now-rie

2019年にALSの確定診断。2025年進行停止・経過観察の診断。難病患者の交流の場づくり 「icotto」主催。2021年末に一般社団法人Unique（ユニーク）設立。情報発信サイト：

[now-rie @nownow_r]

難病に鍼治療は効くのか？

目的によってだと思います。
鍼灸師の腕、経験、相性も大事。

私は、病気の治癒ではなくひたすら自律神経を整えてもらうために、3年くらい通いました。
効果はあったと思います。
いろんな不調が収まり心も軽くなったので。

例え一つでも楽になるって大切です。

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難病だけでなく、高齢者や小さなお子さんのいるご家庭でも活用を。知っておいたほうがいい情報が盛りだくさんです。

[「難病カフェ アミーゴ」＠茨城 @nanbyocafeamigo]

新たな防災気象情報についてを記載した「難病患者のための防災ガイドブックvol.2最終改」を本日発行しました。
P２２　「気象防災速報」について
P２６　防災気象情報と住民がとるべき行動について
台風シーズンがやって来ましたね！備えの確認にお役立てください。

https://t.co/J0IyNGVHEm

[now-rie @nownow_r]

名古屋大学でALS の治療法開発や創薬につながることが期待される研究成果を発表！

https://t.co/jzEkymy778

[now-rie @nownow_r]

生き抜くための決断をした友のドキュメンタリーです。

https://t.co/I5bw6fYreg

[now-rie @nownow_r]

@paco_twt 患者さんに、小分けになったとろろいもを買って利用している。栄養にも良いよーと教えてもらったことがあります！

[now-rie @nownow_r]

「どんなことをしたら進行抑制に繋がるんでしょう？」

体は人それぞれ、環境も違うし、まして自分がやってきたことが正解だったかわからない。

なので、ちゃんと答えられなくて困ります💦

それでも…、リハビリは本当に大切。
関節を緩めるストレッチは毎日続けてます。

[now-rie @nownow_r]

患者にとって、社会参加がどれほど大切か。
ぜひ、当事者のリアルな声をきいてほしい。

[伊東あきら @ito_akira_2020]

昨日は第7回「難病者の社会参加を考える議員勉強会」に参加。
山梨・千葉・東京の先行事例が集まり、制度を動かすのは（行政・議員・当事者）“現場の熱量”だと改めて実感しました。
2027年制度化を前に、自治体の挑戦は始まっています。

#難病 #就労支援 #RDワーカー

[伊東あきら @ito_akira_2020]

昨日は第7回「難病者の社会参加を考える議員勉強会」に参加。
山梨・千葉・東京の先行事例が集まり、制度を動かすのは（行政・議員・当事者）“現場の熱量”だと改めて実感しました。
2027年制度化を前に、自治体の挑戦は始まっています。

#難病 #就労支援 #RDワーカー

[now-rie @nownow_r]

映画「90ｍ」公開！
公開前に試写会にご招待いただき、一足早く感動泣きしてきた映画「90ｍ」が公開されています。

ALSの母と息子の絆を描いた物語。
90ｍってなんでしょう？
映画を観たら「そうかー」となります。

★公式サイト
https://t.co/XjCvvpsRzq

--息子役を演じた山時聡真さんと一緒に！

[now-rie @nownow_r]

「たか&ゆうき」クラウドファンディンに挑戦！

ALSのたかと介護士ゆうきの音楽ユニット「たか＆ゆうき」が、オリジナルソング『Light It Up Blue』をCD化して、地域の子どもたちに届けるため、クラウドファンディングに挑戦しています。

ご協力お願いします！
https://t.co/yxokA35RfJ

[now-rie @nownow_r]

子供との認識のズレありますねー。
子供目線を知っておいて、災害時にどうしたらよいかを話し合っておくのも必要ですね。

[日本財団 @NipponZaidan]

https://t.co/gx9hAqfuQu

[now-rie @nownow_r]

2年前に行って久しぶりの研修会。
参加メンバーによっていろんな意見が聞けて、その都度、発見、気付きがある！
飯島さんの研修は主催する側にとってもお手本ですね。

[Unique（ユニーク） @uniqueworld1104]

2月21日と28日、DET（障害平等研修）をオンライン開催しました！
講師はDET群馬代表の飯島さん。
「障害ってなに？」を話し合う、グループワークを主とした気づきと発見の多い研修です。研修後の交流会も面白い！
⇩DET群馬飯島さんインタビュー記事
https://t.co/SUnIbwtMJU
https://t.co/S4eMPr0UgF

[now-rie @nownow_r]

早咲き満開の桜。
なんと樹齢2000年の楠。長い時間生きて・・今もパワー全開。
相模灘を望む高台にある「MOA美術館」は全部がアート！
温泉よし、食べ物も美味。

あぁ、熱海に住みたい…。

[now-rie @nownow_r]

メンタル下がりまくっている時の受診は、キツかったのを思い出しました。

同行する家族もツライ時、ありますよね。
なかなか先生に聞けないという人、手術や新しい治療の大切な話を聞く時とか、サポートしてくれる人がいると安心だな・・とつくづく。

https://t.co/h5EkA1XdCw

[Unique（ユニーク） @uniqueworld1104]

受診サポーターって知っていますか？
「こんなのがあればよかった」。そんな支援です。
病院へ行く不安、医師とのやりとりの心配、ひとりで抱え込んでしまうモヤモヤ。
医師との“間”で寄り添い、安心して受診できるよう伴走するのが 受診サポーター活動を取材。

https://t.co/1Um7ND7eVX

[now-rie @nownow_r]

2月8日（日）の衆議院議員選挙。

投票所に行くことも、投票用紙に自署することもできない人でも投票することができます。
「郵便等による不在者投票制度（代理記載制度）」）についてよくわからないという人は・・・。
⇩
https://t.co/ZBP9bc1z4d

[now-rie @nownow_r]

最近、介護事業所からの問い合わせも増えていて、うれしいです。

介護って、まだまだって思っていると急に必要になっちゃうことも多いんですよね。
自分も親も・・そうだった。
とりあえず必要な情報だけでもインプットしておけると心強いかも。

https://t.co/nc0Of7BPIC

[Unique（ユニーク） @uniqueworld1104]

介護ガイド・体験談冊子「365日介護日和」、病院や施設でも活用していただいています。

待ち合いに置いていただいたり、退院される介護が必要な患者さんへの説明に使っていただいているとのこと。

ありがとうございます！

https://t.co/j378SieYt8

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MOMAT（モマット）展へ。

19世紀末から現代までの日本の近現代美術を盛りだくさん鑑賞。

奈良美智さんの作品も展示されていて、大満足です。
画や彫刻、音楽・・芸術には刺激と癒しをもらえますね。

障害者手帳提示で入場無料というのもうれしい配慮。

[now-rie @nownow_r]

https://t.co/rqtrwzMjjp

2027年度の報酬改定まであと１年。
介護の人不足、事業所の撤退は患者と家族にとっては深刻な問題。
お風呂に何カ月も入れない、介護で睡眠不足の家族…。
現場のリアルな状況を知ってほしい。

[now-rie @nownow_r]

12月の交流会、希望される方にアーカーブ配信してます！

https://t.co/hPv26N4lo5

[Unique（ユニーク） @uniqueworld1104]

昨年12月に開催したオンライン交流会のご報告とアーカイブ配信についてのお知らせです。

吉野内科・神経内科の吉野院長にご協力をいただき、ALSに関する患者やご家族からの様々な質問にお答えいただいた交流会の詳細とアーカイブ申し込みの詳細はこちらから。
https://t.co/eUGwpDNwm7

[now-rie @nownow_r]

【追悼】
みかちゃん、出会って６年。
Zoomでよく長話ししたね。
Uniqueのサイトに最初に出てくれて、ありがとね。
一緒に、絵本作ろうっていってたのに・・。
バリスタで全国まわるよーっていったのに・・。

忘れないからね。
ありがとう。
https://t.co/SzbhhfTVvs