Non 急性骨髄性白血病FRT3-ITD 家族のもとに帰る。

‘23/12/25急性骨髄性白血病緊急入院、 難治性FRT3-ITD（+） 、抗がん剤はイダマイシン、キロサイド、ヴァンフリタ、ゾスパタ、ブルスフェクス、エンドキサン経由、’24/5骨髄移植。ステロイド性糖尿病、膵炎、胆管炎、重症薬剤性アレルギー、胆嚢摘出外科手術、GVHD皮膚症状、神経症状

[Non 急性骨髄性白血病FRT3-ITD 家族のもとに帰る。 @nonswan]

#GVHD とにかく肌が弱い。痛い。めくれる。血が出る。傷が治りにくい。酷い静電気。静電気とは別にビリビリ身体中に電気が走る。紫外線に当たるとヒリヒリ痛い。着るものが制限される。顔は突然発疹が出る。硬化してくる。頭皮も痒み瘡蓋血だらけ。アンテベート、ヘパリン、ヒルロイドありがとう。

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@ifitwasnt1 怖　骨髄移植後免疫抑制剤まだ終われてなく、赤ちゃんの時にした大量の予防接種もまだ打っていないので縮こまります。　結核ってどこからくるのですか… 空中に？市中にまだ居るのですね…？

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5月で骨髄移植から2年が経った。ドナー様ありがとうございました。今幸せです。移植後重症薬疹>ステロイド50mg>ケトン体異常値糖尿病入院>肝機能障害入院>胆管炎激痛救急車複数回>胆嚢摘出>全身皮膚痛い薬剤激太り>まだ生きている。子どもと過ごせており、仕事フル復活>毎月の検査は欠かさず #白血病

[Non 急性骨髄性白血病FRT3-ITD 家族のもとに帰る。 @nonswan]

ドナー様に2回目のお手紙を書こうと下書きすること何度目か。彼女には言葉を幾ら紡いでも足りない。命を分けて頂いた心からの御礼と尊敬の念。他にも赤血球、血小板、アルブミン、輸血で沢山の方から命を繋いで頂きました。医療関係者の方々にも感謝しかありません #骨髄移植 #ドナー #白血病 #献血

[KOH｜デジタルノマド @KohNomad]

日本で悪さをすると「寿司にされる」と海外で話題に
https://t.co/XrmxyxxmNu

[齊藤樺嵯斗 血液内科医を目指すがんサバイバー @kazato20001710]

樺嵯斗は旅立ちました。
辛くて、悲しくて、淋しいですが、
それでも私は、高額療養費制度が「命と心の時間」を支えてくれたと感じています。

この制度があったからこそ、経済的な不安に押しつぶされることなく治療に向き合い、家族として寄り添う時間を持つことができました。そして樺嵯斗は、やれるだけ��治療をやり切り、最期まで自分の時間を生きました。
高額療養費制度は、そこに至るまでの「生き方」と「家族の時間」を支えてくれる、かけがえのない制度です。

-樺嵯斗の思い-「治療を諦める理由が、お金であってはいけない」

病気になる以前は政治に関しては無関心で、正直、自分が投票しても何も変わらないと思っていました。
けれど、22歳で悪性リンパ腫を発症し、多額の治療費が必要な中、国民皆保険制度や高額療養費制度のおかげで、どうにか治療費を払う事が出来ました。
この時、日本の医療制度にとてつもない感謝をした事を覚えています。

今回の高額療養費制度の引き上げを受けて、私は、政治に無関心でいるまま制度が変えられていくことの怖さを、強く実感するようになりました。

ただでさえ闘病で辛い中、お金の���とも考えなくてはいけないのは、想像以上に辛いものなのです。

また今回の件で将来の医療費に不安を覚えた人は保険会社にたくさんのお金を払って安心を買います。しかし、金銭的に余裕がない人はその安心が買えません。それはつまり金銭的な差によって受ける事ができる医療の差が出てきてしまうんじゃないかと思うんです。そうでなくても貧富の差によって健康への不安の違いは確実に生まれるでしょう。

若い人は、政治が生活に直接関わってくる事は少ないかもしれません。
しかし、遠い未来、あなたにとって大切な人が出来た時に、日本の医療制度が崩壊していたら、あなたはどうやってその人を守りますか？
手遅れになる前に、あなたの一票で日本をより良い国にしていきましょう。
私のような若い世代が、将来お金を理由に治療を諦めなくて良い日本を。
きっと、それがあなたにとっ���の幸せにつながると思うから
(樺嵯斗の過去の投稿より)

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知って、応援して、つながろう！｜つなげプロジェクトオレンジ https://t.co/cDQgoOHIel #つなげプロジェクトオレンジ

[齊藤樺嵯斗 血液内科医を目指すがんサバイバー @kazato20001710]

2度の悪性リンパ腫を乗り越えた医学生に血液内科医になるチャンスを！ #クラウドファンディング #READYFOR https://t.co/Utg7MeDkCY @READYFOR_cfより

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B’z ギヤー やばい！！生きてて良かったー！！ @Bz_Official 松本さん稲葉さんありがと���ございます泣😭一年間治療頑張って良かった！

[ⓝⓞⓩⓞⓜⓘ♀️CD・レコード店😎🏴‍☠️💚���⁴⁶ followback💯 @red13ts]

#紅白歌合戦
#NHK紅白

B'z「イルミネーション」

B'zさん、朝ドラおむすびで、この曲で元気をもらってます🤗

「LOVE PHANTOM」と「ultra soul」のサプライズ演奏、素晴らしかったです💕

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入院中に地震イヤ‼️免震だからすごい揺れる。今も体感5分くらい揺れた。窓枠がミシミシと音たてるし、怖すぎる。#地震 #港区

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FRT3-ITDは白血病の患者さん全体のおよそ20%が陽性で、難治性即ち治癒率（寛解では無い）が低い悲しい遺伝子変異。#急性骨髄性白血病 になっただけでも気持ちの置き所、怒りのぶつけ所がない上に私は運悪くFRT3-ITDが陽性だ。子どもとまだまだ永く暮らしたい。絶対治癒へ辿り着いてやる、絶対に。

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子どもに会いたい。夫に会いたい。 #蜂窩織炎 #白血病 #急性骨髄性白血病

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1ラウンド40日程度の長期入院を何ラウンドも必要とする抗がん剤の治療で「がんばれ」と声を掛けるのは患者を苦しめているということ。既に生き死にを掛けて想像以上の痛みと苦しみと闘い、がんばるを越えて頑張っている。長く患者を看てきた人かもしれないが、一人一人痛みは異なりがんばり度も異なる

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3/13 息子のお誕生日に再入院。バンコマイシン14:30開始、16:30悪寒（36.8度）、歯がガタガタ震える寒気1時間以上継続。3点ホットパックを使ってもおさまらずはあはあ震える。17:30、39.7度。今度は身体中が熱いアイスノンで頭を��やす。 #蜂窩織炎 #白血病 #重症感染症 #早く消えろ

[Non 急性骨髄性白血病FRT3-ITD 家族のもとに帰る。 @nonswan]

外来血液検査の結果、CRPが4から9に上がっていた。子ども��お誕生日まではお家に居たかったし予定通り来週まで家族と過ごしたかった。でも #蜂窩織炎 が治らない。悔しい、悲しい。早く子どもと過ごすためにも、絶対に移植までに治してやる。難い蜂窩織炎。難い白血病。早く治れ！早く消えろ！

[Non 急性骨髄性白血病FRT3-ITD 家族のもとに帰る。 @nonswan]

抗がん剤（キロサイド-シタラビン）副作用続き。恐ろしいほどの口渇、唇のめくれ、口の中の不快感（何度歯を磨こうがうがい薬をしようが無理）、味覚障害、頭痛、体重減少、筋肉量低下。横になっても身体が痛くて眠れない。1日2回目のキロサイドは夜中の0時に始まり3時終わる、不眠。下痢。#白血病

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抗がん剤（キロサイド-シタラビン）の身体への影響。芽球を倒すが、全体的な血球減少。感染症から自分を守る必要がある（大部屋だと限界もある）。青紫色の皮疹、爪を含む全身皮膚の皮剥け。表現のしようの無い嘔気、悪寒、発熱、大汗、胃痛、食事が摂れなくなる為輸液で栄養、脱毛、ガクガクする震え

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血液検査の数値、良くなっていて。お願い。#蜂窩織炎 #白血病 大量キロサイド抗がん剤流し込み後白血球ゼロ時感染

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早く人間に戻りたい
#白血病