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平成26年1月、三歳の誕生日直前、長男に神経芽腫が見つかりました。いくつもの治療を乗り越え、再発防止治験も完了し、現在は元気に小学校に通っています。/神経芽腫/小児がんサバイバー/MIBG内照射/自家末梢血造血幹細胞移植/放射線/抗GD2抗体治験 小児がんサロンくるみカフェ ＠kurumicafe2021 代表

[sage0117🎗ppmp💉 @sage0526]

#ゴールデンスマイルプロジェクト の取り組みが、MROで紹介されました。

アメリカ発「レモネードを売って小児がん支援」 金沢の団体が8万円超の収益で絵本などを寄付 | 石川県のニュース｜MRO北陸放送 (1ページ)
https://t.co/BGkoPKCDfE

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

小児がん国内年間罹患者数はかつては「年間3,000人程度」とされていたのが、がん登録をしっかり行ってカウントしたら2,500人程度となり、最近は少子化の進行で2,000人を下回っています。そうなると1施設あたり症例数も減ってくるので、いかに医師の経験や技能を維持向上させるかが問題となってきます。

[sage0117🎗ppmp💉 @sage0526]

@edamame12s 最初は持っている者からすれば、途中で目が見えなくなったり耳が聞こえなくなったら不幸だと感じるでしょう。
しかし、私たちだって翼を持っていなくても、海の中で呼吸ができなくてもそれらを不満に思わないのと同じなのかもしれません。

[えだまめ🎗 @edamame12s]

@sage0526 可哀想と思われるのが嫌。
元からこれがデフォルトなんだから
と、仰る方が多くいらして
この世界しか知らないから不満はない
むしろ哀れみの目で見ないで欲しい
という意見かなり聞きます。
知ってる側の要らん心配なんだなと思いました。

[がんサロンつどい場はなうめ/石川県がん安心生活サポートハウス @2108hanaume]

今年も子どもがん教室を開催します！
がんを経験した人、学生、図書館司書と一緒にグループでテーマについて調べます。
仕上がったワークブックを夏休みの宿題に✨
お友達と一緒にいかがですか？
＊
詳細＆申し込み
https://t.co/B4Ezib2b1s

[KGN @KGN_works]

大人ですら「片目が見えてないのに気が付いてなかった」人がいるくらいです。

幼いうちからその状態で「それが普通」になったり、異常を訴える語彙を持たなかったりする子供たちなら、周りが気が付くことは難しいでしょう。

スクリーニング検査は必要だと思うんですよねえ……

[sage0117🎗ppmp💉 @sage0526]

うちの長男は、鼻の奥にあった腫瘍が視神経を圧迫して、右目の内側？部分の視野が欠損しています。
しかし、それが分かったのは、退院から2年経って学校の視力検査→眼科に行ってからでした。今も生活上はほとんど問題なく、距離感も掴めるくらいになっています。

[KGN @KGN_works]

大人ですら「片目が見えてないのに気が付いてなかった」人がいるくらいです。

幼いうちからその状態で「それが普通」になったり、異常を訴える語彙を持たなかったりする子供たちなら、周りが気が付くことは難しいでしょう。

スクリーニング検査は必要だと思うんですよねえ……

[sage0117🎗ppmp💉 @sage0526]

@edamame12s 出来ていたことができなくなると辛いと感じますし、周りの大人から見ると「あれもこれもできずに可哀想」と思いがちですが、最初からだと必ずしもそうとも限らないんだと初めて知りました。

[sage0117🎗ppmp💉 @sage0526]

@edamame12s 私自身も、子どもが入院していた時、子どもが毎日苦しんでいる上に、みんなと同じように遊んだりもできなくて、可哀想だと思っていました。
でも、子どもに後から聞いたら「そんなことを一度も思ったことがない」と答えて驚きました。

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

がん研究を支援する「リサーチ・アドボケート」を育成する患者参画プログラム「サバイバー・科学者プログラム（SSP）」2026年9月24日（木）からの第85回日本癌学会学術総会（京都）で開催され、参加費免除や旅費交通費の助成もあります。お申込み締切6月26日（金）17時です。
https://t.co/MY4Lg8OD0b

[がんサロンつどい場はなうめ/石川県がん安心生活サポートハウス @2108hanaume]

https://t.co/QI3iI49C6a

[🎗一般社団法人 みんなのレモネードの会 @minnanolemonade]

🌈お申し込みいただいたCVカテーテル固定具を発送しました。

折り紙セットや「いまどんなきもちスケール」もお届けしています。

保護者の方にはホッとセットも同封。

少しでも温かい気持ちをお届けできれば幸いです。

希望される方は弊会サイトの『お届け支援』のページをご覧ください。

#CVカテーテル固定具プレゼント
#小児がん支援
#化学療法

[🎗神経芽腫の会 🎈 @NeuroblastomaJP]

【ご報告】
高リスク神経芽腫に対する標準治療薬のひとつであるイソトレチノイン製剤が、このたび国内で製造販売承認を取得し、神経芽腫への適応も正式に承認されました。

神経芽腫に対する適応取得は世界初となります✨

当会では2014年より本剤の国内承認を求める要望活動を続けてまいりました。

会員の皆さまをはじめ、子どもたちとご家族、医療者の皆さま、製薬企業の皆さま、そして多くの関係者のご尽力に心より感謝申し上げます。

▼東京都立小児総合医療センター プレスリリース
https://t.co/ADEish8JOQ

#神経芽腫 #小児がん #イソトレチノイン

[sage0117🎗ppmp💉 @sage0526]

高リスク神経芽腫に対する標準治療薬のひとつであるイソトレチノイン 国内製造販売承認

https://t.co/KEnbjOesQ7

[日本緩和医療学会 広報委員会 @officialjspm]

第31回日本緩和医療学会学術大会
パネルディスカッション PD10
「緩和ケアのEarly Exposureをどうデザインするか」

学生・若手医療者に緩和医療への関心をもってもらうため、Early Exposureのあり方を考えます。

6/20（土）8:45-10:15
第11会場

#jspm2026
https://t.co/55NlGmrZT9

[日本緩和医療学会 広報委員会 @officialjspm]

第31回日本緩和医療学会学術大会
パネルディスカッション PD9
「寄り添うは美徳か、呪縛か」

「寄り添う」ことの心理的効果とリスク、医療者の負担も含めて、ケアのよりよい形を考えます。

6/20（土）8:45-10:15
第5会場

#jspm2026
https://t.co/55NlGmsxIH

[わし、いわし🎗️ @I_am_KATAKUCHI]

病院勤務で一番確信したのは「病院ほど、『五体満足こそが正義』な職場はない。」ということ。

ここで「今度は自分がこどもの助けになりたい。」という小児がん（思い病気）経験者の夢は粉々に打ち砕かれる。

「経験者だからわかる気持ち」というすごい武器を持っていながら、

👇

[sage0117🎗ppmp💉 @sage0526]

@KyNWFjj91tmLP3v @h_ototake すみません、せっかくコメントをいただいたのですが、子どもとはいえ半裸でカテーテルをつけている写真は、不快だと感じる方もいる事まで考慮できていませんでした。画像をセンシティブにして再アップしました。

[sage0117🎗ppmp💉 @sage0526]

@__W_nk__ いえいえ、こちらこそかえってすみません。
プロフにも性別書いてないですしね。
今は、小児がんを経験した子どもたちや家族のために何かできることはないかと、活動をさせていただいています。
SNSでも発信していきますので、これからもよろしくお願いします。

[sage0117🎗ppmp💉 @sage0526]

@__W_nk__ ありがとうございます。
大した事ではないのですが、ひとつだけすみません。
私は父親なんです（笑）

[sage0117🎗ppmp💉 @sage0526]

@3a__rt @h_ototake 消しました。でも子どもの存在までは消せません。ごめんなさい。