Michikmichi

鳥🦉と猫🐈が好き。 今は飼えないので皆様の写真を見て癒されてます。 無言フォロー失礼します🙇‍♀️

[Michikmichi @michikmichi]

お風呂入ろうと思って服脱ぎ終わった瞬間緊急地震速報がー😭😭😭

[Michikmichi @michikmichi]

台湾加油🇹🇼
大丈夫かなぁ。心配だ😭

[Michikmichi @michikmichi]

健康の為に飲んでたサプリで最悪の結果になってしまうって悲しすぎる

[Michikmichi @michikmichi]

うちにあるチョコレートとお茶漬けにも紅麹入ってたー。これが対象なのか安全なのかわからないから対象商品一覧みたいなの欲しい。

[Michikmichi @michikmichi]

今回に限って高島屋でおせち頼んでるんだよなぁー、、、大丈夫かなぁ。

[Michikmichi @michikmichi]

なんか今日やたら鳥が騒がしい。。。
何もないといいんだけど。

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生��1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、��ぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[Michikmichi @michikmichi]

マンションでピアノひくなら防音対策して。先週引越してきたお隣さん。
今まで平和だったのに。。

[Michikmichi @michikmichi]

隣の部屋？の工事がうるさい。
事前にお知らせしてくれれば、今日在宅にしなかったのに😮‍💨

[Michikmichi @michikmichi]

昨日ユニクロで買った商品が今日から値下げされてる🤣
地味に悲しい。

[Michikmichi @michikmichi]

さっきスーパーで、台車を置いたまま、通路を塞いで雑談している店員さんがおり、商品取れなかったので声をかけたら、舌打ち&台車をけとばされた。
なんか嫌な気分。

[THIRD 石垣島【公式】 @hotel_THIRD]

＼拡散ご協力ください🙇‍♂️／
THIRD石垣島は開業から2年が経ちますが、想定外のコロナでホテルで使ってる約650ℓのシャンプーなどの使用期限が迫っています…
すてきな香りのする沖縄の地元企業さまの首里石鹸を破棄にしたくないので、フォロワーさまの中でもらっていただける方いらっしゃいませんか？😭

[Michikmichi @michikmichi]

店員さんの押しが強くて、欲しくない物まで買ってしまった😅
送料ケチって店舗に行った意味がないな。
断る力を身につけたい。

[河野太郎 @konotarogomame]

これみんな詐欺です。
気をつけてください。

[インコ探しています @qlJSuOyvdIxhZn9]

【迷子】東京都調布市
こちらも緑のワカケ情報が
多いみたいです…(´；ω；`)ｽﾝｽﾝ
サザナミちゃんはワカケより小さくしっぽが短いです。警戒心も強い子が多いので見かけたら脅かさないようにそーっと接して下さい。

[河野太郎 @konotarogomame]

エアコンは、エアコン単体の性能だけでなく、住宅の断熱、気密の性能によって差が出ます。そろそろ現在の住宅にあった基準、表示に変更するべきです。

[特務機関NERV @UN_NERV]

【NHKニュース速報 20:06】
パプアニューギニアで大規模な噴火
日本への津波の有無を調査中　気象庁

[スターバックス コーヒー @Starbucks_J]

☕️🥛🥭🍌🍊🍍🍎🍑🥛
GYU-NEW！
2022.03.16
Coming soon..😉

[Michikmichi @michikmichi]

今日は絶対てりたま食べる！！って思ってたら来週からだった😭

#いっしょにてりたまたべよっか

[マクドナルド @McDonaldsJapan]

う、ふ、ふ、ふ…🌸
春を感じる #てりたま と一緒に味わいたいサイドメニューは👀？

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