Neúnavní - Nadační fond

Nadační fond na podporu pacientů s onemocněním ME/CFS
#neunavni #mecfs #millionsmissing

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Zkuste si #MEchallenge společně s nimi: MY - ALGICKÁ - ENCEFALO - MYEL - ITIDA. Nebo nás i pacienty přijďte zítra podpořit na akci #MillionsMissing Praha 2021.
Je těžké ten název vyslovit. Ale ještě mnohem těžší je s tou nemocí žít. Děkujeme všem za podporu, zůstaňte #Neúnavní!

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Onemocnění myalgická encefalomyelitida si zaslouží mnohem více pozornosti, než v Česku momentálně dostává. Pacienti, nejste v tom sami! Podívejte se, kdo všechno na nemocné s #mecfs myslí a drží všem neúnavným palce.
https://t.co/7d0RGyyunL

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Kdybyste onemocněli vy nebo vaši blízcí, v jaké zemi byste chtěli žít? A jaký přístup byste očekávali od vaší rodiny, kamarádů a ošetřujícího lékaře?
Dnes je to možná obskurní nemoc, ale zítra může být všechno jinak. Proto buďte s námi #neúnavní již dnes!
#MillionsMissing

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Drazí naši zdraví příznivci, jistě se sami sebe ptáte, proč by vás měla zajímat tak obskurní nemoc jako #mecfs. Dovolte nám, abychom vám to krátce vysvětlili.

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

1. #mecfs není tak ojedinělá, jak se může zdát. V Česku jí trpí odhadem až 50 000 lidí. Počty budou po pandemii covidu-19 stoupat.
2. Sekvenace genomů pacientů odhalila, že genetické varianty spojené s rozvojem nemoci nejsou vůbec zřídkavé. Zdá se, že onemocnět může každý z nás.

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Připomínáme, že již dnes večer se uskuteční další komunitní hovor. Vítaný je každý, kdo se chce dozvědět víc o nemoci #mecfs, o akci Millions Missing Praha 2021 nebo o dalších aktivitách Neúnavných.
Na všechny se moc těšíme!
https://t.co/wLmRbsFdPq

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Zdroj citace: https://t.co/My6xSyIL0y

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

#30dníNeúnavných, den 8:

Proč dnes toto vyjádření Nancy Klimas, emeritní profesorky medicíny z University of Miami?

#MillionsMissing #Neunavni

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Oproti tomu o nemoci #mecfs to bylo jen něco málo přes 10 tisíc. O podpoře pacientů prostřednictvím organizací nebo přímo od lékařů ani nemluvě. Proto se americké doktorce nedivíme. Nechceme choroby srovnávat, ale situace s ME/CFS je přinejmenším ostudná. Ba co víc, ničí životy.

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Jako Neúnavní ale upozorňujeme na to, že pacientů s #mecfs se žádné rozvolnění netýká. Pro některé z nich je totiž i pouhá návštěva kadeřnice nad jejich síly. Nadále tak setrvávají v nekončícím lockdownu.
#lockdowntrvá #millionsmissing

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

#30dníNeúnavných, den 9:
Přejeme hezké rozvolněné pondělí! Ode dneška jsou někteří z nás opět o kousek svobodnější, do práce se vrátili kadeřníci či maséři, provoz obnovily manikúry a další služby.

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Drazí přátelé, rádi bychom vás pozvali na již třetí komunitní hovor. Rádi přivítáme všechny, kdo se chtějí dozvědět víc o #mecfs, podělit se o své zkušenosti s nemocí či třeba nav��zat přátelství se všemi neúnavnými. 🤝Podrobnosti najděte na fb události. https://t.co/wLmRbsFdPq

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Alespoň do té doby, než se objeví léčba a způsob, jak vrátit ztracené miliony lidí po celém světě (a desetitisíce v Česku) zpátky do normálního života. 🤝
#MillionsMissing #lockdowntrvá #Neúnavní

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Ač je nyní #Svátekpráce spíš trpkou vzpomínku na minulý režim, rádi bychom při této příležitosti připomněli, že pacientům s #mecfs jejich nemoc mnohdy pracovat nedovoluje vůbec. Někteří i za cenu zhoršení zdravotního stavu zvládají alespoň zkrácený úvazek. Proč to dělají?

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

USA na výzkum příčin #longcovid vyčlenily přes miliardu dolarů. Věříme, že se Česká republika nenechá zahanbit, a výsledky bádaní špičkových vědců zakomponuje do svých doporučení a postupů i při přiznávaní invalidních důchodů.

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Trochu složitější čtivo z pera @jan_choutka, nového předsedy Klubu pacientů s ME/CFS, který pro @SnihIniciativa napsal článek o #mecfs. Dočtete se:
✅ o post-infekčních stavech
✅ pikantnosti ohledně ME/CFS
✅ jak to celé souvisí s tzv. long covidem?https://t.co/hrGfOQaC2c

[Neúnavní - Nadační fond @neunavni]

Děkujeme zakladatelům Klubu pacientů za veškeré úsilí a držíme palce novému předsedovi @jan_choutka :) Těšíme se na pokračování naší spolupráce! 🤝https://t.co/VUU6xAFX2g

[Jan Choutka @jan_choutka]

Post-covidový syndrom v ČR neexistuje asi stejným způsobem, jako v Bělorusku a Severní Koreji neexistuje covid.