みな

2024年4月に第3児 男の子出産
28週の時に #胎児胸水 発覚 37週で帝王切開
NICU→GCU #リンパ管腫症 判明
6/24～シロリムス開始 主に👶の病気 育児について呟きます！無言フォロー失礼します🙇‍♀️ ̖́- 情報交換できると嬉しいです
11/17退院しました

[みな @mina3731224]

記録としても残しときたくて･･･
#胎児胸水 #リンパ管腫症
なかなか聞かない病気のため情報も貰えると助かります。
赤ちゃんの病気は26wの検診で左肺に7胸水が見つかりました。
毎週通院して少しづつ量も増え左側の頭、お腹、腕、足に浮腫みも出てきました。

[みな @mina3731224]

検査入院終わり。
ゼーゼーする音の原因判明。
声門下狭窄症。寝てる時の二酸���炭素の数値がMAX53 窒息の恐れありと
気管切開の話進められ頭真っ白。
呼吸は��かに音がする時はキツそう。
また頑張らせるのか。
保育園決まって仕事復帰も9月末の予定だった。どうしよう。

[みな @mina3731224]

また発熱👶
しかも夕方から夜だけ
最近3日空けて発熱とか多い
先週は突発性発疹でした( ꒪⌓꒪)
明日検査入院予定なのに〜
担当の先生休みだから明日の朝決まる
どうか夜熱出ませんように…
ﾗﾊﾟﾘﾑｽの量増えてから熱増えたんよなー
これ副作用かな？
#リンパ管腫症

[みな @mina3731224]

1歳2ヶ月 MCTミルク🍼卒業🍼😭😭😭
リンパ管腫症で胸水持ちのためずっと飲んでたMCTミルク🍼
離乳食いっぱい食べる���うになり体重増加もしてるため卒業かな😭🙏
飲む時月10万かかっていた(助成なし)
耐えれたすごい😭😭🙏
息子よ食べてくれてありがとう

[みな @mina3731224]

@moco220709 お返事ありがとうございます( ՞ ᴗ ̫ ᴗ՞)"
わ！早いですね😳
早く通知来ますように😂
ありがとうございます😊

[みな @mina3731224]

保育園4月からは諦めて1歳半くらいからと思っていたら又しても主治医から保育園ダメと…もうそろそろ限界よ
働かないと育てられません
シロリムスの効果あるかも分からないまま飲んでるんやけど…
免疫抑制剤飲んでたら保育園難しいの？
飲んでて保育園行けてる方いません？

[みな @mina3731224]

退院してもうすぐ3ヶ月 MCTミルクが高すぎてそろそろ限界🍼(´× ×`)
胸水出ない為と分かっていてもパパしか働けない我が家(5人家族)
どうしたものかーーー
同じMCTミルク飲んでる 飲んでたお子さんいるかなーー
助成とかあれば知りたい😭
自分で探してみてもないんだよな

[みな @mina3731224]

全然投稿出来ていませんでしたが･･･
11/17に退院できました😭😭
退院してからホントバタバタな毎日で🤣年越し前に投稿😅

[みな @mina3731224]

いよいよ退院が見えてきました😭
今月で6ヶ月……やっとだよ😭😭
お迎えの準備しなきゃなんだけどさ
胸水持ちの赤ちゃんだからMCTミルクなんだけどみなさんどこで買ってるの？検索しても楽天くらいしか出ない。
200gで約5000円だから１ヶ月5万くらい😱😱定期購入できるとことかないんかなー

[みな @mina3731224]

@tsunekic その申込み詳しく知りたいです🥹

[みな @mina3731224]

シロリムス飲んでるから赤ちゃんの間は保育園は難しいって言われた。(まだ胸水あるから)4月復帰���しいぞーー
パパと交代でならまだいけそうだけど夜中の仕事終わって面倒見てくれるかなー

[ローソン @akiko_lawson]

／
8種類のアイスからランダムで無料券がもらえるチャンス！
＼

【��募方法】
① @akiko_lawson をフォロー
②この投稿をRP
③↓の画像をクリック。キャンペーンサイトの抽選に参加で #ローソン で使える無料券が当たる(^^)
※あたりの無料券はサイトで確認
※RPだけでは参加とみなされませ／
8種類のアイスからランダムで無料券がもらえるチャンス！
＼

【��募方法】
① @akiko_lawson をフォロー
②この投稿をRP
③↓の画像をクリック。キャンペーンサイトの抽選に参加で #ローソン で使える無料券が当たる(^^)
※あたりの無料券はサイトで確認
※RPだけでは参加とみなされませ／
8種類のアイスからランダムで無料券がもらえるチャンス！
＼

【��募方法】
① @akiko_lawson をフォロー
②この投稿をRP
③↓の画像をクリック。キャンペーンサイトの抽選に参加で #ローソン で使える無料券が当たる(^^)
※あたりの無料券はサイトで確認
※RPだけでは参加とみなされません

[みな @mina3731224]

気づいたらもう9月🍁🍂
8月末にリピオドールの治療して約2週間。効果出たのか胸水減って来て3ヶ月オクトレオチドの点滴してたけど外れた😭鼻チューブもその前に外れた👏やっとだ😭😭
この��ま順調にいくといいなー
頑張ってる👶🏻︎💕︎✨

[みな @mina3731224]

調整給付金 もう振り込まれたー
仕事はやー 子どもらと旦那のは
定額給付金としてなのかな？
普通に給付金でよくなかった？？
でも直接支払い制度の残額の振込まだだよー6月末って言ってたのにー
月またぎの入院だったからかな？
働きないので早くー

[みな @mina3731224]

明日で3ヶ月👶
だけど次女発熱したため会いに行け���うにない😭😭
オクトレオチド昨日から量減らし始めたみたい。今の所腹水減ってて胸水が元々あるのが変わらないくらい💦
お願いだから増えずに減って😭
最近顔近づけるとニヤってしたり時々声出して笑うの〜
でもカメラに撮れず😭

[みな @mina3731224]

そーいえば！先週木曜日からシロリムスが入院中の病院でも服用できるように！
溶かして口からお薬飲むようになってた☺️ミルクも自律になって前より飲む量増えた🥰明日会うの楽しみだなー☺️

[みな @mina3731224]

炎症も落ち着いて腹水も溜まってきてないみたい🥹利尿剤も使ってるから毎日体重減ってきて浮腫と腹水出てるかな？
来週から薬の量減らしていくみたい！腹水増えませんように🥹

[みな @mina3731224]

今日もラブラブな時間過ごせました👶︎💕
2時間ぶっとうしで抱っこ😂😍🥰
寝たと思ったら片目チラチラ開けて抱っこしてるか確認されます🤣
利尿剤も飲み始め昨日より－80g👏
腹水減ろーー！

[みな @mina3731224]

👶左側の腕、足がりリンパ管腫あり
※記録として