ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7

R6.12👧🏻/関東/医療的ケア児/経管栄養/片側MCDK片側水腎症/小顎/喉頭軟化/母指前腕奇形/難聴/骨導補聴器/週5ワンオペ/離乳食7.5m開始で難航中/デシベルダウン運動を広めたい

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

@ASx22548 妹が似たような症状で、耳管開放症と言われて漢方処方されて治していたよ

こう暑いと受診も大変だよね
早くよくなりますように🥲

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

ｵｯﾄが朝からルバーブジャムを作ってくれたので瓶を煮沸した
哺乳瓶のレンジ消毒のやつが活躍する
蓋は煮た

[まみねこ（耳をお空に置いてきた） @catfoodmami]

今年の秋に日本で行われるデフリンピック、出場資格は補聴器を外した裸耳で聞こえのレベルが55db以上。

しかし日本では、実は両耳合わせて70db以上、または片耳で90dbもう片耳が50db以上でないと聴覚障害と認められない。

ちなみに、世界基準では20-30dbで医師との相談の上補聴器装用、40-60dbで補聴器の常時装用が必要とされているが、日本では70db以上。

つまり、日本だけなぜか世界基準より厳しく認定されてるから、世界基準だとすでに「聞こえにくい人」なのに健常者扱いされて困っている人は山ほどいる。

ということは、日本における聴覚障害者の人数は実はもっともっと多いのでは？ということ。

そのため、日本では「デシベルダウン運動」（世界基準に合わせてくれという運動）が行われている。

https://t.co/fBUoPHP2Cy

これもっと知られてほしいね。

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

@kin_taro89 これほんとにどうやったら良いかめちゃ考えてる
我が家もリハとかろう学校は親の付き添い必要で、総合病院受診も入れたら、週5勤務できなさそう🥲

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

仕事復帰の難易度のこと考えてたら夢で仕事復帰してて懐かしかった

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

@pukuhoge 議員さん、たしかに！
自治体の意見が送れるところは送ろうと思っていたのですが、色んな窓口に伝えてみようと思います

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

窓口の人に言っても仕方ないって100回くらい自分に言い聞かせて、いかりみたいなものをしずめた
でもこれたぶん我が家だけじゃない困りごとだよなと思うと、情報集めとか、まだやれることはあるぞと自分に言い聞かせ直すしかない

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

@pukuhoge あっ、ポストにのせてないだけでめちゃ怒りと悲しみあり脳内で暴言生産してたので恐縮のきわみです🙏🙏
いろんな障害や病気、誰にでも可能性があるし難聴もそうだと思うので、福祉とはと改めて考えている最近です

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

@asu__1028 そのコルセン大変そうだ！

いま、同県内他の市では助成出た場合もあるんだけどねと、病院の担当の先生と一緒にくやしがってきたよ🥲
娘のが比較的珍しいか新しいタイプの補聴器だからなのかだめで、制度がんばってくれ〜てかんじ

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

役所の決定が、「あなたの子供は60dbの世界で生きてください」と暗に言われているようなもので心がしにそう
補聴器購入に1円も助成出せない、全て自費でまかなうしかないことに
制度はいつ、変わりますか

何か出来ることはあるのかな

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

こんなんじゃわたしデシベルダウンの過激活動家になりそう

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

あと寝起き1秒でベッドに置いてた絵本開くことがあるのもちょっとおもしろい
寝起き良すぎてうらやましい

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

(まだ朝晩とか外来のときはおしゃぶり卒業してない)

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

娘の一発芸
おしゃぶりしたまま赤ちゃんせんべいを口に運んで「食べられないじゃん〜！」とツッコミを受ける流れ

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

朝からレタスすりつぶしたかいがあった🥬

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

娘、朝はいつも食べがわるいところ今日はまさかの完食
時間も30分以内くらい
総量大さじ1〜2程だけど我が家でははなまるよ💮

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

@kin_taro89 ワンオペと体調不良かさなるの大変だ……おだいじに🥲

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

@aoi_Aloalo よかった😌引き続きご自愛ください🫶🏼

[ᴏʏᴜ☺︎🎀1.7 @number_oyu]

@pukuhoge 何もしてないとは言わせません！
わたしたち(あえてわたしたち、と書きますね)は、複数回の注入と離乳食に加えて準備片付けだけでも、1日何時間つかっているのか…そこに通常の家事育児も入ってくるので何もしてないとは、言わせません！🤬

[デシベルダウン運動 @deshibeludaun]

難聴児への支援を中心にオンライン署名では訴えていますが、現役世代の難聴者にも通じるものとして訴えています。
外からは見えない障害であるばかりに、障害者として補聴器等の支援を受けられないまま、社会生活では少数派。
自助努力・孤軍奮闘して綱渡りの状況であることに日の目を当ててほしい。
https://t.co/DmPsHgwC77