MGちゃん | 日々のこと✏️ときどきWEBマーケ

重症筋無力症(MG)2015発症🏥
2児の母👧2005👩2008(T21)🍖くいしんぼう
💼塾講師8年→会社員22年ここで休息WEBマーケ勉強中💻
#重症筋無力症 #ダウン症 #WEBマーケ #DXUP #職業訓練

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2015発症(AChR)
2016胸骨正中切開術
胸腺全摘(浸潤性胸腺腫)
左肺1/3,横隔神経切除
心膜→ゴアテックス
2020治験参加
プレドニン,ネオーラル,メスチノン
IVIGときどきステロイドパルス
#MG記録

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https://t.co/HBmYWzQhMj
こんな制度があるんですね!

GW11日間、いったん退院、
その後2泊3日の手術入院から
昨日退院。
絶賛就活中ですが
身体がこんなんなのでとりあえずは
時短勤務希望
障がい者雇用は手帳必須
難病者ってほんと難民…
#重症筋無力症
#職業訓練もうすぐ修了

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@GHSegttG148jRg2 @2SMwq1mD5VxGowT うちの地域の学校は「自由登校日」となります。私立受験の子で欠席が多くそもそも授業が成り立たないのと、本番に向けてインフル、コロナ回避のためです。不登校の理由にもよりますが、高校に入ったら登校できるのでしょうか?私立高校や通信制高校は内申関係ないところもありますよ。

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@E5Ka5 やはり!!!🤣 ありがとうございます!

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3連チャン通院からの対面指導。発表なくて助かったわ。ところで【広告の歴史】音声がおかしいのだけど皆さんどうですか。大きくなったり小さくなったり。ラブリーK講師の音声も聴きづらかった私のPCの問題なのか知りたいです。
#UNIT14
#誰か教えて

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@occhoko_mama おめでとうございます! 私も手当は打ち切りになるけれど、訓練は可能、と聞いていました。気になります…ちなみに業務委託だと雇用保険加入はない感じなのでしょうか?

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春休みー!お勉強、毎週詰んでるけどさらに。1時間だけ視聴して、いまおちびの通院のため電車にのってるんだけどスウェットワンピ前後ろ反��なことに気づいたよ。ちょっと首が苦しいよ。W詰み。
#職業訓練
#ダウン症

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@ta29k_jyoshi ありがとうございます、なんとかかんとかやってます。最近はとにかく課題後回しで試聴、(水)対面指導後にすぐテスト。本当は(木)からUNIT開いてくれれば全然違うのですが、土日は娘に付きっきりでなかなか。悪循環なんですよね…課題ができない週が増えていく…焦るばかりです😢

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今日締め切りの中間考査…午前で終わるはずの病院にまだいるのだが詰みましたかね。おちびが帰ってくるまでが私の時限なんですがやはり詰みましたかね。ついでに二重に見える目がもう1/3しか開いてないんですけどね。
#重症筋無力症
#眼瞼下垂
#DXアップ

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@moana_marketing お皿とフォーク持っていけばいいですか!?🤤

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@m7JKFvEZg1O8Qaj 学童保育園関係ない。専業の方で放置の方もたくさんいます。はじめのポストが意図していなかったとしても完全なるワーキングマザーへのディスに感じられて悲しくなりました。ほおっておいても身体は育つ。でも心はそうはいかない、そう思いかつて苦悩していた二児の母です😌

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@BaCtW_1001 @etJxWAjLYgOH7Ks @kanakanawww1 @m7JKFvEZg1O8Qaj だったら習い事とかディズニーとか全く必要のない記述ですよね。

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@m7JKFvEZg1O8Qaj そもそも小1の壁って親目線の単語だと思ってました。一般企業にお勤めしたことありますか?そのときが来ても仕事は選べないしその中��わが子の心身を守るべくどう立ち回るか立ち回れるのかの親の苦悩話だと思ってました。

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@mama_MG_NS まさにそれ。わかりすぎますー😭最近体調どう?と診察時にきかれますが、いつと比べて?元気なとき忘れちゃったよ、いつも調子悪いけどどう答えれば…と悩みます(笑)

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@mo_moririn ガイドラインが5mg以下になったからだと思いますよー。私の周りで実際5mgの人は見たことありません(軽度な方をあまり知らないからかもですが)。7mg説は患者内説ですが、主治医(400人のMG患者もち)もやっぱりこのあたりだよねーと仰ってます。

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体調悪くて食事の支度もままならず次女の仰せの通りにガストに通いつめた結果がこちらです
#重症筋無力症
#職業訓練
#SPYFAMILY
いやほんと3ヶ月目最終週、退学になっちゃう。頑張れワタシ…

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@zplo380 わたしクソチビ153でダンナは189だけどクスッと笑っただけなのにね、放火魔怖いですね。年齢の近いう��の娘にはない(笑)文才あるあなたを応援してますよ～

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@ta29k_jyoshi 😭😭😭

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@web_make02 本日もお疲れさまでした!体調大丈夫ですか?私もここ数週間体調悪で視聴ばかりで課題が仕上がらず焦っております…

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@mo_moririn 私もよくあります😭常に消費期限との闘いです。(ちょうどチンゲン菜が2袋あってビックリしたので思わずコメント🤣)