MSキャビン

NPO法人MSキャビンの公式アカウントです。日本から多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）の話題を発信しています🇯🇵🌱
SNS運用方針：

[MSキャビン @mscabin]

今日5/30はWorld MS Day。

「多発性硬化症って聞いたことあるけど、正直よくわからない…」
という方、少しお時間ください。

若い世代に多く元気そうに見える。
でも実はこうなんです。

MSの人が自分らしく生きていけますように。
温かい社会でありますように🌿

#WorldMSDay #多発性硬化症

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7月は中島先生（@ichi580）です💫
・7/18（土）Xスペース
・7/25（土）YTライブ

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1日3回の薬がどうしても飲めなくてGrokに相談したら、1時間で自分用アプリができました（超試作版🙈）。

とりあえずこれで続けられそうかも。

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@DtwtXd 8日間とは。合う方法を見つけられるまで、大変だったと思います...😢

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多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）で、
排便障害に悩んでる人いますか？

・とにかく便秘がキツい
・便意がほとんど来ない
・もらしてしまう

困ってること、試した工夫、
皆さんの体験教えてください。

声が集まったら、
公式情報も添えてX記事にします💫

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@DtwtXd 閉尿から出るようになってよかった。
でも副作用との兼ね合いなんですね。なかなか難しい…。

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多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）で、
排尿障害に悩んでる人いますか？

・尿意が急に来て間に合わない
・もらしてしまう
・出しきれない（残尿感）
・頻尿・夜間頻尿

皆さんの体験、聞かせてください。
どんな対策や工夫してるかも

声が集まったら、
公式情報も添えてX記事にまとめます💫

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@NAOSAWAKO 視力障害がそんなふうに影響することもあるんですね。その視点はなかったです！

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@BaraironoS この方法知りませんでした！
（キツいかも...笑）

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@LvrOYMnwyCnOCoW フラッシングはテクフィデラと同じくらいみたいです😔
テクフィデラのフラッシング対処法はこれ参考にしてみて。

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【新着】MS経口薬「ブメリティカプセル」部会で承認了承！

バイオジェン・ジャパンの新しいMS薬「ブメリティカプセル」（一般名：ジロキシメルフマラート）が、医薬品第一部会で「承認了承」されました。

※「承認了承」は部会の推薦段階。正式な承認・薬価収載は厚生労働省の最終判断を待つ形です。

テクフィデラの改良版として、腸への刺激を減らしたお薬です。消化器症状が気になる方に新たな選択肢が増えそうです。

#多発性硬化症 #MS #ブメリティ

[薬事日報ウェブサイト @yakuji_nippo]

【医薬品第一部会】MS薬「ブメリティ」が登場‐10件の承認・一変を了承 https://t.co/lMvuujX84p

[日本神経免疫学会 @JNSI72161951]

第37回学術集会ハイライト集を公開しました。
シンポジウム５：重症筋無力症の分子標的治療薬の使い分けを考える
シンポジウム６：MS・NMOSD・MOGADの未来治療戦略の展望
シンポジウム８：自己免疫性神経筋疾患における B 細胞研究
https://t.co/MLPHv1GQ8n

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@japanmssociety こちらこそいつもありがとうございます☺️

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@BaraironoS お薬合わなかったんですね...
骨盤底筋トレの効果、感じてますか？

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@Ikaponne ああ、最後のひとしぼり分かります！
こちらコーヒー中毒で同様です笑

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@nnan_ohLDL なるほど、漏れ程度が想像できます笑
確かに骨盤底筋群...

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@comi_maru_MS すごい、けっこう細かいんですね！😳
中でもどれが大切な感じします？

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@comi_maru_MS ありがとうございます！
見本の図があってわかりやすい🌱

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@nonchiban トイレ行って行列、絶望😣
家にいる時に膀胱訓練（尿意我慢訓練）やってみるのは？

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@comi_maru_MS 「酸化マグネシウムの飲み方の記事」が気になります！
いつ飲むといいか、って話？
あと、腸活日誌にはどんなこと書いてますか？

[MSキャビン @mscabin]

@NAOSAWAKO それありますね😢
同じ量を飲んでてもそのときによって変わる....