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豆パン
@namnamig7
18から発作とつきあってきました。難治性の側頭葉てんかんです。手帳1級で発作多いけど主人と息子、色んな人との繋がりに支えられてやってきました。 息子も成人して社会人になりました!なんとかなるもんですね。ネガティブになるときもあるけど、そういう時は周りに助け求めて切り換えていくのが信条です。弱音もはきます。
日本 東京
Joined January 2020
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豆パン
@namnamig7
over 6 years ago
発作起こした時、以前半分無意識でごめんなさい!ごめんなさい!を繰り返し言う時期がありました。ある時、謝りまくられても周りも嫌だろうな……と思い意識して、全部ありがとう😆💕✨にしていきました。自分にもその方が優しかったな。
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
いつの間にか発作を中心に考えて視野が狭くなっていた。少し離れます。
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
でも、2、3日気持ちが変だったのが悪いものが出てすっきりしたような、便秘解消したようなそんな気持ち。
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
以前は色んな事に変にこだわりがあった。それがいいと思ってた。今朝、早くに目が覚めた時、どうでもいいこともあったんだな、今の自分はそうなってるなということに気がついた。一つまた脱け出せたように感じて楽になった。発作が20日位なかったんだ��ど、起きてすぐでちゃった。
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自分なりの生き方
@o0sq8n5
Twenty-seven.難治性てんかん。頭蓋内電極、焦点切除術しました。→DBS手術しました!両目左上視野が欠けてます。保育士、幼稚園教諭、音楽療育士✨諦めたくない🧚♀️私はわたし、あなたはあなた😇✨🌷自分の人生は自分で作るよ🌻⭐️自分らしさ全開で生きてます🍺💜ブログやってまーす!↓
ゆ♨️
@taku24_ima18
野球好き⚾️ G20G24 カブス今永
ぽん酢
@ponzu20160916
難治性てんかんです。片側切除手術済、現在服薬治療中。 てんかん患者&家族の皆様と情報共有したいです。よろしくお願いします
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
どないしたんやろ。ダンナとギクシャク、変な感じ。喋られへん。まあ、いいか。
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@HappaNaa ほんまに。
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@Zz_toi3
カミングアウトについてなのかな?
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@lapin_larc
色々考えちゃうね。一歩踏み出すのは思い切りが要るとは思う。でも、応援してるから頑張ってね💖💕
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@HappaNaa 気持ち溜め込まないでね🍀
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@lapin_larc
難しい人がいるんだね。 完全にオープンにしないでも、信頼できる人達だけに伝えて支えになってもらうのはどうかな。わかってくれる人の存在でほなさんの重い荷が少し軽くなると思うよ。
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
わかってもらう為にはまず知ってもらわなきゃな、と思います。発作も見たことあったら「こうなるんだな」と全く無縁のものではなくなるよね。そこから理解にもつながっていく事もある。私は外で発作起こして色んな人のお世話になった時、てんかん発作ですって言うけどそれも少しは役に立ってるかな。
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@takashiikukoha1
私も昨日からなかなか動けない。しょうがないか、こういう時はやすみましょ!
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
昨日から怪しいな……と思��てたけど、今朝10日ぶりに発作きた。またしばらく毎日続きそう。梅雨前線も上がってきてるし。それもあるかな。
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@lapin_larc
私もきっちり屋さんなんです。でも、ここ数年、人に頼めることは頼めよって自分に言い聞かせてます☺ ほなさんもそうして。そして…….カミングアウトを迷ってるともいってたよね。それも考えたらどうかな……周りの人は思ってるよりわかってくれるよ💖
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@lapin_larc
うまいことテキトーにしとくのが下手かな😅
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@HappaNaa 辛いね。私も母親と縁切った時もあった。発作起こした時ダンナに「ウンザリしてるんならそう言ってよ!!別れるんなら別れるよ!」とわめき散らした時もあった。 そういう時は通じ合える場に避難して気持ち吐き出して流れ断ち切ろう!協力する!
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@lapin_larc
おんなじ性分みたいだな。 頑張っちゃうんだよね😄💦
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@Zz_toi3
愛することに条件なんか無いよ。
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
昨日、5年ぶり位に空港行って飛行機乗りました。デジタルが進んでて色んな事が変わってた。この間の東京駅で感じたのと同じ思いが湧いてきた。 「社会と離れてしまってるな」そんな私にとってこの場は繋がりの大切な場、手段です。ここで共感してもらえるから、また外に向いていける。そんな気持。
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
@suzu_latte
すずさ~ん‼️いっぱい教えてくれて凄く嬉しい😆 観る気満々になってきた✌ ありがとー😆💕✨
豆パン
@namnamig7
about 4 years ago
この���何となく朝ドラみてるんだけど、今朝の朝ドラみて涙でた。
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