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よっしー from kumamoto
@mrgefg
新しい自分を探す旅開始!35歳の時に視神経炎。 2016年(55歳)からふらつき、歩行障害などが現れ、2018年6月、多発性硬化症と診断される。テクフィデラの服用を開始。2020年6月に大きな再発で半年間入院。ジレニアに変薬、現在はケシンプタ。無断フォローすみません。同病の方中心にフォローさせて頂いております。
日本 熊本
Joined February 2019
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Posts
よっしー from kumamoto
@mrgefg
20 days ago
AmazonMusicで好きだった曲を探して集めています。 好きというより今まで生きてきた思い出を切り取ってくれる曲。ちょっと早いけどこれも終活のひとつか。 自分が死んだ時、お葬式で流してもらいたい曲... B'zの「いつかのメリークリスマス」 この曲聴くと涙が出る。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
20 days ago
「一念発起」とか、「言霊」とかありますが... 今日からダイエットはじめるぞー! ・85kgを75kg(身長177cmの標準体重程度)まで年内に減らす ・間食(お菓子)を食べない ・コーヒー(一日5〜6杯は飲む)に砂糖は入れずに飲む ・食事の量は2割減を目指す 「できるかな?じゃない、やるんだ!」笑
よっしー from kumamoto
@mrgefg
27 days ago
時間がありすぎて、今、トム・クルーズのミッションインポッシブルを見直している。見事に全部見ていることが判明。ま、何回見てもおもしろい。 今月より、リハビリ、週1回が2回になりました。 アチィけど、ぼちぼちと。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
about 2 months ago
車いすから降りて歩行器で外に出てイスに座って草むしりをした。 陽射しが強く15分くらいで疲れてきたので引き揚げようと歩行器で歩き出したら足が全然出ない。やっとの思いで玄関まで(10mくらい)たどり着いた。 63歳。あと何年この苦行は続くのか?こころが折れそうになった朝。
Who to follow
Leo.Leo@多発性硬化症
@leochandon_leo
僕はMS6年目になりました。 22.8.16から #ケシンプタ です。病気になってから人生、物事の考え方見え方がかわりました。 まだまだ情報が不足していると考えていて同病の方と共有できたらと思いました。よろしくお願い致します。#MS #多肉植物 #犬
りー
@wk8bvcA3i4UjOX3
多発性硬化症を2016年に発症。 2020年4月確定診断。無治療で確定診断された時には病巣だらけ。 2021年4月までの1年間で6回入院。 ウートフで左手足の痺れ、両足の筋力低下、右足膝折れ・反張膝・脱力、高次脳機能障害、便秘、病的疲労感など。 コパキソン➜テクフィデラ➜ケシンプタ @東京
yu
@y11967839
MS歴40年 ベタフェロン歴11年 ジレニア歴14年 2026/1月よりケシンプタ 人生のほとんどMS 腰椎分離すべり症、髄膜腫にて手術経験もあり。 無言フォロー失礼します🙏フォロバは同病さんと確認できる方のみ。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
2 months ago
@n_a_k_u_n_a
ハピバーにゃん。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
3 months ago
iPhoneからandroidに変えました。使い方にも慣れなかなか快適なスマホライフ。カメラの画質はiPhoneのほうがちょっといいかな。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
3 months ago
@n_a_k_u_n_a
burst待ちです。笑
よっしー from kumamoto
@mrgefg
3 months ago
@n_a_k_u_n_a
元気ですかー?元気があればなんでもできる。 前置きはこれくらいにして。 私も便秘に苦しんでいて、ほぼ毎回4〜5日おきにしか出ません。便秘の薬、朝2種類、夕3種類、頓服で漢方。便秘薬のデパートやー。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
4 months ago
機種変更予定の在庫もなくお金かかりそうだったので、修理しました。笑、1万2千円也。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
4 months ago
久しぶりの投稿。 iPhoneの液晶の右端部分が反応しなくなり、「設定」のタッチや「0」のタッチができなくなりました。 明日、携帯ショップでAndroidに機種変更してきます。 初めてのAndroid。ドキドキ。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
6 months ago
@n_a_k_u_n_a
車いす、時々歩行器、ほぼ車いすです。 あと15年?くらいかな。 目を閉じる日が来るまで精一杯生き抜くよ(決まったぜ)。相変わらず、厨二病。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
6 months ago
@n_a_k_u_n_a
ひさしぶりー
よっしー from kumamoto
@mrgefg
6 months ago
@popeye_4869
動画拝見しました。 同病者に勇気を与えるお話。 かっけー👍。 私も再発入院時、会社から復職してくれって気持ちが感じられなかったので退職(但し、1年間きっちり傷病手当をもらってから)しました。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
6 months ago
2026年もいい年でありますように(喪中につき) 最近、めっちゃテレビで見る人の名前が出てこない。ゾッとするくらいのレベル。 ホワイトソックスの村上様、スキャンダルイブの川口春奈等。えーと、んーと。 身体の次は脳か... まだ62歳(今月63歳)だよ、神様。 負けないぞー、プンプン💢
よっしー from kumamoto
@mrgefg
7 months ago
#クリスマスじまい
今年、初めてクリスマスケーキを食べるのをやめました。 ツリー🎄を飾ってチキン🍗を食べる。みんなやってるから... 考えてみれば呪いのようなものだった。年賀状じまいにクリスマスじまい。ムダはじまっていこう。良いお年を。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
7 months ago
おはようございます。 久しぶりのポストです。 私、風邪(インフルエンザ)って62年間生きてきてほとんどひいたことがないんですが、今シーズン2回もひいてしまいました。 免疫が強すぎて風邪ひかない体質(そのせいでMSになったのでは?)と思っていたのに。今シーズンの風邪は手強い?ご用心!
よっしー from kumamoto
@mrgefg
8 months ago
妻のお母さんが先週木曜日に亡くなられたので木金連泊してお通夜、お葬式に出てきました。 息子夫婦、娘夫婦も参列してくれて妻も喜んでいました。 90歳での大往生だったので、妻も「キツかったろう、楽になれて良かった」と。 天国で4年前に先に逝かれたお父さんとお幸せに。 南無阿弥陀仏。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
9 months ago
@NAOSAWAKO
私もまだ3歳半のだいちゃんとの別れがくる日がいつかくるのかと思うと(まだ当分は来ないだろうに)悲しい気持ちになります。 1日1日を大事に楽しく過ごして行きます。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
9 months ago
お騒がせしました。 手のしびれはだいぶ通常にもどりました。 だいちゃん、明日1か月ぶりに会えるね。だぅいー。
よっしー from kumamoto
@mrgefg
9 months ago
明後日退院。 なのに、手のしびれ(特に小指)がいつもと違う。 怪しいしびれ。これは「再発中?」いや、そもそも二次進行型になりましたねと言われてるのに「再発」はするのか? 「パルスしてください」と言うべきなのか。 だいふく、教えてくれ。
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