#LongCovid 🦠 OP DE SCHOUDERS VAN #ME
✅ de ultieme Opinie👇komt vandaag van @PietGaarthuis patiëntenvertegenwoordiger | ook Volkskrant
Ik citeer hem:
✅ ‘Omdat ME patiënten werden en nu ook weer worden genegeerd, vond ik dat ik deze opinie moest schrijven.’
✅ ‘Het regelmatig noemen van ME wordt natuurlijk heel erg geapprecieerd, daar niet van, maar het blijft hartverscheurend voor al die patiënten die al zo lang niet serieus zijn genomen. Dat moet veranderen.’
Niet geheel terzijde:
👉 er worden nog steeds - as we speak - onverkwikkelijke WIA beroepszaken gevoerd over ME CVS
👉 een eindeloos mensonterend gesol: dat moet ook stoppen
Naar een professionele cultuur voor het beroep van leraar. Voorstellen voor een fundamentele aanpak van het kwalitatieve lerarentekort https://t.co/3zVgxOXLkK
Treffende column van Ellen Deckwitz in @nrc
“Een van mijn lievelingsmensen, een jongen van nog geen 35, is op. Waar we vroeger urenlange wandeltochten maakten, vaste klant bij de klimhal waren en tot diep in de nacht konden discussiëren, zie ik hem tegenwoordig weinig. Dat komt niet door ruzie of doordat we gewoon uit elkaar zijn gegroeid, maar door ziekte. R. is een van de honderdduizend Nederlanders met long covid.” https://t.co/9GMLaA1mib
Wat een goed nieuws! Het werd ook wel tijd om deze belofte in te willigen. Taxichauffeur die Mare in 2017 doodreed had snelheid van 50-55 km per uur. #marewelkers#uberongeluk https://t.co/5LWM3MJ3Ga via @parool
@LongCovidNL@ZonMw@cSupport Hoop dat ME/Cvs patiënten ook aan tafel zitten. Al jaren ervaring en vergelijkbare post-virale aandoeningen waar medische wetenschap geen raad mee weet.
Over ME/CVS, chronische rouw, POTS, zorgtrauma, pacing, Begrepen Klachten en het belang van goede biomedische zorg.
Dankjewel @MEcvsVereniging voor het uitgebreide interview in Lees ME 😊 (vervolg in tweet 2 en 3)
https://t.co/nmFRWZMMDU
Wat een naar bericht weer. Zoveel verdriet. Maar wanneer wordt die 30 km regel nou eens werkelijkheid. De belofte uit 2017 dat dat in Molukkenstraat zou gebeuren is niet nagekomen.#marewelkers#uberongeluk#missenjezo
Perspectief voor ME/CVS-patiënten.
Eerste ME/CVS-onderzoeksprojecten kunnen van start gaan
Lees verder op onze website:
https://t.co/xBvbISpP86
#ME#mecvs#PwME#onderzoek#wetenschap#research
@Pims_LongCovid Doen! Graag koppelen aan Me/cvs (ook vaak post-viraal), zelfde klachten. Lopen mensen jaren mee. Gezondheidsraad heeft in 2018 al geadviseerd dit te erkennen als ziekte en er onderzoek naar te doen. Als dat was gebeurd hadden we nu meer geweten, ook over longcovid.
@HumbertoRTL @MolmansTom @Pascalgrootveld Wat goed dat hier aandacht voor is. Vooral ook zoeken naar parallel met ME/CVS. Al in 2018 concludeerde de Gezondheidsraad om hier meer onderzoek naar te doen. Helaas niks mee gebeurd! https://t.co/sTpBrKFUnM