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このアカウントを担当している、Yです。 5月17日のイベントにお越しくださった方の中には、会場でお見かけになった方もいらっしゃるかもしれません。黒い服にカメラを提げて、会場内をあちこち動き回っていた者です。実は、私は研究者ではありません。看護師として医療の現場にいた経験があり、現在はこのプロジェクトの広報を担当しています。患者さんでも、研究者でもないからこそ、医師や研究者の言葉を聞いたときに、「これを初めて聞く人にはどう伝わるだろう」というところを大切に考えています。難しい言葉をそのまま伝えるのではなく、できるだけ普通の感覚を大切にしながら。ときには患者さんやご家族の立場に、ときには研究する側の立場に立って考えながら。研究と皆さんの間にある距離を、少しでも近づけられたら。そんなことを考えながら、このアカウントを運営しています。そして、もう一つお話しますと、アカウントを始めた頃は、Xの投稿についてほとんど知りませんでした。手探りで投稿を始め、初投稿ではハッシュタグの使い方すら間違えて、ちゃんと機能していないことをユーザーさんに教えていただくという、今となっては笑い話もあります。それでも、「どうしたら研究のことを少しでも身近に感じてもらえるだろう」「どうしたら必要としている方に届くだろう」と考えながら、一つひとつ投稿してきました。投稿を続ける中で、皆さんからいただいたコメントやご指摘から教えていただくこともたくさんありました。皆さんの反応を見ながら、試行錯誤しながら、このアカウントも少しずつ形になってきたように思います。そんな中で、先日の投稿には、これまでにないほどたくさんの方が温かい反応を寄せてくださいました。患者さんやご家族だけでなく、さまざまな病気と向き合っている方、医療に携わ��方、そしてこれまで私たちの研究とは接点のなかった方からも。中には、私たちの研究に新たにご寄付を申し込んでくださった方もいらっしゃいました。一つひとつの言葉を読ませていただきながら、「このアカウントを、もう少し皆さんにとって身近な存在にしていきたい」とより強く思いました。大学病院の研究というと、「何か研究をしている��とは分かるけれど、実際にはどんなことをしているんだろう」「それが自分たちの治療や生活と、どうつながってくるのだろう」そんなふうに感じることもあるかもしれません。誰が発信しているのか分からない。こんなことを聞いていいのかな。でも、その向こう側にも、患者さんやご家族の想いを受け取りながら、研究に向き合っている者がいます。「こんなことを知りたい」「ここがよく分からない」「患者として、こんなことを感じています」そんな小さな声も、もしよければ聞かせてください。すぐにお答えできないことや、お答え自体ができないこともあると思います。個々の患者さんの治療内容や診療に関するご相談にはお答えできません。それでも、いただいた声を大切に受け止めることは、私たちにもできると��っています。研究をする人と、研究を必要としている人。その間にある距離を、ほんの少しでも近づけられるアカウントに。これからも、真面目に、丁寧に、そして、少し気さくに。研究のことも、患者さんやご家族のことも、皆さんと一緒に考えていけたらと思っています。これまで、このアカウントを育ててくださった皆さんに、心から感謝しています。これからも、どうぞよろしくお願いいたします。このアカウントを担当しているYでした。 #潰瘍性大腸炎 #UC #IBD #京都大学 #消化器内科 #��謝

uckifu_kyoto_u's tweet photo. このアカウントを担当している、Yです。

5月17日のイベントにお越しくださった方の中には、会場でお見かけになった方もいらっしゃるかもしれません。
黒い服にカメラを提げて、会場内をあちこち動き回っていた者です。

実は、私は研究者ではありません。

看護師として医療の現場にいた経験があり、現在はこのプロジェクトの広報を担当しています。

患者さんでも、研究者でもないからこそ、医師や研究者の言葉を聞いたときに、「これを初めて聞く人にはどう伝わるだろう」というところを大切に考えています。

難しい言葉をそのまま伝えるのではなく、できるだけ普通の感覚を大切にしながら。
ときには患者さんやご家族の立場に、ときには研究する側の立場に立って考えながら。

研究と皆さんの間にある距離を、少しでも近づけられたら。

そんなことを考えながら、このアカウントを運営しています。

そして、もう一つお話しますと、アカウントを始めた頃は、Xの投稿についてほとんど知りませんでした。

手探りで投稿を始め、初投稿ではハッシュタグの使い方すら間違えて、ちゃんと機能していないことをユーザーさんに教えていただくという、今となっては笑い話もあります。

それでも、
「どうしたら研究のことを少しでも身近に感じてもらえるだろう」
「どうしたら必要としている方に届くだろう」
と考えながら、一つひとつ投稿してきました。

投稿を続ける中で、皆さんからいただいたコメントやご指摘から教えていただくこともたくさんありました。

皆さんの反応を見ながら、試行錯誤しながら、このアカウントも少しずつ形になってきたように思います。

そんな中で、先日の投稿には、これまでにないほどたくさんの方が温かい反応を寄せてくださいました。

患者さんやご家族だけでなく、さまざまな病気と向き合っている方、医療に携わ��方、そしてこれまで私たちの研究とは接点のなかった方からも。

中には、私たちの研究に新たにご寄付を申し込んでくださった方もいらっしゃいました。

一つひとつの言葉を読ませていただきながら、
「このアカウントを、もう少し皆さんにとって身近な存在にしていきたい」
とより強く思いました。

大学病院の研究というと、
「何か研究をしている��とは分かるけれど、実際にはどんなことをしているんだろう」
「それが自分たちの治療や生活と、どうつながってくるのだろう」

そんなふうに感じることもあるかもしれません。

誰が発信しているのか分からない。
こんなことを聞いていいのかな。

でも、その向こう側にも、患者さんやご家族の想いを受け取りながら、研究に向き合っている者がいます。

「こんなことを知りたい」
「ここがよく分からない」
「患者として、こんなことを感じています」

そんな小さな声も、もしよければ聞かせてください。

すぐにお答えできないことや、お答え自体ができないこともあると思います。個々の患者さんの治療内容や診療に関するご相談にはお答えできません。

それでも、いただいた声を大切に受け止めることは、私たちにもできると��っています。

研究をする人と、研究を必要としている人。

その間にある距離を、ほんの少しでも近づけられるアカウントに。

これからも、真面目に、丁寧に、
そして、少し気さくに。

研究のことも、患者さんやご家族のことも、皆さんと一緒に考えていけたらと思っています。

これまで、このアカウントを育ててくださった皆さんに、心から感謝しています。

これからも、どうぞよろしくお願いいたします。

このアカウントを担当しているYでした。

#潰瘍性大腸炎
#UC
#IBD
#京都大学
#消化器内科
#��謝

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N @N16766113

3 months ago

@uc_onaka 先日はお返事ありがとうございました! 私は症状が良くならず先月4種類目のリンヴォックで落ち着き、やっと自分に合った薬に出会えたのかもと思っています注射も点滴も経験し新しい治療になる度不安ですがおかゆさんの体調が少しでも良くなる様に応援しています📣

N @N16766113

3 months ago

@uc_onaka おかゆさんお誕生日おめでとうございます🎂 私も難治性の潰瘍性大腸炎５年目です体調が悪くなる度普通の日々を過ごせる事がどんなに幸せかと痛感します微力ですが私も寄付をさせて頂いていますおかゆさんはエビフライ🍤私は餃子🥟を食べられる日を信じて一緒に治療頑張りましょうね‼︎

N @N16766113

3 months ago

@uckifu_kyoto_u おかゆさんお誕生日おめでとうございます🎂私も難治性の潰瘍性大腸炎５年目です。体調が悪くなる度健康は当たり前ではない、元気は奇跡の連続だと思っています。5/17のイベントに参加させて頂き先生方が「根治できると信じている」と力強くお話されている姿を見て私も先生方を信じて治療を頑張ります!