as

2023.4〜多発性筋炎/皮膚筋炎と診断 皮膚の症状なし 合併症なし 2023.5〜2ヶ月弱入院 /Ku抗体＋/グロブリン点滴5日間/プレドニン20mg→0mg(2年かけて)/イムラン100mg/プログラフ4mg

[as @nmrdssy]

多発性筋炎/皮膚筋炎　診断を受けるまでの経緯です

[as @nmrdssy]

こういうことをさらっと言える人になりたいなあ

[as @nmrdssy]

@tomotomo202305 昨日の血液検査で軽い貧血と言われましたが、12本抜かれても意外とケロッとしてました🤣
tatataさんはかなり貧血気味ですか？？

[as @nmrdssy]

お盆明け早々に検診
来年妊活予定？なので妊活前に色々検査しておいた方がいいということで本日は採血12本🫠

[as @nmrdssy]

父が先日ALSの診断を受けました…
家族5人中2人も指定難病なんて。
しかもALSは進行性で止めることはできないらしく、徐々にできないことが増えていくみたい。

[as @nmrdssy]

正社員試験も受かり、そろそろ恋人とも一緒に住もうってなってて順調なのに体だけが不調🥲一緒に住むのにこの体で不安だよねって言ったけど転勤になって1人暮らしする方が心配だったから俺が一緒に居られるから安心だねって言ってもらえてほんと感謝しかない🥹

[as @nmrdssy]

前回めまいの時に受診した耳鼻科に行ったらメニエール病だろうなあと言われたけどはっきり診断って感じではなくもやもや。
治らないから薬は飲み続けてねって言われたけど内耳にステロイド注入するとか他の治療もあるって見た気がするんだけど…段々病状が悪化してるから怖い

[as @nmrdssy]

月曜日の夕方激しいめまいに襲われて嘔吐。嘔吐が1時間くらい続いて、母が医大(かかりつけ)に連絡してくれ、とりあえずステロイド5mgを服用。病状落ち着き、火曜日は仕事休み、今日出勤したもののまためまいが始まって早退😢

[as @nmrdssy]

難聴の特効薬？としてステロイド1日20mg処方されて飲んでたんだけど以前はなかった不眠の副作用が…1週間飲んでたけど不眠が辛くて勝手に辞めてしまって3日経った今日ありえないだるさが襲ってきてこれって離脱症…？？

[as @nmrdssy]

昨日体調回復して出勤したものの昨日就寝中トイレに起きたらめまいが。朝起きても治らずずっと船の中にいる感覚。
低音性難聴も2月に再発して耳鳴り治ってないからメニエール病だろうなあ…

[as @nmrdssy]

@jibunntaisetu ありがとうございます😭
膠原病になってから風邪ひくことが多くなりました…歳のせいもあるかもしれませんが…笑
熱が下がっても身体の痛みはひかないですね、明日に備えてゆっくり休みます🥹

[as @nmrdssy]

今年入って2度目の体調不良😷
恋人の治りかけの風邪をもらったらしい🫠
体は痛いし喉も痛い、痰も出る😭
熱は下がったから明日は仕事いけるかな😢

[as @nmrdssy]

年末に失恋したこともあったのと、年明けは歯茎の痛みで固形物食べられないこともあって3kgも減ってた…入院の時と同じくらい痩せてる😭これ以上痩せないでほしい

[as @nmrdssy]

インフルもコロナも陰性。
関節痛少しマシにはなったけど原因わからないのが怖いなあ。
膠原病も関節痛あるって聞いたけど今までなかったし病気も順調だから膠原病由来じゃないといいなあ

[as @nmrdssy]

1日の夜から左下の奥の歯茎に違和感あり…
マウスピース矯正を始めているので歯茎と接触しているのかな？と思ったら今朝歯茎がめちゃくちゃ腫れてて、体の倦怠感と痛み…感染症なのか、歯茎の腫れからくるものなのか。明日になっても治らないようであれば当番院へ😭
熱はないけど体が痛い

[as @nmrdssy]

病気になって会いたい人にいつでも会える訳でないと痛感したので今年も会いたい人には会いに行く、行きたいところやりたいところは全部やっていく！！！伝えたい言葉は惜しみなく伝える！

[as @nmrdssy]

あけましておめでとうございます！
年末の通院で薬が免疫抑制剤のみになりました🥹❤️
定期検診も2ヶ月→3ヶ月になりそうで順調ですがそろそろ受給者証の更新が受けられなくなるかなあとヒヤヒヤしてます🤣

[as @nmrdssy]

@IrlsiRiS18Ayame ヘルプマーク持ってた方がいいのかなと思いました！
確かにいつでも使えるように登録だけしておいてここぞと言う時に使うのはありですね🤔
寒くなってきたのでレイノーが出たり体がこわばる可能性もあるかなと思うので様子見ながら使ってみます🙌✨

[as @nmrdssy]

今月末ディズニーに行く予定！
受給者証のおかげでチケットも安く買えて、列に並ばないで済むDASというシステム？を利用しようって友達と話してるけど私どうみても元気な人だし、実際元気な人だから怪しまれないかな😭

[as @nmrdssy]

来月じゃなくて次回(12月)

[as @nmrdssy]

来月の受診でST(バクタ)終了予定とカルテに打ち込んでいるのを見た！！
免疫抑制剤もいつか減薬できるかなあ