うーま🌿

T細胞リンパ腫（2024年発症）治療中の膠原病患者。関節リウマチ（2020年発症）/ 皮膚筋炎・間質性肺炎発症から自己免疫疾患との付き合いスタート。PSL最大50mg。シェーグレン症候群も。リポストは共感かメモ📝鍵アカ以外の同病系・難病プロフィールの（当人）フォロバします👋アイコンはAI似顔絵☺︎

[うーま🌿 @mimako343]

これから自己免疫疾患、膠原病を治そうとする人には、インチキ治療家に引っかからないで欲しい。

ちなみに私から見てインチキでも、治療家本人は自分の治療方法の『真の信者』なのでインチキしているつもりはない。

自分の治療で治らない人は信者ではない、と言うだけのこと。

信じる人だけ治るかもしれない、とゆう方向性。

辛くて心も体も弱り果ててる患者はこういう治療家に強く西洋医学は悪だ！と語られると信じてしまいがち。

でも、反射的に薬が怖いとか、薬は嫌とかそういう感覚だけで治療方法を選ばないで欲しい。

西洋医学の標準治療に保険診療が適用されている理由は『結果が出せる＝信頼できる』からなのだ。

そこをまず信じてから、取捨選択していけば良いと思う。

失敗経験者として。

[うーま🌿 @mimako343]

全身痛すぎて、今朝は主治医に許されてる範囲のプレドニン緊急増量したらやっと今になって少し楽になってきた。

アクテムラ使用開始して4ヶ月目だけど、動ける日が増えたと感じるものの、このダメな日の全身痛はどうにも耐え難い。

関節リウマチほんと難しいね。

[うーま🌿 @mimako343]

痛い時は気合いや根性や気のせいの問題ではないから、関節リウマチに限らず皆さま無理はしないようにね。

[うーま🌿 @mimako343]

関節リウマチで手指腫れて痛い時。

色々あって仕方なく自力でペットボトル開けたら指の根元がぽこっと音がして亜脱臼みたいな感覚になった。
その後激痛。
無理してもいいことないね。
痛いってことはその場所のストライキでした。

[うーま🌿 @mimako343]

関節リウマチで手指腫れて痛い時。

色々あって仕方なく自力でペットボトル開けたら指の根元がぽこっと音がして亜脱臼みたいな感覚になった。
その後激痛。
無理してもいいことないね。
痛いってことはその場所のストライキでした。

[うーま🌿 @mimako343]

@omimito_tama 休める時はお互いやすみましょう！
お大事にしてください✨

[うーま🌿 @mimako343]

さすがにダブル台風には勝てない。関節リウマチ大暴れちう。

[うーま🌿 @mimako343]

腕上がらない
足上がらない
顎痛い
食欲も消えるわこれ
もう寝るしかない

[うーま🌿 @mimako343]

女を見下す横柄な男性は苦手なんだけど、高齢タクシー運転手さんに、いきなり「お疲れ様〜、どこ行く？」て聞かれたらなんかホッとする自分がいる。
降りる時は「ありがとねー。」って。
年上の人でも自然体で労いの気持ちからタメ語なら何も嫌じゃないもんだな。
身の上話とかされたら嫌だがなw

[うーま🌿 @mimako343]

これってさ

国会で質問していいよ、と政党が許可した内容なんでしょ？

いや本当に無理だわ立民。

[産経ニュース @Sankei_news]

「自衛隊に行く子は経済的に厳しい」日教組出身の立民・古賀氏　小泉防衛相「配慮欠ける」
https://t.co/BkwMAS9XfK

古賀氏は「私も教えた子が自衛隊にいっぱいいる。いっぱい苦しんでいる。自衛隊に行く子供たちは、経済的に厳しい子供たちが行く。豊かな子供たちは自衛官にならない。」などと述べた

[うーま🌿 @mimako343]

友人の息子さん、私の従兄弟、自衛官です。

それぞれ志あって選んだ道と聞いてます。

立民ほんと無理だわ最低。

[産経ニュース @Sankei_news]

「自衛隊に行く子は経済的に厳しい」日教組出身の立民・古賀氏　小泉防衛相「配慮欠ける」
https://t.co/BkwMAS9XfK

古賀氏は「私も教えた子が自衛隊にいっぱいいる。いっぱい苦しんでいる。自衛隊に行く子供たちは、経済的に厳しい子供たちが行く。豊かな子供たちは自衛官にならない。」などと述べた

[うーま🌿 @mimako343]

@thapthim0614 そうします！
ありがとうございます😊

[うーま🌿 @mimako343]

助け合い気持ち良くできないなら一人暮らしの方が気が楽と思う今日この頃。

関節リウマチの辛さって家族でもわかってる様でわからないのかもね。

重いもの代わりに持ってくれ。

濡れた洗濯物も重いんだぞ。

ゴミ袋縛るの無理って何度言えばわかる？

[うーま🌿 @mimako343]

@40dahlia_RA 同じ思い日々してます。
もはや何年も患ってるんだから言わなくてもやってくれても良いのに、て思いますけど、わがままなのかな。
頼むことさえ辛くなってきてます。
指痛い😣

[うーま🌿 @mimako343]

アクテムラ点滴の合間に何日か全身筋肉痛があるんだけど

筋炎再燃かと思いきやCK全く上がらない。

なんじゃこりゃ。

今日めちゃくちゃ痛いーー！

頭の皮まで、喉の筋肉まで痛いんだぞ！

[うーま🌿 @mimako343]

アクテムラ、トータルでは効いてると言える。感じる。

でもね

なんか関節が軟弱なままなのよ。

関節どうなってるんだろう。

痛みはかなり減ってるのに。

何かこのふわふわ、ぷよぷよした関節が不安感を煽るのよ。

[りゅう@看護師双子パパ @ryu_futago_papa]

胃カメラで早期の癌が見つかって
早く見つかってよかった、今なら胃カメラの手術で取れますよ
って感じだったんだけど、何を血迷ったか民間療法に手を出して胃カメラでの手術を拒否。
しばらくしてやっぱりカメラででとって欲しいとやってきた時にはカメラじゃ無理な進行度に。
外科手術をってなったけど転移が見つかり〜

こういうのよく聞く話だけど実際に目にしたことあるよ。
あの時言うこと聞いてればってのを何度か見たことあるよ。

だからこそ癌が治る水！
とか気でがんを治す！
とかで悪どい商売をやってる民間療法の奴らは地獄に落ちて欲しいよね。

[うーま🌿 @mimako343]

@hashi_toubyo γグロブリン、発症初期に私も経験しました。
治療上手くいきますように！

[うーま🌿 @mimako343]

@Rheumamo 日本でもオレンシアなど高額ですが、米国の価格を改めて見るとやっぱり驚きます。
保険はありがたいし、大事ですね。