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[あすか🍉 ||| 🌈 @asukaska]

まさに息子が一歳半くらいの時。
何を思ったのか辛抱堪らんくなって息子を抱っこ紐に入れて、行列のできるうどん屋さんに並んで入ったんよね。ほんまにどーーーっうしてもあそこのうどんが食べたくて。うどんなら息子も一緒に食べれるしいけるかも…って。

[きゅうり🥒 @s2_Chih]

朝5時にピンポンが鳴った。お隣さんだ。
ついにやってしまったと顔面蒼白。
夜中2時から双子が交互に泣き続け、何をしても泣き止まず。絶対に怒られる...謝る心の準備をして玄関へ出た↓

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[mi @michiru319]

@comnaniofficial だいすきだ！会いたい！

[スカイピース@SP @skypeace_teojin]

#スカイピース500万人プレゼント企画

500万円分のプレゼント企画を行います🎁

このアカウントと、テオくん(@teokun711)
じんたん(@JINJIN1027)のアカウントを
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[mi @michiru319]

@mony0307_12 え！そんなにもう広がってたなんて！決めたとは言ってないけど、お父さんがおじさんに言ったのかな？笑

[mi @michiru319]

@mony0307_12 私も実は秋田移住考えてる〜

[mi @michiru319]

@mony0307_12 わかる、、めっちゃこの先の不安でストレスやばすぎた、けど離婚する気は満々だった笑お互い毎日よくやってるよお疲れ様だよ😂🙏😣💗

[mi @michiru319]

@mony0307_12 私も全く同じ、、本気の離婚危機に苛まれた(離婚届書いて両家にも連絡をするレベルの)私は1週間前に終戦したけど、、、疲れた

[mi @michiru319]

@mony0307_12 きっとアンチのほとんどただの妬みだと思う！イケメンでいいやつでお金も持ってて、妬んじゃうへんてこ人間が多いだけ！！セブンもラーメン龍も近いのーーーー！！！😳😳😳羨ましすぎるーーー！人生で一度はお目にかかりたいわ🥺💗という気持ちで生きてる

[mi @michiru319]

@mony0307_12 私全動画見てて発売されたのは全部買うくらい世界中でナンバーワンファンってくらい好き

[HIKAKIN😎ヒカキン 【YouTuber】 @hikakin]

#ヒカキンサンタ のプレゼント🎅🎄🎁

わたくしヒカキンをフォロー&この投稿をリツイートで【総額1,000万円分】iPhone 13が103名様に当たります🎉🤣🎊

応募締切は12/25(土)23:59まで！
詳しくはYouTube動画とこのツイートのリプライをご覧ください😎👍
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#クリスマスボックス

[オリンピック™︎ @gorin]

#卓球 男子団体で日本代表が銅メダルを獲得🥉

おめでとうございます！

#Tokyo2020 #オリンピック

[テレ東卓球情報 @tvtokyo_tt]

#東京2020オリンピック
#Tokyo2020

#水谷隼 #張本智和 #丹羽孝希
日本男子 銅メダル獲得‼️🥉

#卓球 男子団体3位決定戦 結果
#JPN 3-1 #KOR

【速報】＜第4試合終了＞
水谷隼 3ｰ0 チャン ウジン
14-12/11-9/11-8

Photo:Itaru Chiba

[テレ東卓球情報 @tvtokyo_tt]

張本智和 大逆転！！！！
2勝2敗に戻す！！！！

#東京2020オリンピック

#卓球 男子団体準決勝
#JPN 2-2 #GER

【速報】第4試合
#張本智和 3-2 #フランツィスカ
5-11/9-11/11-5/11-9/11-9

ただいま #テレビ東京 系列
生中継🔴

#Oneteam
Photo:Itaru Chiba

[チェヌ⁹⁹⁹ @_chenu]

日本グループのパロナヤガールは永井愛美ちゃん！

#ガルプラ

[keitadj @keitadj3]

ガールズプラネット999：少女祭典」、Jグループバージョン公開

永井愛美
伊藤みゆ
岡崎百々子
Cherry Bullet メイ

[Girls Planet 999] ‘O.O.O’ Performance (J-Group ver.) #girlsplanet999
https://t.co/9DDCQvwNNu

[そら🪐💫 @999girls_]

Jグループのバロナヤガールは永井愛実ちゃんでした❣️
#永井愛実 #GirlsPlanet999

[kep1er pics @k1erpics]

Nagai Manami ♡ Girls Planet Participant

#GirlsPlanet999 #걸스플래닛999