にこ@R6年6月12日生男の子

R6年6月12日に元気な男の子誕生！！翌日急変→脳死に近い状態との宣告 。#医療ケア児 #重度心身障がい児 #膀胱尿管逆流症 臨床所見なし #点状軟骨異形成 #肢体不自由児 #気切っ子 #呼吸器っ子 #遷延性意識障害 /ママは #HSP #自死遺族 いいね♡は共感です。ネガティブ多めです。

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

2024.6.12 息子誕生。
翌日ショック状態で緊急搬送。
人工呼吸器・気管切開・経管栄養。
危篤や感染を何度も乗り越えて

在宅か施設か、延命か尊厳か、夫婦で何度も話し合い、
正解はわからないけど、今を大切に、生きています。

同じ境遇の方と繋がれたら嬉しいです。

今更ながら固定ツイート

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

@KGN4UBgtMTXOEPa 広いですよね✨
納車したら旅行行こうと楽しみなんです😊
わくわくです‼️

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

@KGN4UBgtMTXOEPa 我が家もステップワゴンです🚐
納車待ち☺️

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

@abcdefg_heven 本当に…
何も知らないのによく言えますよね💦
心すり減らすのは立場が弱い方です…

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

生理しんどくて訪問関係を旦那に任せてたんだけど、
「どうしたん？」って聞いてる支援者ちょい困る😅

頭痛、腰痛とか色々今まで報告してるんだから察してくれ💦

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

レスパイト施設はあるけど安全に預けれるところはないんだよなぁ

指示書やガイドライン守らない病院や施設、医療者いてるし
子を守る為には結局は親が踏ん張るしかない

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

障害者手帳の公共交通機関の割引って…
重度なほど使えない

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

親に医療ケアをさせるなら
医療者もしっかりできるんよね？と去年の私は思ってたけど
在宅になって呼吸器、吸引、緊急対応は地元病院できないんだなって
指示書も守らないもんね
ふと思い出す

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

重度の範囲広すぎん？

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

全部見れてないけど…
産科医療補償制度の分析結果に
基準を満たしてないが多い一個とか二個じゃない

さらにはじめて知ったけど本来保存すべき胎児心拍数陣痛図私の名前がないからって提出してないらしい🦑

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

たぶんもう両家親に会うことはないんだろうな…

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

@liam284835698 もしもの2台がこんな早く必要になるとは！
１０年選手はすごいです👏

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

吸引器…吸わなくなりました

予備持ってたけど訪看に報告お借りできることに✨
メーカーにみてもらうのは盆明けに💦

怖ー

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

体調いい日が少なすぎる😨

今日は腰痛、胸焼け、倦怠感…

[チニキンアナゴ @nikiuo11]

@eIdS33UGpPX8fpF これ見た時まぢバカ制度だと思ったぉ🥺理不尽過ぎる🥺

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

@yIBrwV79KySmIo1 @ama3_t90458 ガチガチベッドで床上10センチだから不衛生なんですよね😭
空調も全館空調で季節によって止まるので高温多湿で危うく倒れそうになったことも💦
本当改善していってほしいです💦

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

@abcdefg_heven みみくそもぞわぞわいいですよね💕

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

🤫角栓をスポッと抜く動画🫶
ストレス発散になるのかな？
定期的に見ちゃう

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

レスパイト悩む
カニューレバンド交換が危なかったから
なしで利用するか…
でもなぁ🌀

[にこ@R6年6月12日生男の子 @niko146_]

@ama3_t90458 @yIBrwV79KySmIo1 有料でガチガチの板のようなベッドレンタルでした😭