Mustafa Çon

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

🎈Umudu Büyütenlere Minnetle…

🎈Duchenne Musküler Distrofi (DMD) sadece bir hastalık değil, yüzlerce ailenin her gün umudu diri tutmak için verdiği büyük bir mücadele…

🎈İşte tam da bu mücadelede, bilimle, inançla ve yürekten gelen bir gayretle yol alan Kıymetli Doç. Dr. Ali Taghizadeh hocamıza ve bu çabaya sahip çıkan, her daim destek sözünü esirgemeyen Sağlık Bakan Yardımcımız Sayın Dr. Şuayip Birinci Beyefendiye sonsuz teşekkürlerimizi sunuyoruz.

🎈Biz DMD’li çocukların aileleri olarak, bazen yorulsak da, bazen umutsuz hissetsek de, böyle değerli bilim insanlarının ve yöneticilerin varlığı bizlere yeniden güç veriyor. Sizlerin emeği, sadece bir tedavi arayışı değil; bir çocuğun koşabilme hayali, bir babanın evladına duyduğu umut, bir annenin gözlerindeki yaşların sevinç gözyaşına dönüşme ihtimalidir.

🎈Bu yolda attığınız her adım için minnettarız. Umut büyüten elleriniz hiç yorulmasın…

@saglikbakanligi
@suayipbirinci
@alitgzd

#DMDninUmuduSensin #UmuduBüyütenler #Minnetle #BilimeVeİnsanaAdanmışlık

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

🎈Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocukların yaşam kalitelerini arttıracak FDA ve EMA onaylı ilaçlar büyük umut vadediyor fakat, yüksek maliyetler nedeniyle birçok hasta bu tedavilere erişemiyor.

🎈DMD’li çocuklarımız için bu ilaçların geri ödeme kapsamına alınması hayati önem taşıyor! Yetkilileri adım atmaya davet ediyoruz.

#DMDninUmuduSensin

[Ahmet Selim Yurdakul @ahmet__yurdakul]

Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneğinin(DMD) Başkanı, Yönetim Kurulu Üyeleri ve Ankara temsilcileri ile birlikte evlatları bu hastalığın pençesinde bulunan ailelerimizle birlikteydik.

Duchenne Muskuler Distrofisi olarak literatüre geçen genetik rahatsızlığın etkilediği 5 bin ailemizi temsilen gelen ziyaretçilerimizle hastalığın ülkemizdeki etkilerini ve güncel araştırmalara dair gelişmeleri istişare ettik.

Milliyetçi Hareket Partisi olarak, sağlık politikalarımızın merkezinde daima vatandaşlarımız olmuştur. Bu çerçevede kıymetli ailelerimizin ihtiyaç duyduğu bilimsel tedavilere erişimi ve hayat konforlarını artıracak tıbbi cihaz ihtiyaçlarını şeffafça değerlendirdik. Yüce Allah, başlarımızın üstünde ve kalplerimizde yeri olan bu özverili ailelerimizi ve evlatlarını korusun, bizleri de yapabileceklerimiz konusunda muvaffak eylesin.

@DMDTurkiye

[Cemal Enginyurt @cenginyurt52]

Düchenne kas hastalığı ile mücadele derneğinin haklı mücadelelerine destek olmak için Sağlık Bakanlığı önündeyiz.
Her zaman destekçileri olacağız.
Konunun takipçisi olacağız.
Çoçuklarımızın geleceği için mücadeleye devam edeceğiz.

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

İyi Parti Grup Başkan Vekili ve Balıkesir Millet Vekilimiz Dr. Turan ÇÖMEZ TBMM Genel Kurulunda bize destek verdi.
Kendisine teşekkürlerimizi iletiyoruz ve desteklerinin devamını bekliyoruz.

@ComezTurhan
@tbmm
@DMDTurkiye
@iyiparti
#DMDBuradaVerilenSözlerNerde
#YailaçyaSeçim

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

DMD Kas Hastası Çocuklarımızla Beraber Eylemimizin 5. Gününde Sağlık Bakanlığı Önünde Devam Ediyoruz ‼️
@RTErdogan
@saglikbakanligi
@drmemisoglu
@suayipbirinci
#DMDBuradaVerilenSözlerNerde
#DmdBuradaBakanNEREDE

[Mustafa Çon @mustafaconn352]

@AyanNilhan @DMDTurkiye Teşekkür ederiz

[Nilhan AYAN @AyanNilhan]

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği (DMD) Başkanı Sayın Sadullah Erol Beyefendi ve değerli üyelerinden bu hastalığa yakalanan çocuklarımızın ihtiyaçları hakkında bilgi aldık.

DMD hastası evlatlarımızın sesi olmak için bir araya gelmek mutluluk duydum.

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Flantadin 1 yıldır üretilmiyor ama bundan sağlık bakanlığı haberi yok tıpkı çocuklarımızı görmezden geldikleri gibi bunu da görmezden geliyorlar #ilacımNerede @drfahrettinkoca @tcbestepe @RT_Erdogan @saglikbakanligi

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Ayakta duracak halimiz yokken, hayatta duracak nedenlerimiz var bizim...  bizlerin hayatını iyice zorlaştırmayın   #ilacımnerede @drfahrettinkoca @tcbestepe @RT_Erdogan @saglikbakanligi

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Anne eli şifadır ama DMD'ye gücümüz yetmiyor. Kaslarının erimesini durduramıyoruz. #ilacımnerede

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Günü birlik çözümler istemiyoruz bize gen tedavi merkezleri lazım kesin sonuçlar istiyoruz derken bir bakmışız Flantadin yok!    #ilacımnerede

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Hergün yeni bir umutla açılan gözleri DMD pençesine düşmesin diye evlilik öncesi genetik hastalıkların araştırmaları yapılmalıdır. madem ilaçımızı vermiyorsunuz hastalığı önleyin  #ilacımnerede

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Mutlu olmayı beklerken sizin duyarsızlığınız yüzünden mutsuzluktan öleceğiz duyun DMD çığlıklarını  EN BASİT BİR İLACA MUHTAÇ EDİLİYORUZ #ilacımnerede

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Dmd çok ağır bir hastalık. Uygulanması gereken operasyonlar ve işlemler ortak karar alınarak hastanın her yönünden değerlendirilmesi.. neden bizim ülkemizde yapılamıyor. Doktoruna eğitim ver   #ilacımnerede

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Adını bile daha önce hiç duymadığımız bir hastalığın pençesine düştük. Yurt dışında yaşam kalitesi yüksek Dmd hastaları tedavi ve sosyal destek alırken biz Türkiye de olarak hata mı yapıyoruz? #ilacımnerede ??

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

DMD çocuklarının hayallerinde; yürümek, koşmak, mezuniyet, evlenip yuva kurmak vs vs vs var.! Hayalleri gerçeğe dönüştürmemize yardım edin.  #ilacımnerede

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Anneyim ben oğlum için kurduğum hayallerim var çocuğum erisin istemiyorum hayallerim gerçek olsun istiyorum   #ilacımnerede

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Düşmemeli, yorulmamalı, kilo almamalı, çikolata şeker yememeli, doğal beslenmeli hadi büyütün DMD li çocukların hayatını bir düşünün... #ilacımnerede

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Başına gelmeden bilemezsin, gelmesin.. Hayat ve ölüm arasında yaşamayı birde DMD Annelerine sorun...  #ilacımnerede ???