QOL（Quality of life）潰瘍性大腸炎

潰瘍性大腸炎 2020.9.8発症。発症時は軽度。2021.2月から（全大腸型）中等症・重度に悪化。GCAPと生物学的製剤レミケード→シンポニー全く効かず。入院2回。便失禁に苦しみ悔しい日々。リアルダ4錠、ビオスリー服用。セカンドオピニオンを受けてゼルヤンツ・プレドニン・レクタブル服薬。ムーンフェイス🌕寛解経験なし。

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投与を中止したら浮腫みはひきました。
暫くして投与を再開しましたが、浮腫みは軽くなりました。
一番はじめに使い出した際に浮腫みが酷かったです。
最初は本当に酷くて私も投稿してみなさんのご意見を伺った覚えがあります。
浮腫み方が尋常じゃないので心配ですよね😟

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【レクタブルを投薬されている方にお伺いします。】
現在、レクタブルを投薬中で足の浮腫むが酷くパンパンです。レクタブル投薬で切迫便意は明らかに減りましたが、浮腫みが酷いため一時停止しようかと。止めたらまた切迫便意始まりますか？経験者にお尋ねします。教えてください。

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私も足が浮腫みゾウのようになり普通の靴が履けない程になりました。
薬剤師さんからメーカー側に繋いで頂き電話で相談しましたが、浮腫みが出る方がいるとだけで対応策は示されず、主治医と相談して暫く投薬をやめました。
その後、浮腫みは引き続き、暫く再び使い始めた際には浮腫まなくなりました。

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@T_line_info この朝早い時間の送風止めてください。
寒いです！椅子暖房も消されて寒すぎです！

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@T_line_info 送風止めてください。
寒いです！

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@T_line_info 本当に車内空調冷たいです！
止めてください！

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@T_line_info すみません！
この朝の早い時間、車内空調寒いです！
暖房にしてください！寒いー

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@_EN000 人のことを否定したり陰口言う人は不幸なんだと思います。今、満たされていない心が言わせてるんだと思います。
寂しいですね。

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ステロイド剤の服用再開
また、ムーンフェイスになる…
悲しい😢

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@caramel595959 うん。
辛い。
でも、私、生きている。

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@caramel595959 辛い！

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また再燃症状が強くなってきました。
一時、寛解したかのように症状が安定していたのに。
何故私には寛解期がないのか😢
欲しい人生が手に入らない。

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@he_no_kappa おはようございます。
また新しい一日が始まります！
ありがとうございます。

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私は鬼だ！
母が痛くて泣きそうな足を引きずり頑張って病院に行く付き添いで、苛立ちいい加減にして！と言ってしまった。
母は泣きながら、もう行かないと入り口で止まってしまった。
こんなことすら笑顔で向き合えない私にこれから母の介助が出来るだろうか…

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@Hkgc8tefca75036 おはようございます。
こうしてまた朝を迎えます。
ご自身の体験を交えてアドバイスくださりありがとうございます。
昨日ダメだったこと、今日は少し頑張ってみます。

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@Hkgc8tefca75036 介護は一人では難しいです。
みなさん、乗り越えてきていらっしゃるのですね。
もっと優しく向き合って一緒に生きたいです。

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@Kiseki4477 優しく穏やかに強くしなやかに…なりたいです！

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@Hkgc8tefca75036 そうでしたか。
私も祖母の認知症が酷くて足は元気だったので徘徊し大変でした。
今、私も潰瘍性大腸炎の症状があり発症後一度も寛解期には入れていません。
仕事も忙しく精神的にも厳しいので余裕がありません。
母は私の大切な人なのに…厳しくなる自分が情けないです。

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@Hkgc8tefca75036 ありがとうございます。
大切な人なのに仕事も転換期で気持ちに余裕がなく、母に優しくなれず辛いです。
大切な人なんです…

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@Kiseki4477 お互いに自分を責めてしまいますね。
大切なのに…自分に余裕がないばかりに。
辛いです。

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@JNC_DOHC ありがとうございます。
母の痛み辛さ涙が私には心の痛みになります。