👇Save the date of meld je alvast aan!
Op zaterdag 30 september organiseert de NVHP werkgroep Zeer zeldzame stollingsstoornissen een Zeer Zeldzame Dag.
#Stollingsstoornis
https://t.co/wQkO3vCGCk
Zet het in je agenda📅
Speciaal voor alle dames met een stollingsstoornis en alle draagsters is er op zaterdag 4 november van 10.00 tot 16.30 uur een Ladies Day.
#LadiesDay#Stollingsstoornis#Womenbleedtoo
https://t.co/o7JVZfPfyE
De stem van de patiënt is onmisbaar in de zorg. Om die te versterken hebben patiënten-, cliënten en gehandicaptenorganisaties meer geld nodig. Met die boodschap boden @PatientenNL , @Iederin en @wijzijnmind vandaag een manifest aan in de Tweede Kamer.
De stem van de patiënt is onmisbaar in de zorg. Om die te versterken hebben patiënten-, cliënten en gehandicapten-organisaties meer geld nodig.
Met die boodschap boden @PatientenNL, @Iederin en @wijzijnmind vandaag een manifest aan in de Tweede Kamer.
https://t.co/QkfIcR5Foo
Een heerlijk gebakje van #VastePrik, elkaar bijpraten, updates van de werkgroepen en een middagprogramma over pijnmanagement: het is een greep uit de Algemene Ledenvergadering van 15 april. Het verslag van onze leden lees je in de komende Faktor.
#pijnmanagement#NVHP#Hemofilie
Het is #Wereldhemofiliedag.
Wist je dat 1 op de 100 vrouwen vermoedelijk een stollingsstoornis heeft? De diagnose wordt vaak niet of laat gesteld.
Herken jij je in onderstaande symptomen?
Neem dan contact op met je huisarts.
https://t.co/O4NanMDqqa
Olivia (18) heeft de bloedplaatjesafwijking Storage Pool Disease (SPD). ‘Ik ben eigenlijk een heel gewoon meisje met een ongewone stolling.’ Zij is zelf helemaal gewend aan haar blauwe plekken en bloedingen en kan er goed mee leven.
#Wereldhemofiliedag#WHD2023
Renate Brouwer-Wijnen (50) kreeg dit jaar de diagnose Von Willebrand. In de ideale wereld van Renate worden mensen met een stollingsprobleem gehoord.
https://t.co/eizm0AL3GM
#Wereldhemofiliedag#WHD2023
Robert Jan heeft hemofilie A en merkt bijna dagelijks de impact van hemofilie op zijn gewrichten. Hij zou in de toekomst graag meer handvatten zien om te werken aan herstel bij gewrichtsschade.
https://t.co/gtaSN5IXeD
#Wereldhemofiliedag#WHD2023
Op #Wereldhemofiliedag vragen we extra aandacht voor stollingsstoornissen.
Heb jij erg veel last van (één van de) onderstaande symptomen? Dan is het goed om een bezoek aan de huisarts te brengen met je klachten.
We know that #haemophilia is inherited, and for those with a genetic history, having children can be a daunting experience.
But management of the disease has improved over, and treatment plans can support a couple’s decision.
Link: https://t.co/od6e6EkAHM
#WorldHaemophiliaDay
#WorldHemophiliaDay is next week! Join people like Thorin around the world to raise awareness about hemophilia, an inherited bleeding disorder. You can show support by participating in the 2023 #TrotToClot walk/run at The Battery @ Truist Park! https://t.co/4Cnjscolkw.
Not long till World Haemophilia Day!
The @wfhemophilia have lots of great resources online. Have you downloaded the social media toolkit yet?
https://t.co/RYtXPIMgKY
#WHD2023#meded
In a survey conducted by Dutch 🇳🇱 #haemophilia patient society @NVHP_nl on injection site pain (ISP) in patients on #emicizumab, 52/72 (72%) of patients reported ISP, which was most prevalent in children. ISP needs more clinical attention 👉 https://t.co/zJkkd6UqO5
Op 17 april is het Wereldhemofiliedag. Bekijk nu wat jij op die dag kan doen om aandacht te vragen voor mensen met een stollingsstoornis. 🩸
#WHD2023#WHD#Wereldhemofiliedag#Worldhemophiliaday
https://t.co/3vpOC2Zku6
Stapelende (zorg)kosten zijn al langer een bron van zorg. De Patiëntenfederatie doet hier onderzoek naar. Vul de enquete van de @PatientenNL in: https://t.co/3HFL9Vctlx
Het gaat vaak over de menstruatie en zwangerschap, maar daar tussenin gebeurt ook een heleboel. De presentaties van de webinar 'van menstruatie tot zwangerschap' zijn nu terug te zien: https://t.co/LaQ966WN0S
#menstruatie#zwangerschap#stollingsstoornis#hemofilie