もやの会 関東ブロック

「もやもや病の患者と家族の会」は、もやもや病についての正しい 、最新の知識を会員内外に知らせます。患者同士が励まし合い情報交換をしながら自分たちの未来を作っていきます。不定期スペース開催、ほぼ発信YouTube：

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

【もやもや病患者さんの妊娠、出産がわかる！】
https://t.co/nDOeEHUMJn

[もやの会 関���ブロック @moya_kanto]

患者さんの妊娠、出産についてオンラインのパンフレットができました
✅わかりやすい説明
✅かわいいイラスト
✅知りたかったことがわかる！

ぜひ読んでみて下さい

研究班の先生方を始め、ご尽力いただいた先生方、
ありがとうございました！
https://t.co/RvDEL82Wil

#もやもや病 #妊娠

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

患者さんの妊娠、出産についてオンラインのパンフレットができました
✅わかりやすい説明
✅かわいいイラスト
✅知りたかったことがわかる！

ぜひ読んでみて下さい

研究班の先生方を始め、ご尽力いただいた先生方、
ありがとうございました！
https://t.co/RvDEL82Wil

#もやもや病 #妊娠

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

【まんがでわかる！患者体験談】
もやもや病のみんなから、寄せられた体験談を漫画にしました
近日、Amazon Kindleで公開予定です
☑️患者体験談
☑️ 1分で読める
☑️まんがでわかる
#もやもや病　#患者体験談　#まんが

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

申し込み締め切りが近づいてきました（~3/20)
お忘れのないうちに、ぜひ✏️

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

【ご案内】
もやもや病　全国統一市民公開講座2026

🍀患者さん・ご家族向けに専門家が解説

📍3/28（土）Web開催／申込締切 3/20（金）

🌿参加費無料

🌏どなたでもお申し込みできます

#もやもや病 #市民公開講座 #オンライン講座

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

JPA第15回患者会リーダー養成研修会に参加しました。
患者会の役割とは何か、改めて学び、考える、貴重な機会となりました。
互いに寄り添い励まし合えるもやの会を、皆さんと一緒に創っていけたらと思います💓
#JPA

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

【ご案内】
もやもや病　全国統一市民公開講座2026

🍀患者さん・ご家族向けに専門家が解説

📍3/28（土）Web開催／申込締切 3/20（金）

🌿参加費無料

🌏どなたでもお申し込みできます

#もやもや病 #市民公開講座 #オンライン講座

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

#JPAみんなのまちふらっと #難病・慢性疾患の患者・家族の相談員支援者向け相談室 スーパーヴ��イザー
#川尻洋美 さん記事
#難病の治療と仕事の両立 をどのように支援すれば良いか？
https://t.co/IHKKL306Kg

#日本の人事部 #健康経営 #難病の患者に対する医療等に関する法律 #難病法 #合理的配慮

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#もやの会 関東ブロック 第３回おさんぽ会 '日本橋'
2025.11.16 1PM
参加申込はURLから受付中！✨

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会員の皆様へ

11月交流会の申込ですが
『もやの会々報』のQRコードがまちがっていました！
申し訳ございません🙇‍♂️💦
関東ブロックの方は『ペガサス 秋号』のQRコードからお申し込みください🙏
以下URLからもお申し込みいただけます⬇️
https://t.co/LIRAraewbE

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

9月下旬に、もやもや病の社会課題の解決のため、厚労省と���談を行います

来年度の国家予算成立前のこの時期に、毎年行っている患者会の大切な活動です

今年度は、妊娠出産の無痛分娩の無償化についても要望を出します

患者さんの困り事がなくなりますように🙏

#もやもや病　#患者会　#難病

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何度でも、前を向く ～阪神タイガース 湯浅京己投手～ | NHK | WEB特集 | #プロ野球
https://t.co/qOL95ShA6P

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6/22 「もやもや病患者の妊娠出産と遺伝」講演会まとめ

✴️YouTube
https://t.co/e3S6kruTAf

✳️患者体験談
✳️聴講録
✳️アンケート結果報告書
https://t.co/cVWhF4RLHw

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

【8月31日開催】
第1回 #日本患者会議
#JapanPatientsOpenMeeting #JPoM #ジェイポム

要事前参加申込
https://t.co/p4ixRFcblI

#全国がん患者団体連合会 #全がん連
#日本難病疾病団体協議会 #JPA
#ASrid
#ピーペック
#日本医療研究開発機構 #AMED
#日本医療政策機構

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📝6/22の医療講演会で紹介した3人の方の妊娠体験談をホームページにアップしました。

体験談ありがとうございました🙇‍♀️

#もやもや病 #患者体験談 #妊娠出産

https://t.co/NADkyLbkZ2

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📹6/22講演会の録画③を公開しました

もやもや病は遺伝しますか？
ーわかっていること、わかっていないことー
https://t.co/1ioIt1G6Mm @YouTubeより

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🎥6/22講演会の動画②を公開しました👩‍⚕️👩‍⚕️

もやもや病患者の妊娠、出産 https://t.co/HDaIgM1XLJ @YouTubeより

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📼6/22講演会の動画①を公開しました

「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」アンケート結果 https://t.co/eI8R7JCCiN @YouTube

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

📢締め切りまで、あと1日！

🍀残席が埋まり次第、締め切ります

皆様のご参加を心よりお待ちしております🙇‍♀️

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

📢お知らせ
6/22医療講演会+交流会やります
昨年の妊娠、出産アンケート調査の経過���踏まえた内容です

🍀今回は患者会の会員を問わず、どなた様も参加無料です
ハイブリットなので、オンライン参加可能！

（参考）関東ブロックHP
https://t.co/cVWhF4RdRY

お申し込みお待ちしております🙇‍♀️

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

📢申し込み締め切りまで、あと3日！

お申し込み忘れがないように、どうぞ

[もやの会 関東ブロック @moya_kanto]

📢お知らせ
6/22医療講演会+交流会やります
昨年の妊娠、出産アンケート調査の経過���踏まえた内容です

🍀今回は患者会の会員を問わず、どなた様も参加無料です
ハイブリットなので、オンライン参加可能！

（参考）関東ブロックHP
https://t.co/cVWhF4RdRY

お申し込みお待ちしております🙇‍♀️

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【📢来週末開催】

お申し込みはお早めにどうぞ

会員を問わず、どなたも歓迎です

ご参加を心よりお待ちしております🙇‍♀️

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📢お知らせ
6/22医療講演会+交流会やります
昨年の妊娠、出産アンケート調査の経過���踏まえた内容です

🍀今回は患者会の会員を問わず、どなた様も参加無料です
ハイブリットなので、オンライン参加可能！

（参考）関東ブロックHP
https://t.co/cVWhF4RdRY

お申し込みお待ちしております🙇‍♀️