Mukoviszidose e.V.

Aktuelles aus dem Mukoviszidose e.V., der zentralen Hilfsorganisation für Menschen mit Cystischer Fibrose.

[Mukoviszidose e.V. @mukoinfo]

Wir vom Mukoviszidose e.V. haben entschieden, diesen Account stillzulegen. In letzter Zeit haben Inhalte, die unseren Werten widersprechen, auf X immer mehr zu- und die Sichtbarkeit zivilgesellschaftlicher Inhalte abgenommen. Dies ist also unser letzter Post. #byebyeelon

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Janina hat #Mukoviszidose und mit 23 Jahren einen starken gesundheitlichen Einbruch erlebt. Lest ihren Erfahrungsbericht zum Thema #ÄlterwerdenmitCF auf unserem Blog: https://t.co/pg7XflIwIu

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Maria verlor ihre erste Tochter aufgrund eines Darmverschlusses direkt nach der Geburt. Auch ihre zweite Tochter kam mit Mukoviszidose u. Darmverschluss zur Welt. Auf unserem Blog erzählt die Mutter ihre Geschichte. https://t.co/p2O9Gf04lk #MukoviszidoseMonatMai #ÄlterwerdenmitCF

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Altersvorsorge und Mukoviszidose. Wir haben Informationen zum Thema auf unserem Blog zusammengestellt.

https://t.co/TaK7B26GNW

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#ÄlterwerdenmitCF: Üzeyir hat eine seltene Mutation und hofft auf die Mukoviszidose-Forschung. https://t.co/g9afyGsbTk

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Auf unserem Blog erzählt Kerstin ihre Geschichte. Sie hat #Mukoviszidose und ist mit 40 Jahren ganz plötzlich und unerwartet schwanger geworden.

https://t.co/pcPni3CvV0

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Interview mit Dr. Christina Smaczny, hristiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt am Main, zum Thema Kinderwunsch, Schwangerschaft und Eltern sein mit #Mukoviszidose

https://t.co/XWkyBY4Tju

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Gesundheitspolitik: G-BA bestimmt Zusatznutzen für Kaftrio ab zwei Jahren #Mukoviszidose

https://t.co/qGr8Uvi4xL

[Mukoviszidose e.V. @mukoinfo]

Das Endergebnis des #MUKOmove2024 steht fest. Gemeinsam haben wir uns 36.542 Stunden bewegt.

[Mukoviszidose e.V. @mukoinfo]

Thema des Mukoviszidose Monat Mai ist das Älterwerden mit CF. Experte auf diesem Gebiet ist Prof. Carsten Schwarz, ärztlicher Leiter des CF-Zentrums Westbrandenburg. Im Interview erklärt er, welche Themen bei älteren Menschen mit CF im Vordergrund stehen.

https://t.co/BpT9RjjXkg

[Mukoviszidose e.V. @mukoinfo]

@Schulsanitaeter Vielen Dank dafür, dass Du auf den MUKOmove aufmerksam machst. https://t.co/LDeH6Vzqza

[Mukoviszidose e.V. @mukoinfo]

Simona ist 57 Jahre alt und hat #Mukoviszidose. Im Rahmen unserer Serie zum Älterwerden mit CF berichtet sie auf unserem Blog davon, warum sie sich lange keine Gedanken um die Altersvorsorge gemacht hat und wie es ihr heute mit dem Älterwerden geht.

https://t.co/iqgwQn5b0b

[Mukoviszidose e.V. @mukoinfo]

Gestern ist der #MUKOmove2024 gestartet. Gemeinsam sammeln wir Bewegungsstunden für Menschen mit #Mukoviszidose. Gemeinsam machen wir die seltene Krankheit bekannter. Wir aus der Geschäftsstelle haben das gestern beim Linedance gemacht. Meldet Euch an: https://t.co/LDeH6Vzqza

[Mukoviszidose e.V. @mukoinfo]

Vielen Dank @AnikaDuellmann, dass Du unseren MUKOmove unterstützt. #mukomove #mukomove2024 #MukoviszidoseMonatMai

[Anika @AnikaDuellmann]

A campaign that is very dear to me, because my about to turn 2 years old niece got diagnosed with cystic fibrosis (in german: Mukoviszidose) in her newborn screening. Just want to spread the word. 🧡
#mukomove #gemeinsametwasbewegen #mukoviszidosemonatmai #mukoviszidose

[Mukoviszidose e.V. @mukoinfo]

#MukoviszidoseMonatMai #ÄlterwerdenmitCF Jonas erzählt auf unserem Blog seine Geschichte. Nach einer Lebertransplantation wartet er nun auf eine Spenderlunge. #Mukoviszidose

https://t.co/zGD468bRXi

[Der Paritätische @Paritaet]

👟🥎🥋💃🛹🚴Jede Sportart zählt: Jetzt noch anmelden für die MUKOmove-Challenge unserer Mitgliedsorganisation @mukoinfo. Das Ziel: 24.000 Stunden in Bewegung vom 8. bis 12. Mai, um auf Mukoviszidose aufmerksam zu machen.
Infos und Anmeldung:
👉https://t.co/0yifHzWxco

[Mukoviszidose e.V. @mukoinfo]

#MukoviszidoseMonatMai: Die Lebenserwartung eines heute Neugeborenen mit #Mukoviszidose liegt bei 60 Jahren.

[Mukoviszidose e.V. @mukoinfo]

Der #MukoviszidoseMonatMai ist gestartet. Unser Thema in diesem Jahr: Älterwerden mit CF

https://t.co/jMvXmAm1gn

[Mukoviszidose e.V. @mukoinfo]

Dr. Stefan Reinsch forscht aktuell zum Thema Familienplanung von Menschen mit #Mukoviszidose - auf dem Blog erzählt er von seinem Projekt, das der Mukoviszidose e.V. mit 19.945 Euro fördert. https://t.co/plHJlDQUme