なほ

# trip✈🌏 # music🎼

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[なほ @n275k3131]

@trhk__rsaaa １８時の部買わせてください🥺

[なほ @n275k3131]

@masakomottai チケット取れませんでした🥺🥺めちゃくちゃ行きたかったです🥺🥺

[🇯🇵乳酸菌🌸 @nyuusannkinn]

この演説は何度聞いても感動する( ；∀；)

日本に生まれた日本人が、
この島に生まれたことを幸せに感じ…

そして、日本に生まれた子供たちが、
日本に生まれたことを誇りに持てる。

その日本を取り戻して行く。

#安倍政権支持
#自民党

[なほ @n275k3131]

毎日使ってる😊

[SHISEIDO JAPAN @SHISEIDO_brand]

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[前澤友作 @yousuck2020]

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100万円で皆さまの人生がよりハッピーになりますように。

応募方法は僕のフォローとこのツイートのリツイート。締切は1月7日23:59まで。

企画趣旨や当選条件などはYouTubeで説明してます。
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[なほ @n275k3131]

決めた。進路。
やっと決めれた。

[なほ @n275k3131]

お母さんに「今、実家にクリヤマっていう人から電話がきてあんたに用があるみたいやったけど知っとる？」言われたけど全然知らんし、なんで実家の番号知ってるん話やし、なんなん。気持ちわるい、、。

[なほ @n275k3131]

先生が調べろといったやつが本4冊くらいみても載ってないんやけど、、。母性の本はこれ以上持ってない、、

[なほ @n275k3131]

@Bgirl_5 ん、？今まではアンドロイドやったから笑😳iPhoneは初めてやで

[なほ @n275k3131]

@hys_mini090115 ついに、デビュー💕

[なほ @n275k3131]

@ktn1006 これからよろしくです👍😊

[なほ @n275k3131]

i phone8に変えました👍🏻
ラインのトーク履歴消えちゃいました😔

[なほ @n275k3131]

@hys_mini090115 そうそう！！！

[なほ @n275k3131]

@mero1048 あ、そうなん！(笑)
知らんかった(笑)ありがと(笑)

[なほ @n275k3131]

旦那さん役、ナオト・インティライミに似てる、

[なほ @n275k3131]

統合が終わらない😭😭😭😭

[なほ @n275k3131]

@nachu132 お互い頑張ろ😭😭
ほんま😭😭😭

[なほ @n275k3131]

@uniuni1018 それな。
ぞっとするし、不安しかないし、受け止めれてない(笑)

[なほ @n275k3131]

今までの実習とは違って半年って考えるとゾっとする。実習の前夜はほんまメンタルやばい。とりあえず、無事に３月迎えてますように😣😣💉