💙 Las #EnfermedadesRaras no son invisible.
6 de marzo (18:00) nos unimos en Colegio la SALLE-Almería para dar visibilidady esperanza.
🎟️ Tu entrada es un donativo que impulsa la investigación y el futuro.
📲 Bizum: 638 85 98 70
🏦 ES79 0182 1454 1502 0853 7115 (Nombre.Apellidos
💙 Las #EnfermedadesRaras NO son INVISIBLES.
6 de marzo (18:00)unidos en Almería para dar visibilidad, apoyo y esperanza
🎟️Tu entrada: un donativo q impulsa"investigación-futuro".
📲 Bizum: 638 85 98 70
🏦 ES79 0182 1454 1502 0853 7115(Nombre/Apellidos)
#Almeria#EnfermedadesRaras
✨ Gala Solidaria por #EnfermedadesRaras ✨
28F es su día, celebración:6 marzo,18:00h, La Salle Almería.Afecta al 7% de población. Son las grandes olvidadas. La investigación os necesita
🎟️ Donativo Bizum 638 85 98 70
🏦 ES7901821454150208537115
Pon tu granito de arena 💙
👩⚕️Gema Esteban es médica de familia en el Distrito Sanitario de #Almería y lidera la #investigación sobre el Síndrome Wolfram en nuestro país, una enfermedad rara que se estima afecta a uno por cada 770.000 habitantes
📻Escúchala en @CanalSurRadio
https://t.co/UZQHuvm9Ya
Presentación del renovado Plan ANDALUZ DE ENFERMEDADES RARAS, celebramos los avances y el apoyo institucional. Desde 1998, he sido testigo de estos cambios significativos y estoy agradecida a tu todos los implicados en este camino hacia la visibilidad de estas personas. 💙"
Un honor recibir "Premio Diario de Almería 2025 "y compartir escenario con Caparrós, La Legión, NOESSO. Subí con Francis(afectado SD. Wolfraa su niña le ha llamado Gema. Él representa la esperanza y el sentido de este camino.Gracias al @diariodealmeria por visibilizar Enf.raras
Gracias a @FundacionProgreso y @DiarioDeSevilla por las Jornadas “Mujeres liderando nuevos retos en la salud”. Por permitirme participar “La innovación con alma transforma el conocimiento en esperanza.” El Equipo del Sd. Wolfram(Almería), es un referente
Gracias @canalsuralmeria
🌍✨ ¡Cuenta atrás para el 1 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Wolfram!
Mañana, 30 de septiembre, a las 8:15 en el Hospital Torrecardenas, conferencias internacionales sobre este síndrome.
💡Apostemos por INVESTIGACION en enferm. raras. ¡Todo listo para un gran día!
Seguimos la cuenta atrás. " 1 de octubre" día internacional del Wolfram. 30 de septiembre: "Jornadas internacionales del Síndrome de Wolfram". Visibilicemos y demos un futuro a las familias con SD. Wolfram o DIDMOAD -diabetes insípida, diabetes mellitus, atrofia óptica y sordera.
🗓️ ¡Cuenta atrás: 1 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Wolfram! El 30 de septiembre a las 8:15 comenzamos las jornadas en el Hospital Torrecardenas.
Gracias a Fundación Obra Social @FundlaCaixa por su apoyo, nos permite seguir con nuestros proyectos y psicologa 💙
Publicamos en Diagnostics (Q1, OA): “Circadian Rhythm and Psychiatric Features in Wolfram Syndrome”. ACCESO ABIERTO. Buscamos:nuestro trabajo aporte. Enfoque de cronobiología hacia cronodiagnóstico/cronoterapia. trabajo"
🔗 https://t.co/PFPYc7CdEg
#Chronobiology#WolframSyndrome
🕒 ¡Cuenta atrás: 1 de octubre, DÍA INTERNACIONAL SD. WOLFRAM! Estas familias necesitan nuestro apoyo. Una enfermedad ultrarrara, no dejar en el olvido.
🔍 Componentes: diabetes mellitus, pérdida de visión, disminución de audición y diabetes insípida.
💪 Juntos somos FUERTES.
@herqles_es ¿De qué país es presidente en teoría este señor? Se ve con claridad que hay una bandera de la UE pero no dejan claro cuál es la de detrás que está medio escondida...