na@夫がクローン病

30歳の夫がクローン病です。情報収集や情報交換などがしたくて始めてみました。よろしくお願いします🥺 19歳で発症、2ヶ月に一度ステラーラ。ペンタサを毎日飲んでます。 3歳2歳0歳の子育て中の29歳主婦です👩🏻

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@Usagimama_M 詳しくありがとうございます☺️作ってみます😊

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@Usagimama_M ありがとうございます、ちなみにバター使われてますか？

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お久しぶりです、夫は元気です🙂
春になると会社員の方は健康診断の時期だと思うけど夫は自営のためするなら自分で色々手配しないといけない…
みなさん人間ドックとかやってますか？？
本人は2ヶ月に一度あんなに詳しい血液検査してるから大丈夫だと言い張るけどやってほしいなあ…

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MRI撮ってみましょうってなったらしいけど刺青入ってるからだめになって…
これからどうなるんだろう😩

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旦那、胆石かも？？😩

元々CT撮った時映ってたらしいんだけど血液検査の結果に何も異常がなかったから先生からの指摘はなかったみたいでクローン病の薬変えても痛みが良くならないから胆石の存在が痛みの可能性も…？と言われたらしい

数値に出てないけど痛みがあるなんてことあるんかなあ？

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ヒュミラ、レミケードは乾癬が出てだめでステラーラは効かなくなってきて小腸に傷ができてたのでスキリージになって。
という経過を辿ってるけど思ったより効いてないのか痛くはないけど違和感があると毎日言ってる
お腹押すと痛いらしい
もう2回打ってるんだけど…こんな効かないもの？😩

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@pomulu12 やっぱりネットとかよりこーゆーのは本が良さそうですね😵‍💫書店行ってみます😢🙏🏻🙏🏻

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クローン病の食事ダメなものしかなくてまじまともな食事なんかできなくないですか？

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@Usagimama_M 調子のいい時は食べられるもの多いんですね😳🌟
我が家はもう牛豚乳製品は完全排除なのですが、もう美味しいメニューが思いつかず😰
日々同じようなものばかりで😰
記録つけながら色々試すのがやっぱり今後のためにはいいんですかねえ😢

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@Usagimama_M うちの主人は薬が効いてても便がゆるくなるから牛豚はだめとか脂質の多いものはダメとかなんですけどうさぎさんのところは割となんでもいける感じですか？😭

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旦那氏薬変えました💊
名前は知りません。笑

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@pomulu12 こちらこそです！！無言フォローすみません😭🙏🏻仲良くしてください！💙
色々情報交換もできたら嬉しいです😆✨

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でもステラーラとかあーゆー薬、色々やってみるのもいいと思うけど癌になるとかいう情報もあって怖いよなあ…

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そういえば検査入院特に大きな問題はなく退院しました🏥
小腸に傷が多発してたらしくてそれが原因の痛みだったぽい🙌🏻
薬変えれば治るみたい🙌🏻

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今日から旦那は検査入院！
がんばれ〜〜何もないことを祈る！

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@macolie_cd やっぱり狭窄部からの痛みの可能性が高いんですね😭夫も先生からはそこからくる痛みだろうと言われているので経験者の方のお話を聞けてとても参考になりました😭
手術に関してもリプありがとうございます🙇🏻‍♀️バルーン拡張聞いてみたいと思いますほんとにありがとうございます🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

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ずっと心配してて精神的にも疲れる

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なんかもう良いことひとつもないなついてない

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上腹部の痛みは狭窄部から来てるらしい
月曜大学病院で精密検査するらしいけど…
狭窄部は臍の下の方らしいけど痛いのは上腹部
そんなことあるかあ？💦