@HaberReport Çok geniş bakış açısı. Bizler her gittiğimizde rica etsek orada bekleyip bizlerin kolundan tutup yürütür mü? Tam engelsiz hayat tarifi. Bizler yanlış biliyormuşuz. ):
@MUSIADBursa Perakende ve E-ticaret Sektör Kurulu Toplantımızın konukları @modaselvim Yön. Krl. Bşk. Sn. Yusuf Yahya Düşünüklü ve @modaselvim Genel Müdürü Sn. Münevver Geçgil oldu.
E-Ticarette Fırsatlar konulu sunumlarından dolayı Sayın Düşünüklü ve Geçgil'e teşekkür ederiz.
SMA hastalarının ve ailelerinin beklediği haber bu akşam geldi. Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) güncellendi ve Nusinersen etken maddeli SMA ilacının devam kriterleri kalktı!
#SMA
@smabenimleyuru SMA hastaları sağlık bakanlığının SUT düzenlemesini bekliyor. Fakat SMA hastalığı beklemiyor. Lütfen sesimize destek olun. Savaşımıza daha güçlü devam edebilmemiz için desteklerinizi esirgemeyin. @saglikbakanligi@sgksosyalmedya@rterdogan
Ali, Ayşe, Fatma, Mustafa ve daha birçok SMA hastası, 64 gün önce söylediğiniz gibi fizik skorlama ve solunum kriterlerinin kaldırılmasını bekliyor. Ali'yi ve arkadaşlarını daha fazla üzmeyin, onlar için her günün anlamı yaşamakla eş değer.
#suSMA64güngeçti
Tüm SMA hastalarının her kulvardaki mücadelesini desteklemek, doğru bilgilenmek için SMA Benimle Yürü'yü takip et, bu tweeti paylaş, bizimle yürü!
Twitter ve Instagram: @smabenimleyuru
Ne söylesek, ne yapsak kapı duvar.
Sizler beklerken SMA beklemiyor.
Tam 61 gün geçti, fizik skorlama ve solunum kriterlerinin tarih olacağı o tebliğ nerede?
#suSMA61güngeçti
Zaman her şeyin ilacı değilmiş aslında. Tedavisiz geçen zaman, SMA'nın düşmanı.
Tedavimizdeki zorlayıcı kriterlerin kaldırıldığı söylendiğinden beri geçen zaman 59 gün oldu.
#suSMA59güngeçti