Purple Code 活動停止

PurpleCodeは活動停止することとなりました。
このアカウントは残していますが、お返事などはできませんのでご了承ください。

てんかん当事者が立ち上げ、運営しているコミュニティ。「病気を理由に進学や就職、婚姻などを諦めない、大人(18歳以上)のてんかん患者の居場所を創る」という理念で活動

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

お知らせ
この度パープルコードは正式に活動停止をすることになりました
実は運営することの大変さから、昨年より考えていました

活動を通じ「１人じゃないよ」と #てんかん での発信でしたが、今はコロナにも言えます
沢山の出会いにも感謝しています
ありがとうございました

皆さま、お元気で

[小出内科神経科 @koidenaika]

パープルデー大阪で話をしていただいた際にも、感動した、人柄が伝わってファンになった、という声がたくさんありましたね。一ラグビー選手としても心から応援しています。皆さん、ダイナボアーズの試合にぜひ足を運んであげてください！

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

【お知らせ】
現在活動を休止しています
お問い合わせへのお返事も遅くなってしまいますが、ご了承下さい

パープルデー東京、今年の主催はパープルコードではありません
他パープルデーイベントを主催予定もありません

お互い無理せず
皆さまの体とこころの健康を願っています

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

久しぶりのtweetになりました
気が付いたらフォロワーが999人
ありがとうございます
NPOとして皆さんにご報告することが出来ると思いますので、よろしければこのアカウントを近々覗きに来て頂けると嬉しいです

今年も皆さんの日常が、てんかんに振り回されない、健やかなものでありますように

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

私も回答させていただきました
答える中で自分の整理にもなりました

ほんの少しでも助力になれば幸いです

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

私たちは薬に頼って生きていかなければいけない
死ぬまで飲み続ける覚悟持っていれば尚更
結局薬に生かされてる感覚を捨てきれない
新薬開発はそんな私たちが、前へ進むために必要
今回たまたまてんかんだったけれど、他の持病薬にも言える

進歩の影を忘れてはいけないと思う
https://t.co/roCHFla99m

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

12/5までだそうです
卒論のテーマにすることで、沢山の方へ認知してもらう糸口になれば嬉しいなと思います

#応援しています
#卒論
#アンケート
#てんかん

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

アンケート結果出ました
ご協力下さった皆さま #ありがとうございました

そして結果は過半数が「持っていない」

持っていると答えた方のご意見RTやDMの内容のご紹介は、後からぽつぽつしていきますね

#障害者手帳
#障害者雇用
#てんかん
#精神疾患

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

久しぶりの #アンケート です
ある企業様から #就職 について伺う機会をいただきました

Q.#障がい者手帳 は持っていますか？
いつ取りましたか？

お一人でも多くの意見をお聞きしたいです
今回は #てんかん
だけでなく、他の持病の方もご参加お願いいたします

#精神疾患
#うつ
#持病

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

丸１日を切りました
取得したタイミング、取得したきっかけなど皆さんの経験談も一緒に貰えると嬉しいです
DMでも構いません

#拡散RT希望
#障害者雇用
#手帳

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

久しぶりの #アンケート です
ある企業様から #就職 について伺う機会をいただきました

Q.#障がい者手帳 は持っていますか？
いつ取りましたか？

お一人でも多くの意見をお聞きしたいです
今回は #てんかん
だけでなく、他の持病の方もご参加お願いいたします

#精神疾患
#うつ
#持病

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

@nakamura_ynwa やり方はこの文字数では書けないのですが、良ければしっかりお伝えします
血行が良くなって自然と冷えにくくなっています
必ず常温か温かい飲み物
家ではオイルヒーターと加湿器をセット使用・寒いと感じる前に靴下や起毛の上着を羽織る
他の方も書いてますが、外では首や足首を温めるようにしています

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

@nakamura_ynwa 最近体調不良続きのようなので、結構本気の対策を
肩や首のこり➡頭痛➡吐き気
プラス冷え性は自律神経が乱れているのかな、と思います
先日お伝えしたように、ヘッドマッサージと肩と首の間へアプローチするストレッチがオススメです
脳疲労が発作の一因ではないか、と感じほぼ毎日するように➡続く

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

@c__chika @ucco89 新薬はどうしても高くなってしまうようです
私ももっと早く取得しておけば良かったと思います

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

指定自立支援医療機関だったそうです
私もわからないし、初めて聞きました
どなたか「もしかしたら……」と思う意見がありましたら、教えて下さい

もし拡散して欲しい内容がありましたら、お知らせ下さい
出来る範囲でお手伝いさせて頂きます
※病気に関することに限らせて頂きます

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

@hachipochi55 オープンにするかは、やはり就職のハードルや「仕事内容の制限」に一番影響があることだと感じます
仕事や働くことについては、皆さん必ず通る悩みの道だと思っています
一緒に考え、ほんの少しでも変化に繋がるよう活動していきたいと思います

お互い頑張りましょう、とよろしくお伝えください

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

久しぶりの #アンケート です
ある企業様から #就職 について伺う機会をいただきました

Q.#障がい者手帳 は持っていますか？
いつ取りましたか？

お一人でも多くの意見をお聞きしたいです
今回は #てんかん
だけでなく、他の持病の方もご参加お願いいたします

#精神疾患
#うつ
#持病

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

@honokura @c__chika 私の見落としで解決済みでしたのにごめんなさい
定期的な発作が出ていないと取得出来ないと言われた方もいるそうです
せっかくなので、ご参考までに
またRTお手伝いできる事があれば、お声がけください
解決はできるかわからないですが、１人でモヤモヤしていることが少しでも無くなったら嬉しいです

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

@Ritsubon_main 既に解決済みでした😵💦
ご自分の経験談を入れての回答ありがとうございます
今後もよろしくお願いします

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

@ucco89 解決済みだったようですね
タイミングが違ったというだけなようで安心しました
ありがとうございます

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

@tenkan_cucina 病気を受け入れるために取得
ずっと取らないままだった私には、ハッとさせられる言葉でした

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

解決済みでしたか？!
ありがとうございます
タイミングの問題だったんですね

[Purple Code 活動停止 @npo_purplecode]

先ほどtweetした件でいうと「医師の記載した」点が不足していたのでしょうか

[藤本 礼尚 Ayataka Fujimoto @AyaTaka_Fuzy]

自立支援制度

てんかんは自立支援医療制度が利用できます

3割負担→1割にまた収入に応じ上限額が決まります

医師の記載した申請が必要です

制度をしっかり理解した上で利用が大事

全てのサポートはみんなの助け合い