べーぽぽ🎗️

現在3歳の子供が25.2〜 #悪性リンパ腫 ステージⅣ (#Tリンパ芽球性リンパ腫 )になりました。25.11〜維持療法中 いいねはいつも応援や共感、感謝の気持ちです。

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

@shono_kiroku ありがとうございます！😭無事に回復してくれて本当に良かったです🥲
しょーくんのいろんな投稿にいいねつけるしかできなかったけど、しょーくんの回復や幸せを本当にずっと祈っています！頑張ってる中で優しい言葉をかけてくれて本当にありがとう🥲しょーくんのことを尊敬しています！

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

外来でした。心配していた血球も無事回復！気が気じゃなかったので本当に良かった。回復までの間で何かに感染させたり怪我させたりにかなり気を張っていたのでようやく一安心🥲　インフルエンザワクチンを打ってもいいとのことで、周りで打てるところをどうにか探さないとな〜😭

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

あまり見ない子供と全く同じ型の病気のお子さんを持つ方のアカウントが乗っ取られてしまったのか謎の英文を投稿するようになっていて悲しい😢　入院中たくさん励ましていただいた。戻ってこられますように😭

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

少し起き上がって遊んでくれるようになったけど、顔色もあまり良くなくて　底は抜けたのかな？と思ってたらチャッピー談ではまだ骨髄抑制の底ではないかもと言われてここからまだ下がるのか〜と本当に　入院中は当たり前になってたけど重たい治療なんだよな　絶対感染症や怪我させないようにしなくては

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

髓注オンコビンから1週間ほど　すごい汗かいて横になってる毎日　前回髓注のあと感染症になり敗血症になりかねないと入院になったので、オンコビンも足された今回、インフル等も流行っているからずっと家にいるようにしているのですが、しんどそうにしてる姿を見てるとかわいそうで　かわってあげたい

[毎日新聞 @mainichi]

東京スカイツリーなど140カ所以上が金色に　小児がん啓発月間
https://t.co/YTvrTWJQNt

世界的な小児がん啓発月間である9月に、各地の名所や医療機関などを金色にライトアップし、研究や支援���重要性を伝える「ゴールド・セプテンバー・キャンペーン」が開かれています。

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

@mefhikarosu02 うちも3歳で打つ予定だったものもまだまだ打てないので心配です😭心配ですよね😢

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

インフルエンザ、ワクチンを打てない維持療法中はみなさん学校や保育園などどうされるんだろう　流行り始めたらおうちで過ごす、それまでは気にせず登園なのかな？脳症が心配で冬の間は園には行かせず家に籠るのがいいのかな、などすごく不安になっています。

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

@hiro95065884 わたしも詳しくはないのですが、治療の強度とかでも違うみたい？ですね！少しでも残っているといいですよね🥲
維持療法中なのですね、お互い感染症なるべく気をつけて楽しく過ごせると良いですね😊🙌

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

@hiro95065884 うちの場合は維持療法中は打てないそうです😢
1歳半までの間で打つものは打っていますが、それらの抗体も治療でなくなっている可能性もあるみたいです

[ちょこみんと☺︎ @maemukuno]

インフルエンザが流行しているらしいので、こちらの方のポストを是非皆さんに読んでほしい。
インフルエンザを軽く見てはいけない。
熱が下がったからって外に出ないで。

みんなでルールを守って、少しでも感染拡大を防ぎたい

インフルエンザ脳症はワクチンで防げる可能性が上がる。ワクチン接種、しようね

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

@e_the_dethroner なま卯さんの作ってくださった流れのおかげでたくさんの方の声を見ることができて本当に励まされます。良い流れをありがとうございます。
妹さんが今元気で過ごされてるというのが何より嬉しいです！我が家も続けるといいなと思います。
優しいお言葉もありがとうございます☺️🙏

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

このポストの引用RTをみて励まされています😭小児がんとはまた違うとは思うけど、乗り越えられた方達の元気な姿にうちの子供を重ねてしまう　ありがたいな

[なま卯 @e_the_dethroner]

同���病院に貼るならば、「がんになりました。標準治療しました。元気に生きてます。」 みたいなポスターが、自分もいいと思う。若くしてがんに罹った妹がそうなので。

[あすふぁむ｜流浪の在宅ワーカー @asufamm]

そうか、そういう発信をすればいいのか。

産後半年でがんと診断されました。

標準治療しました（抗がん剤、手術、放射線治療）

子どものランドセル姿見れました！

今は映画化できないくらい平凡な日々を過ごしています！

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

ステロイドで不機嫌大癇癪モードで、治療開始からはじめて口に含んだメソを吐き出されあれこれ大急ぎで洗濯、薬まみれの子供と大人の肌を洗い、どたばたの朝でぐったり… むしろ今まで薬を吐かずにちゃんと飲んでくれてたことがすごいことだなと思わねば　と思いつつワナワナしてしまった😞３歳児〜！

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

外来でした。血液検査の結果は問題なし変更なし。
次回髓注。オンコビンも半分量で再開することに。髓注が次回で最後になるらしいです。辛くなく副作用もなるべく出ず無事に終わりますように。末梢神経障害がどうかでませんように😢
ステロイドもあり次回まで落ち着かないな〜

[KATOM @cure_for_kids]

昨日は、がんの患者さん向けのイベントで、小児・AYAがんの晩期合併症についてお話しする機会をいただきました。

小児がんに立ち向かって治療だけでもたいへんなのに、晩期合併症のことも考えるのはさらにたいへんです。
考えたくない、と思われる方もいらっしゃるかもしれません。

ただ、事実としてある晩期合併症のリスク���ら目を背けるわけにもいきません。
自分の健康に関するものですから、正しい情報を知ることはとてもだいじです。

かつて、小児がんは「治す」を目指すこと自体が困難でした。しかし、医療の進歩によって、小児がん経験者の多くが、大人になれる時代が到来しました。

ただ、小児がんの経験者が、心臓疾患や内分泌疾患、成長障害、二次がんなど、さまざまな健康課題に直面していることが明らかになっています。

これらの課題を解決しなければ、本当の意味での小児がんの「治癒」や「克服」にはなりません。

ひとりでも多くのこどもたちを「元気に治す」ための取り組みを続けていきます。
それと同時に、晩期合併症のリスクを持つ小児がん経験者を支援する体制を作ること、がだいじです。

小児がん経験者の方々と話しながら、あらためてその重要性を認識しました。

そうそう、イベントでは、10年以上前に担当した患者さんの親も参加されており、声をかけてくださいました。嬉しい再会です。

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

@shono_kiroku 本当に本当に良かった！！！😭🙌🙌🙌
辛い期間本当によく頑張られましたね😭回復のしらせが自分のことのように嬉しいです！😭
お母さんに会えてゼリーも食べられて本当に良かった！病み上がり、ゆっくり休んでくださいね！

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

@shono_kiroku 1日でも早く熱が下がって楽になりますように
毎日祈っています！

[べーぽぽ🎗️ @nadenadepeach]

同時期に入院していた子達とそのママさんやご家族に外来で偶然会えると嬉しくなってしまう　普段なかなか連絡できないけど、しょっちゅうその子たちの顔を思い返しているから、会えると本当に嬉しい。子供たち本当にみんな可愛いな🥲