MK @小児がんサバイバー🎗

#小児がんサバイバー 11歳と13歳で横紋筋肉腫を経験しました。現在は #下垂体前葉機能低下症 ため #副腎皮質ホルモン #甲状腺ホルモン #女性ホルモン を補充しながらSEしてます。 最近は耳が聞こえにくくなったり、片目が角膜炎になったりいろいろ合併症が出てます。 治療の影響で、妊娠できないことがわかりもやもや中。

[MK @小児がんサバイバー🎗 @MK00087532]

横紋筋肉腫のセミナー聞いてきました。
使ったお薬によるけれど、基本的に疲労感を感じやすい人が多いらしい。
共感できることが多すぎて、とても勉強になりました。

[横紋筋肉腫 家族の会🎗️ @rmskazoku]

9月5日の公開セミナー、受付を開始いたしました。
晩期合併症、そのフォローアップがテーマです。
お申し込み、お待ちしております！
#小児がん #横紋筋肉腫 #横紋筋肉腫家族の会

https://t.co/zfSWj78D9Y

[sage0117🎗ppmp💉 @sage0526]

うちは、幸い1年半一度も交換せずに済みましたが、半年くらいで感染して入れ替える子や、入れて1週間くらいでカテーテルを抜いて振り回している子も見ました。
採血も栄養点滴もこれ一つで簡単にできるので、本当にありがたい存在でした。
#CV
#神経芽腫サバイバー
#小児がんサバイバー

[MK @小児がんサバイバー🎗 @MK00087532]

成長ホルモン投与に向けて負荷試験を受けてきました。久々に入院した。
いろいろ検査を受けたところ、今度は腎臓が悪くなってそうとのこと。肝臓の次は腎臓か。。イタチごっこ状��だなー。

[MK @小児がんサバイバー🎗 @MK00087532]

小児がん目線での高額療養費引き上げについて。
若くしてがんになると、晩期合併症の影響で医療費高くなりがち。
それでいて病気の影響で学歴や就職活動で不利になりやすく、お金に余裕がない。
最後の頼みが高額療養費って人は多いと思うんだけどな。。
日本はなんで若者にこんなに厳しいんだろう。

[くるみカフェ @kurumicafe2021]

2/15は #国際小児がんデー です。
今年も #くるみカフェ では #金沢港クルーズターミナル の #ライトアップ をおこないます！
今年は、2/14(金)〜16(日)の3日間です！
19時から20時の1時間、#小児がん 支援のシンボルである #ゴールドリボン にちなんで、金色にライトアップします。

[AYA week 2027 @ayaweek2027]

【拡散希望】AYAweek2025では、全国3か所（東京・大阪・福岡）＋オンラインで大交流会を開催します！
当事者・支援者だけでなく、AYA世代のがんに関心のある方ならどなたでも参加できます☺️

大交流会お申し込みはこちらから↓
https://t.co/zB5Be8dLeF

#知ろう一緒に #AYAweek2025 #AYA世代 #がん

[🎗CancerTears｜小児・AYA・成人がん情報 @cancer_tears]

神戸大学医学部附属病院 様より
「小児科から成人診療科へのトランジションに必要な知識　part.５」
日時：２/３（月）18：00-19：00
会場：Zoom
詳細：https://t.co/GZbjN91o4o
#小��がん #長期フォローアップ

[🎗一般社団法人 みんなのレモネードの会【公式】 @minnanolemonade]

ティーンエイジャーおしゃべり部、しゃべって遊んで、今月も楽しい時間を過ごしました☺️

次の開催日は、2月14日です。

途中参加・退室OKです！🙆‍♀️

いつも参加している方も、お久しぶりの方も、初めての方も、お気軽にご参加ください！

お待ちしています！🥰

ティーンエイジャーおしゃべり部M

🍋参加方法はホームページやレモンの会の方はチャットをご覧ください！

#aya世代
#アンダーaya世代
#小児がん
#ティーンエイジャーおしゃべり部

[AYA week 2027 @ayaweek2027]

2025年3月に開催予定！AYA世代(15〜39歳)のがんの啓発週間：AYAweek2025の公式サイトがオープンしました☺️
開催予定のイベントや大交流会の情報など、3月に向けて内容を充実させてまいります。ぜひチェックしてみてください！

https://t.co/aS9oEwTved

#知ろう一緒に #AYAweek2025 #AYA世代 #がん

[🎗一般社団法人 みんなのレモネードの会【公式】 @minnanolemonade]

2月15日は国際小児がんデーです。こちらのイベントに参加させていただきます。よかったら遊びに来てください。いろいろお話もできると思います。

[MK @小児がんサバイバー🎗 @MK00087532]

こうゆうのもあるんだ。
生配信見てみたいな。
https://t.co/ohZ0bz6trc

[MK @小児がんサバイバー🎗 @MK00087532]

2月15日は国際小児がんデーなので、そろそろイベントが開催されそう。
この辺のイベント気になる！

https://t.co/OvLwZ2jgGP

[MK @小児がんサバイバー🎗 @MK00087532]

医療学ぶ前に、もっと大切なこと学んだ方がいいと思うよ、って思ってしまった。

[MK @小児がんサバイバー🎗 @MK00087532]

大学病院内のカフェで、学生？がテーブル占拠してて、ご老人や子供連れの人が座れなくて寒い中外でコーヒー飲んでるの見てなんかモヤっとしたわ。。

[MK @小児がんサバイバー🎗 @MK00087532]

久々の診察で肝臓の検査結果があまり良くなかったみたい。。
一生お薬飲む人の弊害なのかなー。
消化器内科行かねば。

[AYAがんの医療と支援のあり方研究会（AYA研）【公式】 @AYAken_official]

7月17日は膠芽腫/GBM 啓発デー。
脳腫瘍の中で最も悪性度の高い腫瘍です。
カラ��はグレー。
今日を通じて膠芽腫の理解が深まり、根治につながる治療開発が促進されることを願っています。
#aya世代 #AYA研 #GBM #膠芽腫 #glioblastoma #啓発 #がん #知ろう一緒に #ayaweek2025 #gbmawarenessday

[MK @小児がんサバイバー🎗 @MK00087532]

風邪がずっと続いてて咳が止まらないので、メジコン飲んでるんだけど効く気配がない…。

[MK @小児がんサバイバー🎗 @MK00087532]

今月ほんとにポンコツすぎて落ち込むことが多すぎたので、こうゆう時もあるよねと若干開き直ることにしました🙄

[🎗一般社団法人 みんなのレモネードの会【公式】 @minnanolemonade]

🍋納涼まつりのレモネードスタンド

2024年7月20日（土）11時～15時

横浜市西地区センター・西公会堂
（横浜駅徒歩10分・横浜市西区岡野1-6-41）

みんレモの地元、横浜市西区にて、地域のお祭りが今年も開催されます。

地元の学校（小学校・中学校・高校）、PTA、町内会、福祉関連団体などが参加し、楽しいいろいろなブースが毎年出ています。どなたでも来場いただけます。

弊会��地域の皆さんとの交流も兼ねて、レモネードスタンドを出店させて頂きます。

暑いですから、参加する方も無理なく楽しく、今年もエコモードレモネードスタンドとなります🍋✨

みんレモを応援したいな！という方、患児家族の方も、よかったら遊びに来てください。

#レモネードスタンド
#横浜
#横浜駅
#小児がん患児きょうだい児支援
#handstohandsレモネードサイダー