みん

中学の時に #肥大型心筋症 発症→ #ICD 植込み&定期通院中🏥 | 運動制限と服薬で生活中 | 会社員20代👩‍💼 | 同じような病気の方と繋がりたいです！ いいねは共感と応援を込めて。 お返事ちょっとゆっくりめです🐢

[みん @min_hcm58]

経食道エコー辛かった！鎮静かけるって説明受けたのに、鎮静すると動きが弱くなるからかけずにやるね〜ってサラッと言われて始まった。。

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外来。入院していた時に話せば来なくてもよかったのでは…と思う薄さの内容でした🫠仕事休んだのにー！

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検査入院終了！全部検査終わらず、またしばらく外来通い。。今回の入院は短期間だったけどメンタル的にしんどかったな

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久しぶりの検査入院。酸素耳で測るの微妙に痛いんだが。。意識しだすと痛くなるやつ。この形式は初めてだな。

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@NishikigoiCarp セカンドオピニオン、数年前に行って結論あまり変わらずだったのです。。また考えてみてもいいかもと思いました。ありがとうございます！

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検査結果が悪くなってからすっかり更新しなくなってた
元気なのにBNPはどんどん上がる🥺どうなっちゃうんだろう私

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心不全のためにって薬を変えたり増やして以降、BNPが上がっていることに全然納得できない。関係ないって言うけど、なんでそんな断言できるんだろう

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1月の外来終了。BNPが4桁行ってしまった…いろいろ我慢して気をつけていた分、この結果はショック😭今は気持ちも引っ張られて落ち込みモード

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仕事を頑張りたい、頑張ると体調が悪くなる、このことを永遠ループしてる。。

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10月の外来も無事に終了👏結果はまあまあかな。気も抜けないけど、また3カ月後

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20代後半、結婚してもいい、独身で好きなことに没頭してもいい、いろんな人生を切り開いていけるはずなのに、何をするにも病気が妨げる。ただ自由に身体を動かしたい、それだけのことが出来なくて悔しくて虚しい。

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今月の外来終了。心配だったBNPは前回からぐっと下がってた！よかった😭この1ヶ月不安だったから、やっとほっと落ち着ける。次は2ヶ月後！

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@upTrAnSK3zV6EHB そうなんですね、、私もモニタリングをしていますが、半年に1回外来でチェックがあります。モニタリングで全てのチェックもできたらいいですよね

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ICDチェック完了！問題なし！

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@ojisandehanai 怖いですよね…。次回は少し良くなっていることを願うばかりです

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今月の外来終了！BNPがどんどん上がってて…😭また来月も外来になっちゃった。症状が無いのがまた不思議🙄

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宇宙兄弟完結かぁ…中学生の時に入院の差し入れで読み始めた漫画。病気、受験、就職、辛い時は好きなシーンを何度も読み返してきた私のバイブル的存在。寂しいけど感謝でいっぱい🚀🌕🌏

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ベリキューボを始めてから立った時に頭がキーンてなる。。我慢できなくもないけど、どこまで耐えるべきか、薬の効果を考えると悩ましい

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4月の外来終了！BNPが高かった…😭新年度で頑張ったからかな。様子見ということでまた3ヶ月後！

[みん @min_hcm58]

新年度が始まって2週間。慣れないことも多いけど、何とかこなせてる！