ミサキ

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[杞憂ちゃん @etdulxc]

本当にりょう様って唯一無二

[いとう しんいち @Negipon17]

夜中から今日の朝方に
アルファード盗まれました。
埼玉です。
拡散よろしくお願いします。

#拡散希望

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ミサキ @mi_ubuu15]

マタニティフォト💞💞
予定日一緒👶🏻

[ミサキ @mi_ubuu15]

あんな良いシーンで終わって続き気になるのに来週やらないなんて2週間待つの無理すぎる。15分拡大でも無理。

[⋆⸜ remi ⸝⋆ @remidisneyphoto]

今日からディズニークリスマス。

[こうじ @tdnomdk]

数千万の時計つけて「これいくらだと思う？」って自慢してくるおじさんたち全員ローランド見習って下さい

[ミサキ @mi_ubuu15]

@my_16ma 帰ってきてから夜な夜な言った😡
黙ってるときこそ要領よくやってくれれば言わないで済むのに言うのもストレス😮‍💨

[ミサキ @mi_ubuu15]

100日切って2桁のカウントダウンがはじまって既にドキドキ❤️‍🔥楽しみだけど怖いなぁ👶🏻

[ミサキ @mi_ubuu15]

2年くらい前で止まってて見る専門だったけどまたやってみよかなTwitterさん🤚🏼2年間の間に黒柴を飼い結婚して苗字もミサキになり2月には1人増える予定👶🏻❤️‍🔥❤️‍🔥

[柴犬うまる @48umaru]

こんばんわん🦊⭐️

今日もやってます🤣
カプッてするけど優しいカプだよ🤣←
本気では噛みません！
うまるんの顔は本気ですけどね！
🦊)毎日この子達しつこくて嫌ですね😤

#しばいぬ
#柴犬
#犬好きさんと繋がりたい

[池袋暴走事故遺族 松永拓也 @ma_nariko]

本日は9回目の裁判でした。

今日は遺族による、心情に関する意見陳述をしました。

全ての気持ちを伝えてきました。

今伝えられる全ての言葉を述べてきました。以下のブログに全文記載しましたので、ご覧いただければ幸いです。

禁錮７年の求刑でした。

https://t.co/lLcV6jjXYw

[ミサキ @mi_ubuu15]

@my_16ma めちゃめちゃかわいいし欲しいけど家の中で飼えないや🥺外犬情報もしまたあったら教えて〜〜🐶

[ミサキ @mi_ubuu15]

@my_16ma ちなみに何犬？

[⭐️Ginzi⭐️ @48ginzi]

柴犬ならではの集合写真📸

[#宁江#宁江学生妹#宁江上门#宁江约炮#宁江同城#宁江线下#宁江喝茶#宁江外围#宁江高端 @exile__anna]

まだ見つかりません。
見掛けた方、ご連絡お願いします。

#滑川町#嵐山町#高坂#ときがわ町#東松山市#行方不明#拡散希望

[MACO @maco___official]

西野カナ / Best Friend
【covered by MACO】
YouTube→ https://t.co/Cz70yLegZu
#西野カナ

[#宁江#宁江学生妹#宁江上门#宁江约炮#宁江同城#宁江线下#宁江喝茶#宁江外围#宁江高端 @exile__anna]

友達のお父さんが散歩にいったまま戻ってきません。
認知症がある為、どこに行っているか全く検討もつきません。
お心当たりのある方、見掛けた方、いらっしゃいましたら、ご連絡をお願い致します。

#埼玉県
#滑川町
#拡散希望