寧音(ねね)

何つぶやこうかね。Tiktokミテネ

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

年に３回くらいくらいしかX開いてないのどうにかしなきゃだな
インスタとTiktokばかりじゃなく

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

咳しすぎて腹筋痛いし
ステロイドの副作用にとんでもないのでてきてビビってる毎日
そんな私は急性声帯炎

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

ThreadsもやってるせいかTwitterに何呟けばいいかわからない🤦🏼‍♀️

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

起きてる時相当何か考えてるのか
眠り姫くらい寝る

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

まって笑
Xの使い方ぜんっぜんわからん笑

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

あなたがどこかで／安全地帯

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

え、しかももうTwitterじゃないか

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

え、こんなにTwitterうごかさないことある？

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

最近ほうれん草にハマっているんですよ

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

そうだよね。
毎日6時に寝てる人が
いきな���
6時に起きるスケジュールを実行するなんて
不可能なんだ。

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

SNS上での趣味をみつければ、投稿も頑張るんじゃないか。
って思って決意した。

YoutubeとTikTokのサブ垢つくります。
日常とかそういう系あげてく！！

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、���者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では���めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

@Hiko14041295 うわ絶対おいしい、、！

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

アヒージョにハマってますワタシ

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

重要なお知らせです！
みんなごめんね🥲
治らなかった、、、。
早く治して、一刻も早く今後の活動が出来るよう努めます。

[BAYSIDE MUSIC CAMP（会場：豊洲公園） @bmc_toyosu]

【重要なお知らせ】

4/16 11:30〜出演予定だった『寧音』が体調不良のため、キャンセルとなりました。キャンセル枠に『かよこ』(@kayokodane)が出演致します。

かよこさんには急遽の打診で出演をご快諾���きましたことを感謝申し上げます！

素敵な3組楽しみです！
@dai_sansei
@isunsakiyamibnd

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

65きろく���いまで増えていた体重が58キロまでおちました。
身長173センチからは伸びているのかも
調べたいところです。

[BAYSIDE MUSIC CAMP（会場：豊洲公園） @bmc_toyosu]

BAYSIDE MUSIC CAMP IN TOYOSU #2 本日お越し頂きましてありがとうございました！

次回は4/16(Sun)に第3回目を開催します！

寧音
一寸先闇バンド
daisansei

この3組が出演します！また豊洲公園に遊びに来てくださいね！
https://t.co/3dFn04B2Wa

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

FES出させて頂きます🌱
楽しみっ🫶🏽

[BAYSIDE MUSIC CAMP（会場：豊洲公園） @bmc_toyosu]

BAYSIDE MUSIC CAMP IN TOYOSU #2 本日お越し頂きましてありがとうございました！

次回は4/16(Sun)に第3回目を開催します！

寧音
一寸先闇バンド
daisansei

この3組が出演します！また豊洲公園に遊びに来てくださいね！
https://t.co/3dFn04B2Wa

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

@rararander ホイップ増量かならずさせてもろてます

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

まじでスタバの生クリームがいちばんうまい

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

@2847_myz そなのそなの😭😭

[寧音(ねね) @nenebasilcheese]

まじで今年花粉症になったんじゃないかと疑いをかけています。

そもそも、今年から花粉症になったひと周りに多すぎて

目に見えないなにかに不信感があります。