スケまる

2023年7月11才の娘が1年生存率50%以下の小児脳幹グリオーマと診断/DIPGと闘った娘と家族の闘病記/「小児脳幹部グリオーマだけでなく全ての小児がんが治る病気へ」/ 2024年3月28日娘がひとりで旅立ちました

[スケまる @miraclesuke]

2024年3月28日午前8時18分
愛する娘が12歳で天国に旅立ちました。

去年7月14日に治療法の無い小児脳幹部グリオーマと診断されてから258日間、娘は諦めず最後まで頑張りました！

そんな娘に一言
「よく頑張ったね！」
とコメントを頂けると嬉しいです。

そしてこれまで応援
ありがとうございました。

[スケまる @miraclesuke]

「私のこと忘れてない？笑」

夢に出てきた娘の一言。
ちょっとバタバタしてたからね。

「ごめんよ」

[スケまる @miraclesuke]

井上尚弥さま
心より感謝申し上げます。

私の12歳の娘は
小児脳幹部グリオーマ（DIGP/DMG)
と258日間闘いそして天に旅立ちました。

もう娘に会うことは出来ません。

でもこのようにして
この病を皆さんに知ってもらうことで
治療ができ完治する世界が訪れることを
心から願ってます。

[井上尚弥 Naoya Inoue @naoyainoue_410]

5月は世界的な脳腫瘍啓発月間ということで
ちょうど一年前、ラスベガスでの防衛戦で 「Go Gray in May」キャンペーンの一環として、WBCから脳腫瘍啓発を象徴するグレー特製ベルトを授与されました。

このグレー特製ベルトが、5月16日（土）17日（日）に東京・渋谷で開催される『天使たちの絵画展』で展示される事になりました。
これは世界でも治療法が確立していない小児脳幹部グリオーマ（DIPG／DMG）をはじめ、小児脳腫瘍（小児がん）で天国へ旅立った子どもたちの 絵画展です。
会場では実際にベルトに触れて写真も撮っていただけます。

【概要】
主催：NPO法人 キュアスターツナウジャパン
特別協賛：WBC Cares
協力団体：（一社）トルコキキョウの会
開催日時：5月16日（土）11:00～17:00 / ５月17日（日）10:00～16:00
場所：TIERS　GALLERY
東京都渋谷区神宮前5-7-12（東京メトロ表参道駅徒歩３分）
https://t.co/LT3hMe7PAg

脳腫瘍の啓発活動の一つとして、ぜひ足を運んでいただけたら嬉しく思います。

[井上尚弥 Naoya Inoue @naoyainoue_410]

5月は世界的な脳腫瘍啓発月間ということで
ちょうど一年前、ラスベガスでの防衛戦で 「Go Gray in May」キャンペーンの一環として、WBCから脳腫瘍啓発を象徴するグレー特製ベルトを授与されました。

このグレー特製ベルトが、5月16日（土）17日（日）に東京・渋谷で開催される『天使たちの絵画展』で展示される事になりました。
これは世界でも治療法が確立していない小児脳幹部グリオーマ（DIPG／DMG）をはじめ、小児脳腫瘍（小児がん）で天国へ旅立った子どもたちの 絵画展です。
会場では実際にベルトに触れて写真も撮っていただけます。

【概要】
主催：NPO法人 キュアスターツナウジャパン
特別協賛：WBC Cares
協力団体：（一社）トルコキキョウの会
開催日時：5月16日（土）11:00～17:00 / ５月17日（日）10:00～16:00
場所：TIERS　GALLERY
東京都渋谷区神宮前5-7-12（東京メトロ表参道駅徒歩３分）
https://t.co/LT3hMe7PAg

脳腫瘍の啓発活動の一つとして、ぜひ足を運んでいただけたら嬉しく思います。

[🎗CancerTears｜小児・AYA・成人がん情報 @cancer_tears]

認定NPO法人福岡こどもホスピスプロジェクト 様より
「空にかかるはしご　グリーフの会」
日時：５/31（日）10：00-12：00
会場：オンライン
対象：お子さんを空に見送る体験をされた方
詳細：https://t.co/4SxEZJTdrH
#小児がん #グリーフケア #遺族

[はなはな🎗️ @HanaKaguraSukai]

かぐらを応援してくださっている皆様
署名、署名拡散を
有難うございました

皆様のお陰で、短期間にもかかわらず、署名累計58,397名と大変多くの皆様から賛同を頂く事ができました

皆様からの署名は
厚生労働省へ直接手渡しをさせて頂く事になっております

4月21日
華蔵と一緒に行って参ります

[スケまる @miraclesuke]

娘のこと
忘れないでほしいじゃなくて
思い出してもらえるよう行動

そうしないといけなかったのかも。

[スケまる @miraclesuke]

おはよう。茉依ちゃん。
あなたが空に旅立ってからちょうど２年。あの日とは違って今日は天気が良いようです。２年も経ってるのにそんな感じがしないのは何故だろう…

[スケまる @miraclesuke]

僕たち家族もこの薬をどれだけ待ったか。
でも手にする事が出来なかった。

娘と別れて明日で2年。
何も変わっていないのはなぜ？

なんとかしてよ！
こんなツラい思いをする家族やお子さんをこれ以上増やさないで。

https://t.co/YSD4aWwP5e

[スケまる @miraclesuke]

３月２８日がもう迫ってる。
それは決しておめでたい日じゃなくて
つらくて寂しい日。

2年前のこの日の記憶はあまり無い…
ただただ悲しかった記憶しかない。

めっちゃめっちゃいい子だったんだよ。

[🎗ひまわりスマイルプロジェクト｜小児がん支援 @himawarismile_p]

【シェア、拡散のお願い】
多くの人に絵を見てもらうことが夢だと話す、入院中の女の子「みーちゃん」の作品展が22日までの期間限定で開催されています。

会場は宮城県仙台市新寺にある焙煎珈琲裏通り☕️

1枚500円〜
チャリティ販売もあります。

美味しい珈琲を飲みながらぜひご覧ください🥰

[スケまる @miraclesuke]

1日たりとも忘れたことはないからね。

[スケまる @miraclesuke]

娘の命日の翌日
だからこそ、申し込みさせて頂きました🌸もしかすると当日は、参加する勇気がないかもしれません。だけど参加する権利だけでも…！

あれからもう直ぐ2年。
いまだに辛いし寂しいし受け入れきれてません。こんな想いは誰にもして欲しくない。

https://t.co/XulpW1UJE6

[スケまる @miraclesuke]

@akiayanosora あきさん
ありがとうございます😊

姿は無くても心の中にはずっと居るのでずっと祝ってあげようと思ってます！
でも、まだ14歳と思春期なので感謝はまだまだ先ですかね笑

[スケまる @miraclesuke]

2日3日は娘の誕生日🎊
14歳おめでとう！

今日は茉依が好きだったものを
買ってくるね〜。何がいいかな…？

[スケまる @miraclesuke]

明日は娘マイの誕生日🎊
プレゼントなにがいいかなぁ❓

[青木佑太🪼｜つきそい家族応援｜fufufu-soup🎗️ @yutaaoki3000]

人の根っこには優しさがある。
亡くなる前日、体はすでに限界に近いはずの一馬は、家族にかき氷を振る舞った。
力はかなり弱くなっていた。疲れやすくなっていた。
でも、みんなに振る舞いたかった。
喜んでもらいたかった。

そして、この後、いとこたちと妹に、ひとりひとり「大好きだよ」と挨拶したんだ。

誰しも人は、誰かに喜んでもらえることをしたい。
それができると幸せを感じられる。
4歳の子が亡くなる前日でもそうなんだから。

好きなことをして生きていくことは大切だ。
その好きなことの中には「誰かに喜んでもらえる」ということが含まれている方がきっといい。
それが見つかった時、自分が生きている意味を見出すことができる。
そしてそれが自分の人生を使ってもやりたいことになった時、それを人は「使命」と呼ぶんだと思う。

#使命

[スケまる @miraclesuke]

絶対今日は娘が居ると思う。
だって茉依が大好きな
お母さんの誕生日だからね！

だからプリン4つ買ってやったぜー！

[スケまる @miraclesuke]

どう頑張っても戻って来ないのかぁ〜
ハァ〜こんなのツラすぎるだろうが！

[スケまる @miraclesuke]

飲み会の場はやっぱり精神的にキツい。特に子どもの話をされると胸が苦しくなる。だから自分に話を振られない様、逃げてしまうから、もう飲み会は遠慮しよう。

[スケまる @miraclesuke]

今だに居ないことが受け入れられない。
なんでマイだったんだろうって思う…。

小生意気だけど、
めちゃくちゃ真面目で
可愛かったんだけど…なぁ