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ナナ
@Na7e_
◉精神疾患あり◉息子が小児がんサバイバー(4歳の時に脳腫瘍・頭蓋咽頭腫)後遺症は汎下垂体機能低下症、尿崩症、大腿骨頭すべり症、高度肥満、糖尿病、高次脳機能障害、など。
神奈川県
Joined February 2010
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Posts
ナナ
@Na7e_
2 days ago
昼間クール便が届いた。 配達員の方が私に「暑いね、お姉ちゃん冷房ちゃんとかけてるかい?熱中症に気をつけなさいね」と。 お、ね、え、ちゃん…😰? お、ね、え、ちゃん…😰? 私は…どこからどう見てもガッツリ54歳、いやそれ以上に見える可能性もある容姿! これ、配達員さんが熱中症では?
ナナ
@Na7e_
6 days ago
@hana_hanaco
ハナ子さん、こんにちは。 あまりX読めないままなのですが、もしこして被災されたのですか? 大丈夫ですか😢 ショートステイは考えてないんです。私も子離れ出来ていないしユウタも親離れしていないし、あと医療処置が大変すぎるのでそもそも利用できないらしいです。
ナナ
@Na7e_
26 days ago
様々な検査と���置のため、長い時間ひとりで待つしかなかった。 やっと面会を許可されて会いに行くと「また迷惑をかけてごめんなさい」とユウタが泣いた。 私も泣きたかったけど、泣く訳にはいかない。バカな親のふりしてベットの隣で思いきりふざけて、わざと笑ってバイバイした。 私も成長したな。
ナナ
@Na7e_
8 days ago
まだ文章を読むのがキツイ💧
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畑野 苺
@IIkaoegao_0313
2006年12月5歳、娘は小児がん「#神経芽腫」に罹患。10歳で再発。再度踏ん張って寛解。12年経過。24歳を迎えることができました˚✧晩期合併症を抱えて生きる娘の寄り添いに葛藤中 #神経芽腫の会🎈 共同代表 |https://t.co/f2nB4sTpLw お断り無しでのフォロー失礼いたしますm(_ _)m
Sereno
@00Sereno
神経芽腫。化学療法・他家移植・放射線照射も多発骨転移と穏やかに過ごしたかった日々。
あんこ
@ankowaiizo
娘が2歳8ヶ月で神経芽腫(ステージIV)と診断。(2019.8)高リスク化学療法→摘出手術→自家移植→放射線治療→寛解(2020.5) →再発(2021.5)→化学療法→自家移植→GD2抗体→ロアキュタン→退院(2022.11)→再再発(2024.11)→化学療法→MIBG治療→
ナナ
@Na7e_
11 days ago
今夜も夜中に恐ろしいアラームが鳴り続けるのだろうか。 私の睡眠リズムが崩れてしまうくらいどうでも良いと思っていたけど、睡眠ってかなり大切な事で、そこから私は精神を病んで行ったから雑には考えられない。でもやるしかない💧 みんなどうしてんの? リブレ(またはG7)つけてる人、教えて🥺
ナナ
@Na7e_
11 days ago
ユウタは血糖値が安定していないので一日中血糖値を計れる機��を体に装着中。 低血糖や高血糖になるとユウタのスマホのアラームが鳴る。 これは私もアプリを入れているので連携していて、ユウタが遠くに離れていても血糖値がヤバくなったら私のiPhoneからもアラームが鳴る仕組み。
ナナ
@Na7e_
11 days ago
低血糖はとても危険だから!と医師や看護士さんから家での対処法を教えてもらったけど、大丈夫だろうか。 不安しかない。でもやるしかない。 お昼も車の中でユウタが低血糖になって私とユウタのiPhoneから恐ろしいアラームが鳴り続けてた😱 生きた心地がしない。
ナナ
@Na7e_
11 days ago
今日、ユウタ退院できました。 もう二度と…と毎回思うんだけど、結局また入院しなくてはいけない日が来るんだろうな。 早めに退院させてもらった代わりに1週間後に受診。
ナナ
@Na7e_
11 days ago
@hana_hanaco
お返事遅くなりました💦 今日無事に退院できました! ありがとうございます〜🥹
ナナ
@Na7e_
25 days ago
@hana_hanaco
私とユウタに心を寄せてくださり、ありがとうございます🙇♀️ ICUで大泣きして、いつものように暴言を吐いて周りを困らせるユウタを何とか気持ちを紛らわせようと頑張りましたが無駄でした💧多分、手足拘束されるだろうと思います…。 明日も笑顔を作って面会へ行きます☺️
ナナ
@Na7e_
26 days ago
@hana_hanaco
お子さまを亡くされているんですね。それは私にとって想像できる事ではないと思います。簡単に「辛かったね」などという言葉をかける事はできません。 悲しいを通り越して、痛み…ですよねきっと。 私は患者会に参加しているので同病の仲間がいます😊 みんなにいつも支えて頂いています。
ナナ
@Na7e_
26 days ago
@hana_hanaco
ありがとうございます。
ナナ
@Na7e_
26 days ago
日々、ただ穏やかな時間の中で生きていきたいだけ。普通でいい。つまらない毎日でもいい。
ナナ
@Na7e_
27 days ago
ユウタ、これは危ないかもしれない…という私の判断で午前中に救��車を呼んだ。こんな私でも長年ユウタと一緒にいるからどれくらい危ない状態なのかはわかってはいたものの、またしても「危ない状態」との診断に胸が苦しい。 当然、ICUへ緊急入院となった。 あのまま様子見なんてしなくて良かった。
ナナ
@Na7e_
about 1 month ago
4日の土曜日にユウタと同じ脳腫瘍の子供を持つ親たちと飲み会🍺 久しぶりの大集合なので楽しみ😊 患者会(一応ね)の飲み会と聞くと知らない人はお堅い席なのかな?と思うかも知れないけど、違う違う😆 9割アホな話、下系の話、ゲラゲラ笑ってお開き。 そんな感じだよ。
ナナ
@Na7e_
about 1 month ago
さっきインスタのリールで「こうなってたらアナタのインスタは危険⚠️」っていうのが流れてきてチェックしてみたら、なんと九州からログイン中って出た💧(私は神奈川県在住の人) めっちゃ焦ってパスワード変更したけどなんなの? 二段階認証もしてるのに😨 こーわっ!
ナナ
@Na7e_
about 2 months ago
久しぶりにビビった地震
ナナ
@Na7e_
about 2 months ago
チヒロの旦那さんがオモロすぎる。 犬散歩していると住宅街でも猛ダッシュかますヒト笑 砂場でも猛ダッシュ😆 波打ち際でぷかぷかしてるのもツボ笑 https://t.co/T0IjAiGcNp
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