むちろ@6y中度知的ASD🦕

6歳Boy/染色体異常による小児特定疾患もちの知的障害＆中度自閉症/療育手帳取得B2/療育＆支援教室週5ヶ所と保育園併用中🫡同じ環境の方そっとフォローさせてください…🥺

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

息子3歳4ヶ月まとめ
・次クールからPT月2から月1に、ST月1継続
・カタコト喋りで流暢な会話🙅‍♀️
・自分の名前🙆🏻‍♀️、ママパパの名前🙅‍♀️
・日中のおしっこは声かけでほぼおまるでできる、自分で脱いでしたがることは極わずか
・滑り台だいぶ垂直に滑れる、ブランコは🙅‍♀️

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

なんで在宅で仕事できる旦那さんがいるのに奥さんがインフルうつってしまってもワンオペ継続想定なの？
仮にワンオペせざるを得ないならインフル予防薬の話に「いくらなの？」と聞かず即断すべきでは…
旦那さんがどのパターンでも安全地帯にいるの謎

[はなゆい🍀もしかして、うちの夫はADHD?11/15発売！ @hanayuistudio]

子供がインフル…看病しててうつらないとか、無理じゃない？（1/5）

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

夜中に笑い死にしそうになった😹😹
お子さんたちママとの約束守って一生懸命頑張ったんだな～と思うと可愛い♥️
緊張の糸が切れたあと出てくるのが「う〇こ」なのがまた可愛い😹😹😹
ママの虚無顔が想像できる…お疲れさまでした🙏

[はなママ。🦖5y🐯3y @hanamama0]

家に帰ってしばらくしたら、子どもたちがめちゃくちゃ暴れ出した。
大きな声で「う〇こ」を連呼。
やめろと言っても聞かない。
それで思い出した。
今回ホテル行く前に「今回はちょっと良いところ泊まるから、いつもよりお行儀良くしようね」と口酸っぱく言い聞かせてた。
子供達は言いつけを守って、

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

確かにそうだ、でもこの意見に考えつきもしなかった。
自分の息子がイジメの加害者になったら責任をもって転校や引越しはできるけど、例えば殺人を犯してしまったら自分の手で息子を殺められるのか…それが出来る親はどれだけいるのかな

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

わかる、あれは本当に人格が変わる🥶
1回2回なら我慢できるけど組織片を3箇所くらい無麻酔でちぎられるのを3ヶ月おきにやるから検査が本当に憂鬱で憂鬱で「痛いーーー！！まだですか？！💢💢」て先生に怒鳴ってしまったことも何回もある…ホルモン治療もキツかったし子宮とるまで続いたの地獄すぎた

[大袈裟 @Olahellobonjour]

子宮体がんの検査した時「気絶しちゃう人もいるからカーテン開けたままやります」って言われて、まぁ確かにこれはそうなる人いるだろうなと思う痛みだった。私は痛みで絶句するタイプだからたまたま叫ばないで歯の隙間からｼｰｰｼｰｰｰ🥶て音出してた

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

この男性はFIREしてなくて自分の年収＋投資の益があるから一般男性より年収あるのかもだけど、結婚してからその年収を家計にどれだけ回してくれるか？って話でしょ
こういう人は結婚してからも収入をどんどん投資に追加していくだろうから実質かなりの倹約生活を強いられる未来しか見えないでしょ

[ゆう🍎🍙🍜かーまいん @kiko_pippi]

これ女性側の頭が悪すぎてゾクゾクする。要はこれお前が努力の果てに貯めた1億をわたしの為に使えって言ってるんでしょ？

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

わかりみしかないです😭😭😭
息子の出産と共に建てた家で、ご近所ママ友を作ることを楽しみにしていたら腫れ物扱いになり自分の家以外で同学年の子は仲良くなっていました…
何時間もうちの家の前でお喋り(私が通りかかると解散)、プール、年始の飲み会まで開かれ気が狂いそうでした

[MORI @1991mogu]

近所に同じ学年の男の子が4人住んでるんだけど、夏休み中よく集まって遊んでるのを見かける。うちの子も定型発達だったらこの子たちと一緒に楽しく過ごせてたのかなぁ。ママたちも仲良くしてるみたい。羨ましい妬ましい気持ちが止まらないよー

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

旦那は小さい頃から完全家庭内別居で育ったけと、義母も義父も本当に旦那を愛して育ててくれたから旦那は自分は両親に愛されてるという自負も自尊心もしっかりあるけどな～…
ちなみに義両親は私から見ても本当に仲が悪く、まったく会話なし冷蔵庫も家計も別々だけどそれぞれはめちゃくちゃ良い人🫠

[omuomu @omukomerice]

片親育ちでまともな人には何回も出会ったことあるけど、両親揃ってたけど父と母は不仲でしたって人でまともな人には、一度も出会ったことがない。不仲な両親と共に暮らす方が、片親なんかよりよっぽど生育環境に難ありだと思う。

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

そう、本当にそう。
中度知的障害の息子を持つ我が家でも障がいの受容は2年かかった。
うちの子にかかってる助成金や医療にかかってる金額みると私や夫が今まで払ってきた税金以上にとっくになってて、自分たちを社会のお荷物に思ったり息子の将来を思って可哀想で可哀想で。

[寿司マン/sushi man @momotaro564]

みんな綺麗事を言ってるだけで、植松のあの発言は大衆の超内側に潜む本音を表している言葉だと思うんだよね。

一見、極悪非道の人外な発言に見えるけど、実際に重度障害の介護に携わったり、その親として過ごす環境に置かれた場合には、実は全く理解できない感情ではないと思ってる。

重度障害の子どもに愛情はあれど、足枷に感じてる親も現実全く少なくないと思う。

「生きてる価値がない」とまでは言わずとも、「社会にとって生きてる意味あるのか」と考えたことがある人は多いのではないか。

みな産まれてくる赤ちゃんには障害が無いことを心底強く願ってるよね。
これは一見、子どものことを思ってただ健康に育ってほしいと願う行為だ。

しかし、裏を返せば障害児として生まれてくる人生より、障害のない人生のほうが価値が高いと考えてるから、子どものためにそう願うのである。

本当に何も価値の優劣をつけていないのであれば、障害があろうが無かろうがどっちでも良いのである。
人は無意識に障害児の人生を否定している。

その極論が植松の発言、という解釈。
だから意外と他人事じゃない。

特に、障害児の親のツラさは、その親にしかわからない。
子どもが生まれた瞬間から「普通の家族生活」を諦めることはできますか？
20代にして、数十年先まで介護が約束された人生を歩みたいと思いますか？
答えはNOですよね。

そう思わせてしまうのが今の社会。

本当に救うべき弱者って一部の甘ったれてるだけの生活保護者みたいな人じゃなくて、重度障害児の介護をしているような家族らを指すと思ってるんだよな。

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

6歳息子
小学校に行って社会性が少しはつくかと思ったら覚えてほしくない言葉だけ覚えてずっとエコラリアして、なんなら保育園の時よりクラスの子への興味なくなった。
今朝はおしっこでパンツびしょびしょ、服もちゃんと着れない。
絶望

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

これまさに家のことだ…

息子は支援級に最初から在籍してるけど、それでも周りの普通の同級生たちと比べてできないことだらけ。
なんならもうトイレも退化して学校では我慢して行かない。家では何千回言っても、紙に書いても電気消さないドア閉めない。
もう毎日何回も同じこと言うの疲れた。

[スマイル😊2児の母 @Smile70469867]

ご近所から頻繁に聞こえてくるお母さんの怒鳴り声と子どもの泣き叫ぶ声。

「もう2年生なのになんでこんなこともできないの💢どうすんの？もうこんなんじゃどうしょうもないよ💢」
「△⭐︎○（ギャー）ごめんなさい！もうしません」

こんなのが30分ほど続いていたんだけど、我が子を普通の枠に

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

私は不妊治療の子宮鏡検査に引っかかり高度異形成出てアウト。
子宮全摘しか道はなかったけど、子供授かるまでは温存になった。
寛解するまでホルモン治療しながら体がん検査を受けてきたけど地獄だった。
検査の数日前から憂鬱すぎたし、人が変わったようだったって後日先生に言われたよ😿

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

＞この検査が麻酔をかけるほどは痛くない人が大半だということです。痛い人もいるのはわかっていますが、痛くない人のほうがずっと多いのです。

逆だよ、逆。痛くない人のほうがずっと少ないんだよ。
頸がん検査のブラシで擦りとるのと違って内膜ちぎってんだから痛くない訳ない

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

うちは鼻水が出始めたら即耳鼻科受診して薬をもらうんだけど、それでも鼻水ズルズルになるから1～2日会社を休んで1日中鼻水吸引しまくってた😹
鼻をかめても吸引した方が確実だし鼻水飲み込むと悪化するからね…それでも熱出て1週間休みになるのが常だった🫠

[ぷう︎☺︎ 2γꪆৎ＆2ᴹ🦕⋆͛ @puuu7676]

えっっ
保育園って、鼻水出てるとか風邪気味で休むのが当たり前なの？！！！！

風邪気味ってことは、発熱とか発熱の翌日とかダルそう辛そうじゃないでしょ？

えっっ、そしたら園には通えなくない？？
鼻水なんて常に垂らしてるのに‥ うちの園では鼻水垂らしてない子なんて居ないよ‥

#なんか見た

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

息子がジャングルジムで遊んでる時に「どいて」と上級生が2～3回声をかけたけど、どかなくてムカついたから蹴ったらしい。
帰ってきた息子に聞いたら「思いっきり蹴られて痛かった」て言ってて「蹴ったお兄ちゃんがダメだけど、どかなかった息子もよくなかったね」と言ったけど心中はモヤモヤ…💭

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

小学校からの着信に嫌な予感しつつ出たら…
25分休みに息子が上級生に蹴られて泣いてる所を見かねた他の子が息子を先生のとこに連れてきてくれた、と🥺
息子を蹴った子と息子とで話し合いは終わり、どっちも悪かったねと謝り合いました、と…

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

息子初めての運動会。
本当に何をやらかすのか心配で心配でしょうがなかったけどプログラム全部椅子に座って観覧と応援できた！演目も参加できた！！
保育園のときに運動会ないの悲しかったけどうちの息子は絶対参加できなかっただろうから、これが正解だったんだな🥺

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

小1息子、ど真ん中の積極奇異型ASDでもうクラスの子たちに遠巻きにされてる😇
全然気付かずクラスメイトにゼロ距離でいってる息子の代わりに親の自分が「お友達こう言ってるよ」「距離が近いよ、びっくりするよ」など割って入ってるけどこれもいつまで通用するのか…😿

[hamusuke㌠ @tomonasisan]

積極奇異型のASDは、年齢が上がるにつれて周りの子がドン引きしていることに気付いたり、「お前は変だよ」みたいな指摘をされたり、文句を言われたり、叱られたりすることを繰り返して学習し、孤立型や受動型に変わっていく子が多いといわれていますね…。

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

息子の登下校は親も一緒に付き添いなんだけど、息子がすれ違うクラスメイトに次々と「あ！○○さん！」と声をかけたり走りよるも皆無視😿
わかってるけど悲しい

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

@TDNIvTv0qaFTVgH それが残念ながらauが過去発売してたmamorino4もZTE製なんですよね…
mamorino5は京セラ製に戻りましたけど🤔
https://t.co/dxUvbOmMom

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

前に旅行先のビュッフェでドリンクこぼした時も「こぼしちゃったんでダスター貸してください」って伝えて自分で拭いたけどスタッフさんも手伝うとか声掛けもなかったし時代が変わったのかと🤨
ただ当時ハッキリ「私拭きたくありません」って拒否するスタッフもいたし排泄物は嫌よな…私も本当嫌だった

[むちろ@6y中度知的ASD🦕 @muchimuchi_mam]

このポスト見て思い出したけど、当時店長してたとき明らかに重度ASDの男児(中学～高校生)がフロアで盛大にお漏らし。お母さん突っ立ったままで何もせず私とスタッフで全部拭いた。今自分もASDの親になったけど息子がもし店で漏らしたら雑巾借りて自分が拭いて謝罪してまわるけどな…当たり前では？？

[さわぐり @sawaguricph]

↓↓以前いた図書館で、飲み物をこぼし床を水浸しにした利用者さんに同僚が｢雑巾持ってきますから拭いていただけます？｣と手渡したらものすごくキレて｢私が？あなたの仕事じゃない？！｣と。同僚｢いえ私の仕事ではない、こぼしたらその人が拭く。ここは公共施設です｣と。