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[Unironisch @kmpl_unironisch]

Drei Leute hausgebunden, davon zwei Kinder pflegebedürftig, eins kann nicht mal aufrecht sitzen, eins hat starke Schmerzen.

Familie:
"Überlegt euch mal, ob ihr wirklich nicht zur Familienfeier kommen wollt."

"Also, wir haben ja Verständnis, aber..."

"Genießt das Wetter und unternehmt was Schönes!"

Einer verletzt sich am Bein:
"Um Gottes Willen, das ist ja furchtbar, wie können wir helfen?!?!"

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Heute Teil 2 👇

Die Antwort der Ministerin @DoroBaer auf die Fragen von @SonjaLemke (@dieLinke) schauen wir uns jetzt wieder genauer an.
#StepByStep

Danke an @SonjaLemke für die klaren Fragen.

Es ist unglaublich, dass hier offensichtlich ein einziges Beispiel aus irgendeiner Community, auf vermutlich irgendeinem Social-Media-Kanal in den Kommentaren, herangezogen wird.

Das kann irgendein anonymisierter Account oder eine Patientenstimme gewesen sein.

Und daraus wird jetzt eine allgemeine Haltung konstruiert?

Das ist eine unprofessionelle Verallgemeinerung.

Wir arbeiten mit vielen Patientenorganisationen zusammen, wir kennen keine etablierte Patientenorganisation, die irgendeine Erkrankung gegen irgendeine Erkrankung ausspielt.

Das sei mal ganz klar gesagt!

Aber es gibt natürlich Patientinnen und Patienten, die an #MECFS leiden und zusätzlich eine Krebserkrankung durchgestanden haben.

Studien geben Hinweise auf T-Zell- und NK-Zell-Verminderung (z. B. Iwasaki et al., Yale). Wir sehen bei unseren Patienten diese Veränderungen im Immunsystem. Viele haben nach einer durchstandenen Corona-Infektion eine Krebserkrankung entwickelt.

Jetzt werden wir zwei von ihnen zitieren.

Zwei Menschen, mit denen wir gesprochen haben.

Und beide sagen ganz klar:
Ihre Krebserkrankung ist für sie das geringere Problem im Vergleich zu ihrer ME/CFS-Erkrankung.

Warum?

Weil sie für den Krebs eine Therapie bekommen haben.

Operation
Chemotherapie
Bestrahlung

Dafür gibt es medizinische Antworten.

Für ME/CFS nicht.

Aber was ist mit ME/CFS?

Diese Erkrankung ist in der Versorgung überhaupt nicht vorgesehen.
Es gibt keine Versorgung.
Es gibt keine Medikamente.
Es gibt kaum Anlaufstellen.

Schwerstbetroffene werden nicht in Studien berücksichtigt.

Es gibt gar nichts außer Leid und Sterben.

Und vielleicht finden deshalb, wenn überhaupt, mal Vergleiche zu diesem Krankheitsbild statt.

Aber kein Gegeneinander-Ausspielen!

Gerade weil in mehreren Studien belegt ist, dass die Lebensqualität bei ME/CFS extrem eingeschränkt ist und in direkten Vergleichen teils niedriger ausfällt als bei Krebserkrankungen (z. B. Hvidberg et al. 2015; Nacul et al. 2011/2013; McManimen et al. 2016; Weigel et al. 2025) und die Erkrankung auch tödlich verlaufen kann, wie im DACH-Konsenspapier beschrieben.

Organversagen ist eine mögliche Folge, und Menschen sterben an dieser Erkrankung.

Sie sagen, es sei schon krass, dass es jetzt eine Nationale Dekade gibt, die Sie komplett aus Ihrem eigenen Haushalt finanzieren, obwohl Ihnen im Vorfeld Aufwuchs versprochen worden ist, der dann nicht stattgefunden hat.

Aber wem machen Sie hier eigentlich den Vorwurf?

500 Millionen Euro auf zehn Jahre.

50 Millionen im Jahr für eine Erkrankung, die nach dem neuesten OECD-Bericht wirtschaftliche Schäden in Milliardenhöhe prognostiziert.
https://t.co/4zSwdrhW6e

Und trotzdem wird hier über Summen gesprochen, die in keinem Verhältnis zu diesen Schäden stehen.

Das Problem ist also nicht, dass hier Geld ausgegeben wird, das Problem ist, dass es viel zu wenig ist.
@bmftr_bund
#PissedExcuseMyLanguage
#Transparenz
#EhrlichkeitStattEmpörung

Morgen geht’s weiter mit Teil 3.

[Sam @HumanManifold]

Geht schon nach hinten los mit der Off-Label-Liste:

Es gibt mittlerweile den ersten mir bekannten Fall in einer Selbsthilfegruppe, dass eine Krankenkasse den Antrag auf LDN abgelehnt hat mit der Begründung, dass es nicht auf der Off-Label-Liste stehe.

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

🚨 Faktencheck 👇

Spoiler: uninformiert und verantwortungslos

[Michael Stingl @neurostingl]

Wenn man diesen Podcast hört, bleibt man etwas erstaunt zurück, dass solche Erklärungsmodelle von ME/CFS 2026 noch immer ernst genommen werden.

Man muss Realität und Stand der Wissenschaft schon sehr selektiv wahrnehmen, damit das plausibel scheint.

[MsMed @MsMedMs]

@AnnaDeMilanese Sagt der, der seine Stief-Enkelin geheiratet hat und von mehreren Frauen wegen sexueller Belästigung beschuldigt wurde.

[Gabriele Ströck @gabrielestroeck]

Aufbau fertig! Heute und morgen am Nationalfeiertag - Imbiss, Mehlspeisen und der legendäre Stroeck - Kaiserschmarren - der komplette Erlös geht an WE&ME und die Me/Cfs Forschung !

[Michael Stingl @neurostingl]

Die Wahrnehmung von ME/CFS wird immer besser.

Wichtig für das Ziel, für Betroffene eine normale, respektvolle medizinische und soziale Versorgung zu erreichen.

[Gabriele Ströck @gabrielestroeck]

... nachdem der Staat quasi auslässt bei Versorgung und Forschung umso wichtiger private Initiativen und Menschen mit Zivilcourage, die nicht wegschauen...und Ärzte wie Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber, die sich schon seit Jahren und "against all odds" mit ME/CFS befassen .

[Julia Scheve @julestraining]

Helft uns gemeinsam mit @weandmecfs die ME/CFS Biobank an der MedUni Wien unter der Leitung von Prof. Dr. Eva Untersmayr-Elsenhuber zu finanzieren. Für beschleunigte Forschung, Internationale Kooperation &Diagnose und Therapie! #mecfs #longcovid #research
https://t.co/5EEel0t6eM

[Bettina Grande @GrandeBettina]

(4/6)
Gleichzeitig wird #PEM beschrieben als
„Zustand völliger Erschöpfung, auch verzögert nach Belastung“.
Und Pacing soll „unter Berücksichtigung von Verhaltensaspekten“ erfolgen.
Ein Beispiel dafür, dass die Begrifflichkeiten angekommen sind –
das Verständnis aber noch nicht.

[MsMed @MsMedMs]

@Lisathefirst20 @KrackEmilie Es geht hier nicht um Logik, sondern um Wirkung. Auch wenn niemand „gemeint“ ist, fühlen sich viele unter Druck gesetzt, weil sie helfen wollen, es aber nicht können.
Das sollte man im Blick behalten, gerade in einer Community, in der viele selbst kaum Ressourcen haben.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Bei ME/CFS bedeutet Haltung –
therapeutisch wie medizinisch:
pathophysiologische Grenzen anerkennen,
statt sie zu verschieben.
Nicht fragen, was noch geht,
sondern schützen,
was nicht (auch noch) verloren werden darf.
#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar

[Christian Haberhauer @c_haberhauer]

„Die Gutachten sind einfach wirklich minderwertig. Das muss man klar sagen" - @j_holzinger sieht im APA-Interview "generell ein Riesenproblem" bei der Gewährung von Versicherungsleistungen, insbesondere bei der #PVA.

abrufbar u.a.:
https://t.co/H81UAcwLwF

[Michael Stingl @neurostingl]

Wenn man ehrlich ist, dann ist ME/CFS an dem Punkt, wo schon viele Erkrankungen waren, bevor es passende klinische Diagnostik gab - und sooo mysteriös ist die Pathophysiologie auch nicht mehr.

Differentialdiagnostische Scheuklappen zu ME/CFS sind nicht mehr begründbar.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Verlangsamte, entkräftete Sprache bei schwerst an #MECFS erkrankten Kindern ist häufig ein klinisches Zeichen von #PEM –
dies stattdessen als Zeichen von Autismus zu deuten und belastende Testungen einzuleiten verkennt die Schwere der Erkrankung und gefährdet die Kinder.
#MEKids

[Michael Stingl @neurostingl]

Studie: wenn man IgG von Menschen mit Fibromyalgie in Mäuse transferiert, entwickeln diese Berührungsempfindlichkeit für mechanische und Temperaturreize, verbunden mit veränderter Funktion bestimmter Mechanorezeptoren.

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

🖤#RIP Samuel Bernstein🖤
*21.3.2002 – †4.9.2025

Another #MECFS hero died
after too many days laying flat in the dark
after too many days of excruciating pain
after too many days without seeing a friend
after too many days feeling the sickest imaginable..

So heartbreaking..💔

[Bettina Grande @GrandeBettina]

1/Warum werden ME/CFS-Betroffene verpflichtend in psychosomatische #Reha geschickt? Ein deutsches Phänomen: Nur hier gibt es psychosomatische Fachkliniken &den Facharzt für psychosomatische Medizin. Bei #MECFS #PEM fatal-
sie führen zu Fehlversorgung, Stigmatisierung &Schädigung.