起立性調節障害の会ねりま

次回ねりまの会は7月の予定です。

練馬区内で起立性調節障害をはじめ自律神経の不調で学校生活に不安があるお子さんと、そのご家族の交流や情報交換の会を行っています。

[起立性調節障害の会ねりま @odnerima]

起立性調節障害とは直接関係ないけど、とても示唆的な記事だったのでシェア。

そりゃ不登校の子が増えて当然だわ…元中学教師が｢子供をいきなり学校に戻してはいけない｣というワケ #プレジデントオンライン https://t.co/RYXJTZSCks

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台風が近づくと、頭痛やだるさなど体調を崩す方が増えますよね。いつも以上に自分を労わってあげてください。
気休めに見えて、実は地味に効くのが「ツボ押し」。耳を引っ張って回したり、手首の内側にある「内関（ないかん）」を押すとスーッと楽になることも。無理せずお過ごしくださいね。

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就職して仕事にシフトする人、日本語教師の資格を取る人、元々関心を持っていた分野で新たに活動を始める人、韓流ドラマにハマって韓国のファンミに参加する人。

「親」以外の自分を持つことが、その後の生き方に影響してくるな、と思います。（自戒を込めて）

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子どもはいずれ大人になります。体調がどうであれ、折り合いをつけて自立していきます。

子どもが手を離れた後、文字通り保護者であった私たちはどう生きていくか。結構な課題が急に現れます。

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それぞれ体調によって強弱あるようですし、いつのまにか気にならなくなっていくこともありますね。

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前回のねりまの会で、感覚過敏のことを話しました。結構多いですよね。
・聴覚過敏　テレビの音が不快、音が混じるのが嫌、ハイテンションな高い声が無理
・視覚過敏　鮮明な色が多色使いになっているのを見るのが辛い
・触覚過敏　肌に触れる衣類はザラザラした触感のものは無理
…など。

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10代後半になると症状がかなり落ち着いていく方が多いですが、そうならなかったとしても、進学なり就職なり、その先の未来は必ずあります。

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重症であっても家から比較的近い大学に通い、卒業・就職された方もいますし(もちろん相当な努力をされていました)、体調を考慮して通信制の大学に進学された方もいます。

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昨日のねりまの会は、参加された方のお子さんがみんな高校生以上だったので、高校卒業とそれ以降のことが話題になりました。

高校時点でかなり体調が良くなる方もいますが、登校が難しいままの方もいます。

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本日、ねりまの会です。
お時間ありましたら、ぜひいらしてください。

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今週末5/23(土)、ねりまの会です。
起立性調節障害のお子さんの保護者の皆さま、お待ちしています。
https://t.co/kGx36t9Pfr

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まずは「サボり」ではなく「ものすごく体が疲弊しているんだ」と受け止めることから始めたいですね。

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起立性調節障害の辛さは、見た目では本当に分かりません。以前、当事者のお子さんが「毎日インフルエンザにかかったまま走らされているような感覚」と教えてくれました 。 この辛さは、親であってもすぐには想像できないものです 。

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ねりまの会は明日です。

起立性調節障害をテーマとして、話したいこと、聞きたいことがある方はぜひいらしてください。

当日もお申込み受け付けています。

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今週末5/23(土)、ねりまの会です。
起立性調節障害のお子さんの保護者の皆さま、お待ちしています。
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起立性調節障害の方の体調管理や、学校なり仕事なり、社会の中での生き方みたいなことは、お手本がなくて、それぞれ個人モデルを作らなくてはなりません。

他の人の経験は答えにはなりませんが、ヒントになります。

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これまでどんなことが話題になったか振り返りました。余裕があった時にはこんなものを作っていました。

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先週のねりまの会での話題です。

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10月のねりまの会での話題を列挙してみました。
大きく言うと、体調管理のことと学校のことが２大テーマでした。

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他の患者会さんだと、また話題が違ってくるんでしょうか？

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前回のねりまの会の話題を少しずつご紹介しようと思っていたのですが、こちらの方が早いのでマインドマップにしてみました。

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今週末5/23(土)、ねりまの会です。
起立性調節障害のお子さんの保護者の皆さま、お待ちしています。
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