Ellen van Nes-Meima

Groningse • moeder • reist met het OV • mantelzorger • 55

[Daniël Verlaan @danielverlaan]

Opgepast: een nepwebsite belooft compensatie voor slachtoffers van het Odido-datalek. De site odidoschadevergoeding[.]nl ziet er gelikt uit.

De oplichters zitten in Malta en vragen 50 euro te betalen voor een claim die natuurlijk nooit wordt ingediend.

https://t.co/pyuJ7hKb04

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📣 Doe vandaag mee aan het PAIS-Protest!

Vandaag organiseert @NietHersteld het allereerste landelijke protest voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) zoals long covid, ME, Q-koortssyndroom, chronische lyme en post-sepsis.

Long Covid Nederland staat volledig achter deze moedige stap richting erkenning, passende zorg en eerlijk beleid. Dank aan iedereen die dit mogelijk maakt.

📍 Malieveld, Den Haag
- Demonstratie van 14.00–17.00 uur
- Podiumprogramma van 14.30–15.30 uur
- Online meedoen? Dat kan! Er komt een livestream en een online protest zodat iedereen kan bijdragen, ook wie er fysiek niet bij kan zijn.

Er zijn rustplekken, zitplaatsen, rolstoeltoegankelijke zones en EHBO. Denk aan je eigen grenzen!

Deze demonstratie is er voor iedereen: voor patiënten en hun naasten. De impact van PAIS raakt hele gezinnen, vriendschappen, carrières en levens. Samen maken we ons zichtbaar.

Doe mee (fysiek of online) en laat je stem horen. Alle informatie en veelgestelde vragen: https://t.co/SesNkHN3yb

Meedoen via de livestream: https://t.co/qLdj69fkIq

Genoeg is genoeg. Wij willen perspectief: erkenning, zorg en onderzoek!

#PAISprotest #LongCovid #ME #MillionsMissing #NietHersteld

[Frans van Nes @fransvannes]

Er komen weer mooie Der Aa-concerten aan! 7 december (middag) in Leeuwarden, 8 december (avond) in Groningen.

Wees erbij!

Kaarten via https://t.co/qYcVkJD6Tb

[Jojan @JojanTekent]

De pre-order van mijn kerstkaarten staat live!

Als je nu bestelt, krijg je er een klein cadeautje bij. Meer info vind je op mijn website.

https://t.co/vmc6mGMfpP

5+1 gratis! Mag gecombineerd worden met andere sets kerstkaarten

Delen is HEEL fijn 🎄✨

#steunkleineondernemers

[Marco Mout @marcomout]

Help! #IkHebEenLeerling (14) met een idee. Een technisch idee. Daarvoor heeft hij 36 elektromotortjes nodig. Uit (oplaad) boormachines, staafmixers, dat soort spul. Hij demonteert zelf. Kringloopwinkels zijn al geprobeerd.
Wie? DM! #Achterhoek
#DelenBereiktVelen
#Onderwijs

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📣 Vacature LUMC: promovendus long covid

Het LUMC zoekt een promovendus die onderzoek wil doen naar betere en toegankelijkere long covidzorg. Een unieke kans om verschil te maken!

Namens Long Covid Nederland moedigen we iedereen aan om deze vacature te delen of te overwegen. Onderzoek zoals dit is essentieel om patiënten verder te helpen. Nog te vaak vallen mensen met long covid tussen wal en schip. Goede diagnostiek en passende zorg kunnen het verschil maken voor de ruim 450.000 patiënten.

🔬 Je werkt samen met het LUMC, Amsterdam UMC en Erasmus MC in een landelijk onderzoeksnetwerk (het Post Covid Netwerk Nederland). En je draagt bij aan de vraag die voor tienduizenden mensen dringend is: hoe zorgen we dat ook buiten de expertisecentra hulp beschikbaar komt?

📍 Interesse of ken je iemand voor wie dit iets is? Bekijk de volledige vacature hier: https://t.co/H9JC4xo0rL

#LongCovid #PostCovid #PhD #Vacature #Onderzoek

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

“Is stoppen met studeren dan écht de enige oplossing?”

Evert vertelt: Ik was pas een half jaar begonnen met mijn tweejarige master toen ik long covid kreeg. Dankzij tips van mijn broertje, die hier al een jaar last van had, ben ik begonnen aan ergo- en fysiotherapie, met duidelijke instructies om goed naar mijn grenzen te luisteren. Helaas zag mijn fysiotherapeut dat anders. Ik moest opbouwen, ook al wist ik dat dat niet goed is. De dag na de eerste ‘opbouwsessie’ volgde een maandenlange zware terugval, die volgens haar onmogelijk door de sessie kon komen…

Ik betaalde het volledige collegegeld, maar door de terugval kon ik met moeite nog maar één vak volgen. Voor studietoeslag, een toeslag voor studenten die vanwege medische redenen niet naast hun studie kunnen werken, kwam ik niet in aanmerking omdat ik nog één uur per week werkte. En de bijstand? Die sluit studeren uit, want volgens de regels kun je óf lenen bij DUO, óf werken. Niet studeren én bijstand, want dan kun je werken.

Ik werd wekenlang van het kastje naar de muur gestuurd om duidelijk te krijgen wat mijn opties waren, precies wat energie kost die ik niet had. Om rond te komen bleek dat ik moest kiezen: óf studeren tegen te hoge kosten óf stoppen en in de bijstand gaan. Stoppen was financieel de enige haalbare keuze, maar dat kost de gemeenschap meer geld en vertraagt mijn weg naar werk en bijdrage aan de maatschappij.

Mijn situatie staat niet op zichzelf. Jongeren met long covid vallen tussen wal en schip: te ziek om te studeren of werken, maar te “gezond” voor hulp. We willen gewoon verder met onze toekomst. Soms vraag ik me af hoeveel talent en toekomst verloren gaat door hoe ons systeem nu is ingericht. Het is ingericht op mensen zonder beperkingen. Mensen die met een lagere studielast toch zouden kunnen studeren vallen daardoor buiten de boot.

Vind jij ook dat het tijd is voor meer mensgerichtheid en minder bureaucratie rondom ziekte?
Zo'n 100.000 jongeren in Nederland hebben te maken met long covid. Zij hebben meer ondersteuning nodig. Met deze petitie vragen zij samen met @postcovidnl en @LongCovidNL de politiek om erkenning, bescherming en toekomstperspectief. Het doel van dit manifest is om samen met een reeks betrokken organisaties hun stem te laten horen aan de politiek en ervoor te zorgen dat er na de verkiezingen echt naar jongeren met long covid wordt geluisterd. Zo doorbreken we de uitzichtloosheid van allen met long covid en andere PAIS.

🧡 Teken de petitie van #jongcovid: https://t.co/TgfK5787Sz
🧡 Vergeet niet om het tekenen te bevestigen via e-mail
🧡 Help mee om de petitie te verspreiden

#jongcovid #longcovid #zorg #onderwijs #SocialeZekerheid #verkiezingen #TweedeKamer #politiek #petitie #manifest

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

‘Ik kan je niet verder helpen, je bent te ziek’

Aline vertelt: Ik was altijd bezig met van alles; stilzitten was niets voor mij. Bijna nooit ziek en nog nooit corona gehad. Tot die ene dag in september 2022, met een positieve test. Toen ineens stond mijn leven stil. Alles veranderde en werd nooit meer hetzelfde.

De extreme uitputting, spierpijn, spierzwakte, hoofdpijn, het niet meer tegen prikkels kunnen. De klachten stapelden zich op. 

De huisarts kon mij niet helpen, omdat hij 'geen verstand had van long covid.' Ik werd naar de internist gestuurd, maar die kon niets vinden en stuurde me door naar de revalidatiearts. Daar werd ik weggestuurd, omdat ik te ziek was en hij niets voor me kon doen.

Daar lag ik dan in het donker op bed: te ziek voor de artsen en niemand die me kon vertellen wat long covid precies was. 

Via lotgenoten leerde ik de ziekte kennen. Ik hoorde over diagnoses die ermee gepaard gingen. Daar vond ik de herkenning en erkenning die geen enkele arts mij kon geven.

Van de tweehonderd klachten die bij long covid horen kon ik er veertig afvinken. Ik las meer over POTS, daar kwam dus de dagelijkse hoofdpijn vandaan. Als de artsen die mij in het eerste halfjaar zagen meer hadden geweten over long covid, PAIS en de bijkomende ziektebeelden, was ik nooit zo ver achteruit gegaan.

Als er goede zorg was geweest, had het nooit zo ver hoeven komen. Het wordt tijd dat die zorg er wél komt. Dat huisartsen weten waar ze het over hebben en beginnen met symptoombestrijding.

Vind jij ook dat er geïnvesteerd moet worden in betere en toegankelijkere zorg voor long covid patiënten?

Zo'n 100.000 jongeren in Nederland hebben te maken met long covid. Zij hebben meer ondersteuning nodig. Met deze petitie vragen zij de politiek om erkenning, bescherming en toekomstperspectief. Het doel van dit manifest is om samen met een reeks betrokken organisaties hun stem te laten horen aan de politiek en ervoor te zorgen dat er na de verkiezingen echt naar jongeren met long covid wordt geluisterd. Zo doorbreken we de uitzichtloosheid van allen met long covid en andere PAIS.

🧡 Teken de petitie van #jongcovid: https://t.co/TgfK5787Sz
🧡 Vergeet niet om het tekenen te bevestigen via e-mail
🧡 Help mee om de petitie te verspreiden

#jongcovid #longcovid #zorg #onderwijs #SocialeZekerheid #verkiezingen #TweedeKamer #politiek #petitie #manifest

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

"De lijst met 200 symptomen dekt voor mij de lading niet."

Maartje (30) vertelt: Ik weet soms even niet meer hoe mijn beste vriendin heet, of wat mijn postcode ook alweer is. Ik kan als Data Scientist niet meer hoofdrekenen. En om enigszins bij te komen van lichte fysieke, mentale of emotionele inspanning heb ik soms een middagdutje nodig van tot wel 3 uur.

Bovendien is dit alles totaal onzichtbaar, want je ziet me alleen op goede momenten. Daarnaast lig ik het grootste gedeelte van de tijd op de bank of in bed, in een huis waar zelden wordt gekookt en het huishouden verslonst.

Al 2.5 jaar lang probeer ik de juiste zorg en ondersteuning te vinden. Als mijn eigen regiebehandelaar weet ik nog steeds niet welke vormen van symptoombestrijding er zijn en waar ik recht op heb. Ondanks verergerende klachten stuurde de bedrijfsarts op urenopbouw, want van positieve ervaringen zou ik wel weer opknappen. Overal moet ik met al mijn kracht bewijzen dat ik écht ziek ben, omdat ik er niet ziek uit zie en men bang is dat ik misbruik maak van een regeling.

Onlangs ontdekte ik dat ik mogelijk recht heb op ondersteuning via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). De route daar naartoe is allesbehalve patiëntvriendelijk. Informatie over hoe mijn gemeente dit uitvoert is niet online te vinden en de beoordeling hangt af van een huisbezoek door het wijkteam.

Maatwerk klinkt positief, maar willekeur ligt op de loer. Het is niet duidelijk of het wijkteam voldoende kennis heeft van long covid en het effect ervan om goed te kunnen beoordeling welke hulp nodig is. Bovendien is zo’n huisbezoek een behoorlijke drempel. Ik schaam me voor de staat van mijn woning en ik moet opnieuw mijn privacy opgeven om iemand te overtuigen dat ik écht ziek ben.

De tijd is nu écht aangebroken dat de landelijke overheid initiatief neemt om de beschikbaarheid en vindbaarheid van zorg en ondersteuning overal gelijk te trekken. Eén loket dat wijst naar passende ondersteuning en symptoombestrijding. Zodat ik en alle andere PAIS-patiënten onze energie niet verliezen aan het regelen van hulp, maar die kunnen inzetten om zo veel mogelijk mee te draaien in de maatschappij.

Zo'n 100.000 jongeren in Nederland hebben te maken met long covid. Zij hebben meer ondersteuning nodig. Met deze petitie vragen wij de politiek om erkenning, bescherming en toekomstperspectief. Het doel van dit manifest is om samen met een reeks betrokken organisaties onze stem te laten horen aan de politiek en ervoor te zorgen dat er na de verkiezingen echt naar jongeren met long covid wordt geluisterd. Zo doorbreken we uitzichtloosheid van allen met long covid en andere PAIS.

🧡 Teken de petitie: https://t.co/TgfK5787Sz
🧡 Help mee om de petitie te verspreiden

#jongcovid #longcovid #zorg #onderwijs #SocialeZekerheid #verkiezingen #TweedeKamer #politiek #petitie #manifest

[Time Capsule Tales @timecaptales]

Dr. Jane Goodall filmed an interview in March 2025 with the understanding it would only be released after her death. This is her final message from it.

[RTV Utrecht @rtvutrecht]

Politie dringend op zoek naar vermiste 15-jarige Naomi uit Nieuwegein https://t.co/44g8QxE4bS

[Progressief Nederland @progressiefned]

Ernstig zieke en gewonde kinderen uit Gaza liggen in overvolle ziekenhuizen, zonder dat er zorg voor ze is. Andere landen schieten te hulp, Nederland doet niets.

50.000 mensen tekenden de petitie om dit te veranderen. In één dag. Teken ook en stuur door!

https://t.co/98UaE5XiRH

[radboud spruit @radboudspruit]

Nog een en dat houd ik er over op.
Op je iPhone kun je de noodoproep zo instellen dat bij 5 keer drukken op de zijknop 112 automatisch wordt gebeld.
Ook handig als een heel nat scherm niet goed werkt.
Je zoekt in instellingen naar noodmelding en zet de schuifjes aan.

[NOS @NOS]

Hollandse nieuwe haring AH en Plus mogelijk besmet met listeria https://t.co/G7KoiGCykS

[SchilderswijkGrunn @SchilderswijkGr]

Wie kent deze poes. Loopt hongerig en verlaten rond in de Van Ruysdaelstraat (bij de school De Petteflet)?

[NOS @NOS]

Terugroepactie chipszakken Bugles en Wokkels om gezondheidsrisico https://t.co/T45E28sj1B

[A. v. Daele, MD. @DeSlaapdokter]

Op sociale media wordt het advies gegeven om bij stress, vermoeidheid of overweldiging dagenlang in bed te blijven liggen — niet om te slapen, maar om te scrollen, series te kijken of om te ontprikkelen.

Deze trend staat bekend als "Bed Rotting".

Voor mensen die last hebben van slapeloosheid is dit géén goed idee. Het vergroot het risico dat het brein het bed gaat associëren met wakker zijn in plaats van met slapen.

Dit werkt slapeloosheid in de hand. Juist bij slapeloosheid is het belangrijk dat het bed alleen geassocieerd wordt met slapen (of seks).

[Jojan @JojanTekent]

Al het nieuwe werk van de afgelopen tijd is toegevoegd aan mijn shop en de sale is aangevuld.

Met code ZOMER krijg je 15% korting op ALLES (behalve sale en grafietcommissies). Dus ook op al mijn originele werk en grote doeken.

Delen is ❤️
https://t.co/Z36SGNPjt2