モエカ

まいにち息子がかわいい

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[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[モエカ @mkmkh12]

わたしがお風呂上がったら自分が食べた分食洗機OKのやつは入れて回してくれてるけど手洗いのやつは全部放置されてた🙂私が息子お風呂入れてるあいだ時間あったよな？自分の分も皿洗いできんのか？YouTube流しっぱやし絶対テレビ見てたやん😀義両親がくれた私のお祝いも勝手に捨てられてるしなんなん🙂

[モエカ @mkmkh12]

6月のライブの日、仕事終わりそのまま駅前ぶらぶらして息子のことは旦那にお願いする🥹出産してからライブ行ったりする1人時間はじめてで今からわくわくうきうきする🥹1人でご飯食べたりできるの楽しみ🥹🥹🥹どうやって過ごそう🤔🤍

[モエカ @mkmkh12]

認定の更新あるの忘れてた^_^
病院に届いてるパターンやな^_^
行かなあかんのめんどくさ^_^

[モエカ @mkmkh12]

@andlove326 13

[モエカ @mkmkh12]

この土日で実家帰ってたから何にもないねんけど、朝から何も食べてなくて流石にお腹すいたな。Uber頼みたいけどこの暴風雨のなか頼むの申し訳ないしどうしよう。

[モエカ @mkmkh12]

@andlove326 13

[モエカ @mkmkh12]

結局AB型ベビーカーとB型ベビーカー２つ買うなら、最初からベビーゼンヨーヨーかビーシックス欲しかったな👉👈
出産準備のとき諦めてアップリカにしたけどトータル金額ベビーカー２つ買った方が10万越えで高くついた🥹
妥協せずに欲しいの買うべきやったな〜って先週から考えてる🥹

[モエカ @mkmkh12]

あーあ保育園落ちた😇😇😇😇これ4月にも入れんかったらどうするよ😇😇😇

[モエカ @mkmkh12]

まじでヘルシオ一切喋らんといてほしい。無言でチンしてくれ。取り出さんかったら永遠にテンテレンテテンテンテテンテテテンってなるのもやめて。チン終わったのわかってるから。それで何回もお昼寝失敗する。昼寝中レンジ使われへん。

[モエカ @mkmkh12]

保活の職場に書いてもらう書類間違えてるやん。だっるー。また送ってやりなおし？？だるすぎ。

[モエカ @mkmkh12]

こういう時ほんま実家近かったらな、って思う。
絶対帰るもん。頼りたい。多分週末まで実家帰るもん。いっそ明日から週末まで帰りたいけど荷物がなあ。

[モエカ @mkmkh12]

えーほんま考えるだけで腹立つ。こっち月1回来る前で鼻風邪で体調不良なんよ。ほんまなんで？この状況で行く？イライラしすぎて寝れんくて睡眠不足も追加されそうやで？後いまだに産後1ヶ月経ってない時に泊まりで結婚式出席していきなりワンオペさせられたことも根に持ってるからな。自由でいいなあ。

[モエカ @mkmkh12]

何でイラついてるか理由わかった。この前わたしが遊ぶ約束した時は依由が鼻風邪引いて心配でドタキャンしたのに、明日わたしと依由が鼻風邪引いてんのに何も考えずに飲み会行こうとしてる奴おるからや。ふつうに嫁と子供風邪引いてんのに飲み会いく？？あたおか？？風邪引いてる嫁にワンオペさす？？

[モエカ @mkmkh12]

最近抱っこでお昼寝する時、体がぽかぽかなっておでことかが汗ばんで髪の毛くるくるなったりぺたーってするの赤ちゃんって感じがして可愛い。
成長するのも可愛いけどこのままも可愛い。

[モエカ @mkmkh12]

この時間で夜ご飯作り終えて、お風呂と洗面所とトイレ掃除終わってるの勝ちやな🥹今日なにしよ🥺🥺