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なっchan@AML
@MKN724
大阪、アラサー、急性骨髄性白血病(M1、11q23、顆粒球肉腫)☆発覚2016.6.21☆化学療法4クール☆骨髄移植(ハプロ移植)2017.2.24☆本退院2017.5.17☆慢性GVHDによる閉塞性細気管支炎2018.8.30(肺移植適応)☆骨頭壊死2022.12🥳フォロー大歓迎🥳血内患者の方フォロバ100%♡
Joined April 2016
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なっchan@AML
@MKN724
about 1 month ago
@aiuuchan27
すごく焦ってます!って言葉で言われましたよ🤣笑 今も30代前半😂 きっと不老不死の薬飲んでますね🤣 私の主治医も最初の頃から全然年取ってないです笑
なっchan@AML
@MKN724
about 1 month ago
@aiuuchan27
当時先生かなり焦ってたのが印象的でした笑 何歳ぐらいなんでしょう🤔 当時で30代前半ぐらいに見えてたのでまだ30代だと思います🤣笑
なっchan@AML
@MKN724
about 1 month ago
@aiuuchan27
辛い思い出は忘れた方がいいので全然忘れちゃっていいですよ😆笑 そういえば同じ病院でしたよね! 私のコロナとアスペルギルス肺炎の時の担当医があいうーさんの主治医だと思うんですがこの肺炎で生存して論文になったの世界でこの1件みたいで聞いたら多分先生わかると思います🤣
なっchan@AML
@MKN724
about 1 month ago
@aiuuchan27
めちゃくちゃ早いですよ笑 私は来年2月で10年です🤣笑 もう祝わなくなりますし移植日過ぎてから気づ��パターンが多いです笑 いい意味で特別なことじゃなくなるというか あんなに辛いことたくさんあったのに時が経てば忘れるもんなんだなと思います😂
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ペロM!ユメ🎀 急性骨髄性白血病
@m_ganbaruyoo
現40歳/発症34歳20.9.17急性骨髄性白血病(FLT3陽性)中間群/寛解 地固め(全5クール)21.4.17退院/21.10.2 再発/ 21.11月(非血縁7/8)末梢血幹細胞移植day18生着 day54本退院/ICU生還/パニック障害/ペロ🐶11歳10ヶ月 21.6.25🌈 セレッソ大阪🌸
まるお
@m_phn26
看護師 ▶︎ 保健師 *急性リンパ性白血病治療完遂できず再発しました。(→移植済み)いやつらいんだよ。つらいんだけどせっかくなら笑ってた方が勝ちな気がするから全力で楽しむの!!ほぼ日記。(治療経過など参考になれば幸いです♡) お手柔らかにお願いしますね…
みっち
@NGrBZJ65NTltgPe
2019.06.17 急性リンパ性白血病 ph-, t(1:19) 寛解導入法⇨完全寛解。地固め療法6クール終了。2020.3移植。4.8 DAY14生着。6.5無事退院‼️ 2025.3🎂無事に5歳を迎えられ��した☺️✨
なっchan@AML
@MKN724
about 1 month ago
@aiuuchan27
5年あっという間ですよ☺️ そのうち移植日いつだったか忘れるくらいになります笑
なっchan@AML
@MKN724
about 1 month ago
@aiuuchan27
1000日おめでとうございます🥳🎉✨ 5年まで折り返してますね✨✨
なっchan@AML
@MKN724
about 1 month ago
@wP6dIttv5EWkMb2
ありがとうございます✨
なっchan@AML
@MKN724
about 1 month ago
明日面接です🥺 緊張
なっchan@AML
@MKN724
about 1 month ago
@aiuuchan27
ありがとうございます🥺💕 2度ぐらい死にかけたのに正社員の面接に行くくらいになるとは、きっと当時の自分もびっくりしてます笑
なっchan@AML
@MKN724
about 2 months ago
そういえばあと2年ぐらいでサービス管理責任者の資格が取れる!! 障害者として障害福祉の仕事本気で取り組みたいなぁ でもゲームクリエイターの夢もある サビ管やりながら個人開発するしかないか
なっchan@AML
@MKN724
about 2 months ago
@magurin4570
私は今年で移植後9年ですが今となっては辛い記憶よりも誇りに変わっています なーさんのところもきっと時間が辛い思い出から誇りに変えてくれますよ✨ こんな経験普通はできないですもん! しない方がもちろんいいんですが笑 病魔に打ち勝った息子さんを誇り思って過去も��来も大切にしてくださいね☺️
なっchan@AML
@MKN724
about 2 months ago
@monologue_jpn
事情を説明して、できれば持ち込みは水にしたほうがいいかもですね カフェとかだと飲み物の持ち込みちょっとアレなんでご飯屋さんとかの方がいいです
なっchan@AML
@MKN724
about 2 months ago
@gamechiki
状況が特殊すぎて症例自体が少ないのもあると思うんですが、生存して論文になったのが世界中で自分だけって思うとほんとすごいです🥺
なっchan@AML
@MKN724
about 2 months ago
なんとなく自分の論文書かれていないか調べてみたらそれらしきものがあって私の肺���で生存した症例の論文が世界中で私のやつしかないらしい笑 普通に助かったと思ってたけどすごかったんや😭 先生達ありがとう ほんとにありがとう なんか色々強すぎる
なっchan@AML
@MKN724
4 months ago
@masavikun
年金受けれたら非常に助かる!
なっchan@AML
@MKN724
4 months ago
次の社労士さんめっちゃいい人でよかった 受けてくれたしADHDだけでも2級いけそうって��われて無理そうなら人工関節と呼吸器も合わせましょ��って言ってくれた!
なっchan@AML
@MKN724
4 months ago
@aiuuchan27
整形外科も同じ病院で入院しましたよ!笑
なっchan@AML
@MKN724
4 months ago
コロナの時にお世話になった先生が途中から別の病院に移動になったんだけど今日外来の名前見たら名前があって戻ってきてるっぽい! まぁ私が来る曜日じゃないから会えないんだろうけどなんか嬉しい
なっchan@AML
@MKN724
4 months ago
@mmtsxxx29
むしろ閉塞性細気管支炎で長期的にたくさん飲んでる人ほぼいないのでは?って感じだよね 閉塞性細気管支炎ってそもそも炎症後の障害のことじゃないのかな ステロイドの量が���要だったらほとんどの人が受けられないよね なんかあんまりわかってなさそうだったからそこはやめておいたよ
なっchan@AML
@MKN724
5 months ago
閉塞性細気管支炎で障害年金受給されてる方いますか? 社労士にステロイドの量を指摘されましたか? 障害の程度にステロイドの量って関��ないと思うんですが社労士にこの量だとちょっと、、、みたいな反応されて 数値じゃなくてステロイドの量なの?
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