Angelika

landwirtschaftlich Gärtnerin, 7 Tage Woche

[CL__AN @Cl__An]

5.6.2026 Kleine Zeitung

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

1) This video shows a unique care unit in Norway called Røysumtunet for people with #severeME & very severe ME.

It is one of the only places where the sickest patients can receive specialised care.

We need this everywhere!!

#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME

[Kathryn Hoffmann @kahryn_hoffmann]

📣 Neue Publikation📣
Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung:
https://t.co/uq5PuGUxHD
1/n

[Dr.C.Werner 🎗️🇮🇱 @DrCWerner]

@DrAschenbrenner @Pflegeherz12 @FunctionalNomad Das hier kann ich auch empfehlen. Schon etwas älter.

[Katja Aschenbrenner MD @DrAschenbrenner]

Das ist das #LDN-Buch für Patienten. Wirklich sehr gut erklärt und sehr inspirierend. Ich verschreibe LDN relativ häufig, z. B. bei #MCAS, #LongCovid, #MECFS und anderen #Autoimmunerkrankungen.

[Dr. Karen v. Mücke @vmuecke_k]

Heute hatte ich ein Computerproblem.

Ich hatte den PC schon runter- und hochgefahren, nochmal aus- und wieder eingeschaltet. Es ging nicht.

Hotline: „Trennen Sie den PC mal komplett vom Strom und drücken Sie mehrmals die Starttaste!“

Er ging wieder. Next Level! 😀

[Michael Stingl @neurostingl]

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht.

Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist.

Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der @CaritasSocialis.

[Adam @ABrokenBattery]

“This is not a life, it is miserable. So how do I feel? Not even human anymore.”

A 36-year-old woman with severe #MECFS confined to bed, on oxygen and a feeding tube, unable to tolerate light, sound or vibrations. @gw411954

Clip from Swiss TV

[Dr. Markus Fraczek @MarekSJF]

Hier sei noch einmal auf die hervorragenden Informationen zum Thema ME/CFS hingewiesen, die von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e. V. bereitgestellt werden:

▶️ Praxisleitfaden ME/CFS
https://t.co/gC1e13YLdd

▶️ ME/CFS-Informationsblätter
https://t.co/hQ8GOdW8qK

[Angelika @morla36]

@ottogloeckel Auch gemeldet 👍

[Dr.C.Werner 🎗️🇮🇱 @DrCWerner]

@MeckerMutti Ungeziehlt sind NEMS nicht sinnvoll. Gezielt schon. Zb Durchblutungsstörung Lumbro/Nato, Leaky gut Butyrate. Mg für Muskeln. Bei Statineinnahme CoQ. Bei Mangel gezielt ersetzen. Vitamine und Ammimosäuren bei Mangelernährung

[Daniel Kosak @Kosak_Daniel]

Was für ein phantastisches Video

[Heal ME @HealMEICC]

Inflammation and mitochondrial dysfunction visualized in #pwME using a PET scan by Michelle James, Stanford University. #MEcfs Conference 2026

[Christina Koch @CK65375]

Diese "Liste" ist ein Schlag ins Gesicht aller Betroffenen. Zum Vergleich die Off-Label-Liste aus Oesterreich als Bild. Ich selbst nutze neun der darauf befindlichen Arzneimittel — und zahle sie weiterhin aus eigener Tasche, obwohl sie mir aus der Bettlägerigkeit geholfen haben.

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

📘Neuer Folder zu ME/CFS in der Schule📘

Er erklärt #MECFS verständlich – mit Fokus auf Post-Exertional Malaise (PEM), dem zentralen Krankheitsmerkmal.

Wichtig: Schulbesuch ist nur im Rahmen der individuellen Belastungsgrenzen möglich. Ohne Anpassungen drohen Zustandsverschlechterungen.

Der Folder zeigt konkret, wie der Unterricht angepasst werden kann, z. B. durch flexible Teilnahme, reduzierte Anforderungen und digitale Lösungen.

Entstanden in Kooperation mit @igoe_at, @oeg_mecfs und der Initiative un:lock.ju

👉https://t.co/sctgVDrVkc

Teilen ausdrücklich erwünscht.

#MECFS #unversorgtseit1969

[Michael Stingl @neurostingl]

Spannender Preprint, der sich mit meiner klinischen Erfahrung deckt.

Menschen mit Hypermobilität haben ein höheres Risiko für Long Covid, bzw. wird die Hypermobilität oft erst auch in diesem Kontext entdeckt.

Wesentlicher Punkt der Evaluation!

https://t.co/KNsmWDokb4

[Michael Stingl @neurostingl]

IgG-Antikörper von Menschen mit Long Covid führen bei Mäusen zu Überempfindlichkeit auf mechanische und Temperaturreize.

Im Thread erwähnt werden auch drei weitere Studien mit ähnlichen Ergebnissen - und mindestens genauso wichtig: potentielle Therapieansätze.

[Chiara_Fa @chiaravonfa]

This is unbelievable
but it’s reality

Noelia Castillo. say her name 💔

[Angelika @morla36]

@SabineHermisson Alles Gute für Sie und Mila. Danke für ihren Einsatz