ayumi

[ayumi @nomeog_21]

@chiidesu2392 ちぃちゃんおめでとうございます💐

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褒められるのが大の苦手。褒められると逃げたくなる。私はあなたが思っているような人間ではないです。ってな感じで。いつかわたしのこと嫌になります！てな感じで。

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ボヘミアンラプソディが大好きでさ、何がそんなに好きかというと、メアリーとフレディの関係性。

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何か厳しかった時のフラッシュバック的なこと？ピアノを弾くと動悸とかする時がって、好きなのに弾けない、そんな時があるんだなー。ジャンルは何であれ、そういう人、いると思うんだよね。好きなのに、やってると苦しい。

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年少さんのころピアノを習い始める。母親がめっちゃスパルタだった。幼稚園終わったら、みんな児童公園で遊ぶんだけど、それを横目にさっさと帰って、次のレッスンの曲を練習するのである。できるまで。普通にご飯でなくて、泣きながらやってた🥲

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でも、いつからか、母のスパルタがなくなって、ただただ自由に、練習したい時だけして、したくない時はしなくて。だからピアノを嫌いになることはなかったんだけど、ふと今大人になって練習する時に

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病院終わったら
弘樹氏の姉のお家に行くよ⭐︎
子供達もみんないるみたいだからたのしみだなぁぁあ🥰🥰🥰

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普通に羨ましい🥹

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自分の母親のすっぴんをあんまり見たことがない。美容室は月に一回行ってるし、何かすごい意識高かったんだろうなぁって時は、マツエクとネイルもしてた。

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旦那さんが最近本当にずっと忙しそうでさ、私に何かできることはあるかい？と聞いたら、ご機嫌でいて下さい。と言われたので、ご機嫌でいる🙂‍↕️🫶でもだいぶ落ち着いたようで、よかった。これで心置きなくフィンランド出張に行けるっぽい。あーいいな、フィンランド🥹

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昨日はね、夜ご飯パスタだったんだー。でもパスタどーん。だけだったら質素すぎると思ったので、にんじんとじゃがいものポタ���ジュ、サラダ、おぼろ豆腐（これは合わんけどもらって賞味期限やばかったから）を用意した。そしたら「おぉ、ご馳走やな！」と言ってくれた。😂

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劇的にQOL上がったもんなぁー。

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花粉症も酷くて、内服でどうにもならんので、ゾレアっていう、これまたお腹に注射するやつやってる。どちらも開発されたばかりだからマジで高い🥲でも、でも、開発者の方にはマジ感謝でしかない🥲

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頭痛（偏頭痛）が酷くて、子供の頃からエレトリプタンという薬を飲んでる。今は予防的にミグシスという薬を朝晩飲んでる。それでも痛いから、エムガルティっていうお腹に注射するやつやってる。

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@arigt_iga 通院って地味に大変ですよね💦お気をつけて！

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#ベーチェット病　歴5年目をむかえ、色���思い出して書いてみた。SNSで、同じ病気の人と繋がれたりしているから、SNSも悪くないと、思ってる。

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安直なこと言わないで。って思うけど、仕方ない。経験してないから。そして、私は私で、私が経験してない苦しみを経験している人に、デリカシーのないことを言ってしまったことがあるかもって、怖くなった。

[ayumi @nomeog_21]

何か、急に自分の病気のこと書きたくなった。
周りの人は理解してくれてるけど、それでも、何でそんなに入院してるの？大袈裟なんじゃない？なんで働かないの？的なことを言われることある。 #膠原病　#ベーチェット病　なった人それぞれの苦しみがあるんだから。

[ayumi @nomeog_21]

入院は、ほぼお年寄りばかりだったので、孤独だった。けど、ある入院の時、���の近い患者さんに出会い、初めて自分たちの今までの苦しみをお話ししあった。それが本当に嬉しくて。今まで誰とも共有できない問題を抱えている、って孤独だったから。それからその子と仲良くなった。