はくまい🎗

2歳息子🎗小児がん(神経芽腫)高リスク 化学療法中。大量化学療法→自家移植→臍帯血移植 予定。いつもご機嫌でニコニコ、ベッドの中で走り回り、小児がんとは思えないほど元気…🥲毎日治療をがんばっています💪 献血してくださっている皆さん、いつもありがとうございます🏥🙏

[はくまい🎗 @o_p_no]

@minnanolemonade 先日受け取らせていただきました。ちょうどクリーンルームに入るタイミングで、まだ全ては渡せていないのですが、新品のおもちゃしか持ち込めないのでとても助かりました！本人も喜んで、楽しく過ごせています。素敵な折り紙は後から渡します！いつも本当にありがとうございます！

[はくまい🎗 @o_p_no]

写真撮れてないけど、本日も新しいトミカで大喜びする息子が見れました🥲ありがとうございます…😭神様みたいな方がいるもんです🙇‍♀️💦大��にして、これからもずっとずっと遊べるように、完治を目指す！

[はくまい🎗 @o_p_no]

2回目の移植。クリーンルームには新品のおもちゃしか持ち込めないので、トミカのバスロータリーをサプライズ購入。箱を見た途端、何それ！？何それ！？って大興奮。今回は抗がん剤少なめなのでそこまで副作用はないけど、お腹が痛いようで横になってトミカを動かす姿がつらそうでかわいそう。

[はくまい🎗 @o_p_no]

@harumama1026 そうそう、あのピンクの��つの消費量が半端なくて、申し訳ないレベルです😂トミカの数がどんどん増えていきます……😂
そうなんですね💦今回は口の中の粘膜障害もそこまでひどくなく…お腹にきてる感じがします。先が長いですね🥲もう4ヶ月入院しっぱなしなので上の子が寂しがっちゃって🥲

[はくまい🎗 @o_p_no]

そうなんですよね。小児がん治療中の3歳児も、治療後終わったら次は予防接種打ち直し。それまで感染症も怖いし、先は長い。お金のことを言うと、市町村によっては補助が出るので、とてもありがたい…。

[lynmock@急性白血病治療中… @lynmock]

骨髄移植すると、これまでに得た免疫が全リセットされてしまうので、赤ちゃんの頃からのワクチンを全部打ち直すことになるのです…なんでや、ドナーさんのとか残っててもいいやろ

[はくまい🎗 @o_p_no]

@9xzOtxuJR110032 かわいいい😭😭😭

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[Yahoo!ニュース @YahooNewsTopics]

【2歳がん診断 希望の薬は5500万円】
https://t.co/SYvVo70cbf

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[日経メディカル @NMonl]

2026年6月19日、抗悪性腫瘍薬イソトレチノイン（商品名イソトレックスカプセル8mg、同カプセル16mg）の製造販売が承認されました。適応は「大量化学療法後の神経芽腫」となっています。 https://t.co/Ea6RpCN2eG

[ローソン @akiko_lawson]

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[はくまい🎗 @o_p_no]

いつも息子がいただいているので、少しでもお返ししたくて献血💪
献血してくださっている皆さん、いつもありがとうございます🙇‍♀️お��げさまで息子は今日も治療ができています。
#献血ルームMEET

[🎗神経芽腫の会 🎈 @NeuroblastomaJP]

「ドラッグ・ロスト」の問題。
必要な治療薬が届かないことで、救える命が救えないということがあってはなりません。

神経芽腫の治療薬でも同様の問題を経験しました。子どもの命��前に、患者や家族が抱える不安や恐怖は計り知れません。

小児がんの治療には新薬だけでなく、長年使われてきた薬も欠かせません。必要な薬が途切れることなく子どもたちに届くよう、安定供給に向けた公的支援や仕組みづくりが求められます。
#ドラッグロスト #小児がん #安定供給

[日経 社会ニュース @nikkeishakai]

入院する子どもの家族が泊まり込んで世話をする「付き添い入院」を巡り、家族への支援が医療現場で広がっています。付き添いは任意ですが、保護者に依頼する医療機関は約4割に上ります。

「付き添い入院」に休憩室や個室　体調崩す保護者5割、負担を軽減 https://t.co/KLWb1yozlC

[ローソン @akiko_lawson]

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[いちご🎗️ @sg00PfPn5n82894]

介護休業について思うこと｜いちご🎗️ @sg00PfPn5n82894 https://t.co/qmTMBiDHQZ

[はくまい🎗 @o_p_no]

今日はなんだか久々にしっかりゆっくり抱っこできたなぁ。大量のせいであまり密着したりもできてなかったかは。
夜、眠すぎてぐずぐずで泣いちゃって、抱っこしたら落ち着いて。赤ちゃんみたい。この前まで赤ちゃんだったもんねぇ。ずっとずっと一緒にいたいよ。