salih Hodman

@sarphodmandmd savaşçısı Sarp’ın babası

[ElçinEnsar @ensar_elcin4161]

Türkiye'nin beyin gücü DMD için harekete geçmeli. #DMDiçinAdımAtın ve yerli çözümlerle çocuklarımızın yaşamı değişsin! @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr

[Eda-Volga'nın Annesi @Volganin_Annesi]

Zaman yok‼️
Acil ilaç‼️
Acil tedavi‼️
Geciken her karar”Çalınan Bir Çocukluk”
demektir‼️
DMD Kas hastası Çocuklarımızı kaybetmek istemiyoruz!
ÇareSizken biz Anne babaları çaresiz bırakmayın‼️
#DMDtedaviBekliyor
@saglikbakanligi @drmemisoglu
@tusebgovtr

[salih Hodman @mshodman]

Bir çocuğun kasları her gün biraz daha zayıflıyor, peki TÜSEB neyi bekliyor? Adım atılmayan her gün, umut kaybıdır.Hali hazırda bulunan projelere destek verin ‼️!!!
#DMDiçinAdımAtın
@saglikbakanligi
@tusebgovtr

[salih Hodman @mshodman]

DMD’li çocuklar genetikten korkmuyor ama ilgisizlikten yoruluyor. TÜSEB şimdi değilse ne zaman?#DMDiçinAdımAtın !!
@saglikbakanligi
@tusebgovtr

[salih Hodman @mshodman]

TÜSEB, yerli ilaç geliştirme sürecinde DMD için öncelik vermelidir. Sessizlik, bu çocuklar için bir tedavi kaybıdır. ‼️ #DMDiçinAdımAtın
@saglikbakanligi
@tusebgovtr

[salih Hodman @mshodman]

#DMDiçinAdımAtın
Milli sağlık vizyonu DMD’li çocuklara umut olmalı. TÜSEB bu sorumluluğu almalı!!!
@saglikbakanligi
@tusebgovtr

[salih Hodman @mshodman]

#DMDiçinAdımAtın
Ekzon atlama ve gen tedavileri TÜSEB öncülüğünde yerli olarak geliştirilmeli.!!!.
@saglikbakanligi
@tusebgovtr

[salih Hodman @mshodman]

#DMDiçinAdımAtın
TÜSEB, DMD hastalarına yönelik yerli ilaç geliştirme projelerine öncelik vermeli.!!!,
@saglikbakanligi @tusebgovtr

[salih Hodman @mshodman]

#DMDiçinAdımAtın
Gen terapileri ithal değil, yerli üretim olmalı. TUSEB bu alanda liderlik etmeli!…!!!
@saglikbakanligi

[salih Hodman @mshodman]

#DMDiçinAdımAtın
Türkiye’de 9 binden fazla DMD hastası var. TUSEB bu çocuklar için harekete geçmeli..!
@saglikbakanligi

[salih Hodman @mshodman]

#DMDiçinAdımAtın
TÜSEB destekli klinik çalışmalar DMD’ye umut olabilir. Beklemek değil, üretmek gerek!..
@saglikbakanligi

[salih Hodman @mshodman]

#DMDiçinAdımAtın
TÜSEB, Duchenne için yerli tedavi geliştirmelidir. Genetik hastalıklarda milli çözümler şart!
@saglikbakanligi

[emineçakır ( dmd bitsin) @r_eminecak15503]

TÜSEB Ar-Ge Gücü DMD’ye Umut Olmalı✌️✌️
TÜSEB destekli yerli ilaç ve gen tedavi projeleri bu alanda hayati önem taşıyor...

#DMDiçinAdımAtın

@saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @tusebgovtr
@UmitKervan @batuyslyrt
#NFFCvFB Cherif #sallandık
Kerem Aktürkoğlu, Tottenham

[Özlem Kahraman @khrmn_58]

@DMDTurkiye @saglikbakanligi @sagliklicozum @drmemisoglu @EmineErdogan Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü; dünya genelinde yaklaşık 300 milyon kişiyi etkileyen, teşhisi zor ve genellikle genetik kökenli olan hastalıklara dikkat çekmek için belirlenmiş çok özel bir gün.
#DMDiçinAdımAtın
#28şubatNadirHastalıklarFarkındalıkGünü @saglikbakanligi

[Emine @emineeskay]

@DMDTurkiye @saglikbakanligi @sagliklicozum @drmemisoglu @EmineErdogan Sosyal Devlet; en nadir olanın da yanındaki güçtür. 🇹🇷
EMA-FDA onaylı ilaçlar ve tedavi merkezleri DMD hastalarımızın hakkı!
​9227 çocuğumuzu ne zaman göreceksiniz? @saglikbakanligi #DMDiçinAdımAtın @drsuayip #RareDiseaseDay #28şubatnadirhastalıklargünü
#nadirizDMDliyiz

[Gülsemin Kurtman @kurtmangulsemin]

@DMDTurkiye @saglikbakanligi @sagliklicozum @drmemisoglu @EmineErdogan Sosyal Devlet; en nadir olanın da yanındaki güçtür. 🇹🇷
EMA-FDA onaylı ilaçlar ve tedavi merkezleri DMD hastalarımızın hakkı!
​9227 çocuğumuzu ne zaman göreceksiniz? @saglikbakanligi #DMDiçinAdımAtın @drsuayip #RareDiseaseDay #28şubatnadirhastalıklargünü
#nadirizDMDliyiz

[Fatma Aygün @Fatma450635]

@DMDTurkiye @saglikbakanligi @sagliklicozum @drmemisoglu @EmineErdogan Sosyal Devlet; en nadir olanın da yanındaki güçtür.
EMA-FDA onaylı ilaçlar ve tedavi merkezleri DMD hastalarımızın hakkı‼️
​9227 çocuğumuzu ne zaman göreceksiniz⁉️
@saglikbakanligi #DMDiçinAdımAtın @drsuayip #RareDiseaseDay #28şubatnadirhastalıklargünü
#nadirizDMDliyiz

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

❗Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü; dünya genelinde yaklaşık 300 milyon kişiyi etkileyen, teşhisi zor ve genellikle genetik kökenli olan hastalıklara dikkat çekmek için belirlenmiş çok özel bir gün. Toplumda "nadir" olarak adlandırılsada, bu hastalıklarla mücadele eden bireylerin yaşadığı zorluklar, tedaviye erişim süreçleri ve sosyal hayatta karşılaştıkları engeller hepimizi yakından ilgilendiriyor. Bu farkındalık günü, sadece tıbbi bir bilgilendirme değil, aynı zamanda bu sessiz mücadeleyi veren kahramanların sesini duyurmak, onlara empatiyle yaklaşmak ve araştırma süreçlerine destek olmak için bir çağrı niteliği taşıyor.
❗​Bu nadir yolculuklardan biri de, çoğunlukla erkek çocuklarını etkileyen ve kas kaybına yol açan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıdır. DMD ile yaşayan çocuklar ve aileleri için her adım, her nefes ve her yeni gün büyük bir azmin eseridir. Genetik bir mutasyon sonucu kasların yapısını koruyan "distrofin" proteininin eksikliğiyle seyreden bu durumda, erken teşhis ve nitelikli bakım yaşam kalitesini artırmada hayati bir rol oynar. Bugün, DMD'li bireylerin ve tüm nadir hastaların "farkındayız ve yanındayız" mesajıyla sarmalanması, sadece bir dayanışma göstergesi değil, aynı zamanda kapsayıcı bir toplum olmanın en temel gereğidir.
‼️@DMDTurkiye derneği olarak @saglikbakanligi ' na soruyoruz ❓ Kas merkezlerinin azlığı ve giderilemeyen sorunları, medikal cihazların geri ödemelerindeki adaletsizliği, Ema-Fda tarafından onaylı ilaçların Sosyal Devlet hükümlerinde karşılanabilirliliğini, fiziktedavi merkezlerindeki DMD'yi bilen fizyoterapist azlığını, hidroterapi merkezlerinin bazı illerde olmayışını ve Hasta popülasyonu resmi verilere göre 9227 DMD Kas hastası çocuklarımızı ne zaman GÖRECEKSİNİZ ⁉️
#DMDiçinAdımAtın
#RareDiseaseDay
@rarediseaseday
@saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @DMDTurkiye 🇹🇷

[Ömer Doğan @malido4147_omer]

Milli ilaç üretimi, hem ekonomik bağımsızlık hem de hasta çocuklarımız için zaman demektir. #DMDiçinAdımAtın
Bu çocukların vakti yok ‼️ @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @tusebgovtr @genilac @titckgovtr @tusebgovtr @batuyslyrt
#KademeKesinÇözüm
Cüneyt Özdemir

[ElçinEnsar @ensar_elcin4161]

Türkiye, kendi evlatlarına kendi ilacını üretmeli. #DMDiçinAdımAtın diyerek milli ilaç projelerine destek verilmeli! @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr