おかゆ@潰瘍性大腸炎

2021年冬〜潰瘍性大腸炎(直腸型)╎境界型糖尿病╎第1子不妊治療中╎自律神経失調症╎30代╎田舎ぐらし╎病気と向き合う方々とつながりたい🌿

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

後遺症が残ったり、最悪の場合亡くなることもあるOHSS。

正直病院にはもっと慎重に、OHSSを避ける工夫をしてほしかったし、
ここまでのリスクがあることも説明してほしかった。

少しでもリスクのある方は、ぜひ先生としっかり話し合って、
納得したうえで採卵まですすめてほしいです。

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

▼▼OHSS 重症化　入院レポ▼▼

採卵後、重症OHSSになり
17日間入院しました。

本当に本当に辛かったです😭

採卵される方、PCOS傾向の方に
参考になればと思います🙇‍♀️

ツリーに続きます！

#OHSS
#卵巣過剰刺激症候群
#PCOS

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

OHSS入院12日目　採卵後12日

点滴類やっと全部外れる！
尿量は日中500〜600mlくらい、あまり多くないけどちゃんと出てる

吐き気おさまってご飯食べられる嬉しい
生理はまだ来ない⋯。
下腹の痛みはあるからそろそろ？

脚のむくみは昨日より取れたけどまだあり

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OHSS入院7日目　採卵後7日目
アルブミン再開
ドパミン点滴継続
引き続き輸液×2本
血栓予防のヘパリン継続

体重50.9キロ(採卵後+5.5キロ)
尿道カテーテルが痛い
お腹の張り少しマシになる
食欲が出てきた
吐き気少し収まる
リアルダ飲めるようになる

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OHSS入院6日目　採卵後6日目
アルブミンストップ
ドパミン点滴追加
引き続き輸液×2本
血栓予防のヘパリン点滴

体重50.4キロ(採卵後+5キロ)
お腹の張りがすごい
吐き気で何も食べられない
胃痛と下痢はなくなってまだマシ
寝たきりで体バキバキ
尿道カテーテルが痛い

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あと一週間もこんなつらいなんて、耐えられない。神さま

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

地獄みたいな時間が続く。いたい。気持ち悪い。吐きたい。吐けない。背中が痛い。お腹が痛い。いたい、いたい、気持ち悪い！！
たすけて誰か

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

不妊治療によるOHSSで緊急入院中です。飲むと吐いてしまうから点滴、尿道カテーテル入れて寝たきりです。７日から１０日で良くなり始めるらしいけど、先が長くてとても辛いです⋯。

おそらく返信できないのでコメ不要です🙇‍♀️

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

お腹か冷え始めたのか？久しぶりに腹痛とキュルキュル音⋯。
秋冬は本当に再燃しやすくて困る

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

@N16766113 全てが ミッションになる感覚、まさにです！共感 ありがとうございます🥲
楽しさよりも、体調崩さなかった 安心感が大きくなりますよね。

何事もなく過ごせること、の幸せを痛感する 日々だなぁと思います。

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

妹が旅行に誘ってくれた。すごくすごく行きたいんだけど…

1ヶ月先 2ヶ月先もしかしたら 再燃してるかも、悪化してるかもと思うと、キャンセルして迷惑かけるのが怖くて予定が立てられない。

いつ血便が出るか悪化するかわからないから、先の楽しみな予定を立てられないの、結構 悲しいんだよなぁ

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

自分にご褒美が大事って言うけど、
食べて リフレッシュしようにも食べられるものが限られるし、
旅行はと言うと先の体調が見通せないから 予定立てづらいし、
病気を持っているとリフレッシュもなかなか難しかったりします。

でもそれも含めて今の自分だから、
できることを探していきたい！🐱

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

@mousedressmaker 温かいメッセージ、重ねてありがとうございます✨️
私も今回、ねずみの仕立てやさまをはじめたくさんの方の優しいお気持ちに触れて、病気と向き合う力をいただきました。
応援へのお気持ちへの感謝を忘れず、日々前向きに頑張りたいと思います。
本当にありがとうございました😊

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

@N16766113 こちらでもリプありがとうございます。
10キロ減は大きいですね…！私も栄養士さんに分食を勧めてもらいました。バナナは消化も良いし取り入れやすそうですね🍌
お互い少しずつ体重が増えていきますように…💐

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

一般的に推奨されている カロリーをしっかりとっていてもどんどん痩せていくんだけど これも潰瘍性大腸炎の症状の一つなのかな…。

タンパク質は体重×2gでかなり多めに取ってるんだけどそれでも 体組成計で測るとタンパク質不足と出る🤔

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

@N16766113 Nさん、温かいメッセージをありがとうございます。同じ病気とたたかう方からのお言葉、本当に嬉しく胸にしみます。

Nさんが餃子を安心して美味しく食べられる日が、必ず来ると私も信じています！一緒に頑張っていきましょうね🍀

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

かっこいい車も、キラキラした服も、珍しいご馳走もいらない。

ほしいのは、
「薬も座薬も入院もなく、これ食べていい？ここ行っていい？と心配せずに過ごせるふつうの日常」
です。

潰瘍性大腸炎が根治したら、夫と「全国の洋食屋さんでサクサクのエビフライを食べ歩く🍤」約束をしています！

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

@hane7chi 突然失礼いたします。元投稿をした者です。
温かいお気持ちがとても嬉しいです。大切なボーナスの使い道として寄付を選んでいただき、本当にありがとうございます。

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

エンタイビオについて調べたこと✎

・作用機序がカログラと似ている

・効果が出るまで時間がかかる

・相性が良ければ 一気に症状が落ち着く

・副作用で頭痛や発熱があることもある

・点滴か 自己注射かどちらがいいというのは不明

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

@uckifu_kyoto_u はい、 もちろん大丈夫です！
よろしくお願いいたします☺️

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

今年の誕生日。
夫がプレゼントとして、治療薬開発プロジェクトへ寄付してくれました！

何がほしい？と聞かれたとき、
一番に思いついたのは「健康な体」でした。
潰瘍性大腸炎の根治は切実な願いで、夢です。

先日寄付証明書が届きました。
夫の想いが嬉しくてあたたかくて、涙が溢れました。

[京都大学 潰瘍性大腸炎治療薬開発プロジェクト @uckifu_kyoto_u]

これまでのまとめです👇

「症状を抑える」だけでなく、
「原因にアプローチする治療」へ。

抗インテグリンαvβ6抗体の発見から、
新しい治療の可能性が広がっています。

潰瘍性大腸炎と向き合う日々が、
少しでも安心できるものになるように。
研究は、着実に進んでいます。

今後も研究の進捗や最新の知見を発信していきますので、
フォローして見守っていただけると嬉しいです。

また、この研究に共感していただけた方は、
ご無理のない範囲でご支援いただけますと大きな力になります。

https://t.co/imsAw0Obe2

投稿に多くの反応をいただき、心より感謝いたします。

#潰瘍性大腸炎 #難病研究 #抗インテグリンαvβ6抗体

[おかゆ@潰瘍性大腸炎 @uc_onaka]

@uckifu_kyoto_u こちらこそ、温かいメッセージをありがとうございます✨️

先日のイベントのYouTubeで初めて先生方がお話されている様子を拝見して、熱い思いを感じ、「こんなにすごい方々が日々頑張ってくださっているんだ、絶対にいつか完治する！」と希望を持てました🍀
これからも微力ながら応援しています🚩