スケまる🎗️ @miraclesuke - Twitter Profile

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over 2 years ago

2024年3月28日午前8時18分愛する娘が12歳で天国に旅立ちました。去年7月14日に治療法の無い小児脳幹部グリオーマと診断されてから258日間、娘は諦めず最後まで頑張りました！そんな娘に一言「よく頑張ったね！」とコメントを頂けると嬉しいです。そしてこれまで応援ありがとうございました。

miraclesuke's tweet photo. 2024年3月28日午前8時18分
愛する娘が12歳で天国に旅立ちました。

去年7月14日に治療法の無い小児脳幹部グリオーマと診断されてから258日間、娘は諦めず最後まで頑張りました！

そんな娘に一言
「よく頑張ったね！」
とコメントを頂けると嬉しいです。

そしてこれまで応援
ありがとうございました。 https://t.co/gwhrTRebFC

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スケまる🎗️ @miraclesuke

about 2 months ago

おはよう。今日28日は月命日。そっちはどう？

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🎗一般社団法人みんなのレモネードの会【公式】

@minnanolemonade

2 months ago

【啓発月間に大切にしたいこと】🎗️ いいことだから、いいこと？ 8月にもお伝えしましたが、9月の小児がん啓発月間が始まった今、自らへの問いも込めて、もう一度発信します。 9月の小児がん啓発月間には、各地でさまざまな啓発活動やレモネードスタンドが行われます。小児がんについて知ってもらいたい。子どもたちやご家族を応援したい。もっと多くの人に広げたい。 ……そんな思いから始まる活動は、とてもありがたいものです。一方で私たちはこれまで、善意から始まったことであっても、その伝え方や方法によって、子どもやご家族が傷ついてしまう場面に何度も出会ってきました。強い思いや信念だからこそ、ときに誰かを傷つけてしまうことがあります。それは、当事者家族による発信や活動の中でも起こる場合があります。今は、一つの言葉や写真、作品が、SNSを通して一瞬で多くの人に届く時代となりました。発信する団体や個人は、ときに小さなメディアにもなります。だからこそ、行動する前に、その内容について知り、確かめ、言葉や写真、作品の向こう側にいる人たちのことまで考えることが大切なのだと思います。その発信や行動に、問題はないだろうか。誰かを傷つけたり、誰かの権利を侵したりしていないだろうか。子どもたちを応援するための活動によって、子どもたちが傷ついたり、がっかりしたりする姿を、私たちはもう見たくありません。だから、声を上げる勇気と、その声に耳を傾ける姿勢も大切にしたいと思います。自戒も込めて。そんなことを、それぞれが考える9月になればと思います。小児がんと向き合う（向き合わなくてもいいのです）子どもたちやご家族一人ひとりが、その人らしく過ごせる9月でありますように。最後まで読んでいただき、ありがとうございました。 2026.9.1 一般社団法人みんなのレモネードの会 #小児がん啓発月間 #ChildhoodCancerAwareness #GoldSeptember

minnanolemonade's tweet photo. 【啓発月間に大切にしたいこと】🎗️
いいことだから、いいこと？

8月にもお伝えしましたが、9月の小児がん啓発月間が始まった今、自らへの問いも込めて、もう一度発信します。

9月の小児がん啓発月間には、各地でさまざまな啓発活動やレモネードスタンドが行われます。

小児がんについて知ってもらいたい。
子どもたちやご家族を応援したい。
もっと多くの人に広げたい。

……そんな思いから始まる活動は、とてもありがたいものです。

一方で私たちはこれまで、善意から始まったことであっても、その伝え方や方法によって、子どもやご家族が傷ついてしまう場面に何度も出会ってきました。

強い思いや信念だからこそ、ときに誰かを傷つけてしまうことがあります。

それは、当事者家族による発信や活動の中でも起こる場合があります。

今は、一つの言葉や写真、作品が、SNSを通して一瞬で多くの人に届く時代となりました。発信する団体や個人は、ときに小さなメディアにもなります。

だからこそ、行動する前に、その内容について知り、確かめ、言葉や写真、作品の向こう側にいる人たちのことまで考えることが大切なのだと思います。

その発信や行動に、問題はないだろうか。
誰かを傷つけたり、
誰かの権利を侵したりしていないだろうか。

子どもたちを応援するための活動によって、子どもたちが傷ついたり、がっかりしたりする姿を、私たちはもう見たくありません。

だから、声を上げる勇気と、その声に耳を傾ける姿勢も大切にしたいと思います。自戒も込めて。

そんなことを、それぞれが考える9月になればと思います。

小児がんと向き合う（向き合わなくてもいいのです）子どもたちやご家族一人ひとりが、その人らしく過ごせる9月でありますように。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

2026.9.1
一般社団法人みんなのレモネードの会

#小児がん啓発月間
#ChildhoodCancerAwareness
#GoldSeptember

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スケまる🎗️ @miraclesuke

3 months ago

@natsuzora6 教えて頂きありがとうございます😊 10月の海の中道ですよね！なんとも感慨深いものがありますね。

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スケまる🎗️ @miraclesuke

3 months ago

@natsuzora6 大変恐縮ですが、これはどちらのお店に売っていたのでしょうか？

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スケまる🎗️ @miraclesuke

4 months ago

多くの人に知ってもらいたい。このDIPGをはじめ小児がんに苦しむ子どもや家族の気持ちや苦悩を！失礼を承知でのお願いですが朝日新聞さん【有料】じゃなく【無料】に出来ないですかねぇ…期間限定とか… 大切な想いや願いだからこそ本当に多くの人に知ってほしいし

キュアスターツナウジャパン(CSNJ) @curestartsnowj

4 months ago

特集の第四回目では、「天使たちの絵画展」にも出展いただいたご家族のお話しを起点として、日本の、DIPG/DMG研究や国の対応について寺島先生や橋詰先生などへの取材を含めて語られています。 #DIPGDMG #朝日新聞染田屋記者 #子どもの命奪う希少がん立ち上がった遺族たち https://t.co/OFhObMov8x

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スケまる🎗️ @miraclesuke

4 months ago

小児がんなんてこの世から無くなればいいのに！

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キュアスターツナウジャパン(CSNJ) @curestartsnowj

4 months ago

特集の第四回目では、「天使たちの絵画展」にも出展いただいたご家族のお話しを起点として、日本の、DIPG/DMG研究や国の対応について寺島先生や橋詰先生などへの取材を含めて語られています。 #DIPGDMG #朝日新聞染田屋記者 #子どもの命奪う希少がん立ち上がった遺族たち https://t.co/OFhObMov8x

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