elf

[elf @ogztylnelf]

@tftrdernegi "Sağlıklı yarınlar ve sarsılmaz temeller üzerine kurulu bir gelecek, koruyucu sağlık adımlarıyla başlar. Evlilik öncesi genetik tarama testi yaptırmak, gelecek nesillerimizi korumak adına hepimizin ortak sorumluluğudur. Bu hayati farkındalık çağrısı için teşekkür ederiz.

[Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği @tftrdernegi]

7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü’nde, DMD’de erken tanı ve bütüncül rehabilitasyonun önemine dikkat çekiyoruz. Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği olarak hastalarımızın ve ailelerinin yanındayız.

#DMD #TFTR

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Medikal cihazlara verilen yetersiz SUT desteğini ele alan haberimiz yayınlandı. @nowtvturkiye

Yetersiz SUT desteği, hastaların temel ihtiyaçlara erişimini zorlaştırıyor.
Kalıcı ve adil çözümler için bu sorunu görünür kılmaya devam edeceğiz.

#DMD #duchenne #duchennemusculardystrophy #haber #sağlık #cuma #cumartesi

[elf @ogztylnelf]

@gencaskn Desteğiniz için teşekkürler ederiz.

[elf @ogztylnelf]

@Dmd_aileleri DMD hastalarının kullanmak zorunda olduğu cihazlarda SGK geri ödeme tutarları yetersiz.
Bunun bedelini çocuklar sağlıklarıyla ödüyor. @saglikbakanligi @sgksosyalmedya

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Bu rakamlar nefes kesiyor!

DMD hastalarının kullanmak zorunda olduğu cihazlarda SGK geri ödeme tutarları yetersiz.
Bunun bedelini çocuklar sağlıklarıyla ödüyor.

Bu tablonun değişmesi için yetkilileri, politikacıları ve kamuoyunu sorumluluk almaya çağırıyoruz.

#DMD #duchenne #duchennemusculardystrophy #nefes #sağlık #CUMA #Cumartesi

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

3 Aralık Dünya Engelliler Günü, engelli bireylerin anayasal haklara eşit erişim, bağımsız yaşam ve toplumsal adalet taleplerini tüm dünyaya duyurduğu evrensel bir mücadele günüdür.

Bugün milyonlarca engelli birey; ayrımcılığa uğramakta, eğitim ve sağlık hizmetlerine erişimde sorunlar yaşamakta, fiziksel ve sosyal engeller nedeniyle toplumdan dışlanmaktadır. Bu eşitsizlikler, özellikle gelişmekte olan ülkelerde daha da derinleşmektedir.

Toplumsal eşitlik için; engellilerin bağımsız ve onurlu yaşamı güvence altına alınmalı, sağlık, eğitim ve çalışma alanları erişilebilir, güvenli ve kapsayıcı hale getirilmelidir.

DMD’li çocuklarımızın yaşam kalitesinin yükselmesi; sağlık ve eğitim hizmetlerinin güçlendirilmesine, medikal cihazlara yönelik devlet desteğinin artırılmasına ve etkili, güvenli tedavilere zamanında erişimin sağlanmasına bağlıdır.

Bağış kampanyaları tedaviye erişim yöntemi olamaz. Etkili ve güvenli tedaviler, devlet güvencesiyle ve bilimsel kriterlere uygun biçimde sunulmalıdır.

DMD’de koruyucu hekimlik uygulamaları hayati önem taşır. Evlilik/ gebelik öncesi genetik tarama testlerinin zorunlu hale getirilmesi ve genetik danışmanlık hizmetlerinin yaygınlaştırılmasıyla hastalığın kontrol altına alınması mümkündür.

Buradan tüm yetkililere bir kez daha sesleniyoruz:
Engelli sorunlarının kalıcı ve gerçekçi çözümü, ancak engelli bireylerle ve onların örgütleriyle güçlü bir iş birliği içinde mümkündür.

Bizler; evlatlarımızın yaşam kalitesini yükseltmek, etkili–güvenli ve onaylı tedavilere erişimi güvence altına almak, aileleri doğru bilgiyle güçlendirmek, hastalığın görülme sıklığını azaltmak için mücadelemizi sürdürüyoruz.

DMD hastaları ve tüm engelli bireyler için eşit, kapsayıcı ve adil bir düzen istiyoruz!

DMD Aileleri Derneği

#dmd #duchenne #duchennemusculardystrophy #3aralıkdünyaengellilergünü #engel #3aralık #çarşamba #perşembe

[elf @ogztylnelf]

@Dmd_aileleri @chp
@akparti
@iyiparti
@milliyetcihareketpartisi
@dempartiresmi

[elf @ogztylnelf]

@Dmd_aileleri @dbdevletbahceli
@saffet_sancakli
@hayatiarkaz
@abdurrahmanbask
@ahmeterbas43
@yurdakulahmetselim

[elf @ogztylnelf]

@Dmd_aileleri @aykuterdogdu
@yunusemrechp
@mguzelmansurchp
@gurseleroll
@cevdetakaychp
@orhansaribalchp16
@seref_arpaci
@aylinnazliaka
@aligokcekchp

[elf @ogztylnelf]

@Dmd_aileleri @yenisehirlioglu
@sebnembursali
@rumeysakadak
@nilhanayan
@halis_dalkilic
@sunaykaramik
@kemalcelik07
@ruken_kilerci

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Milletvekillerine Çağrımızdır!

Duchenne Musküler Distrofi (DMD), ilerleyici kas kaybına neden olan nadir bir hastalıktır ve ülkemizde yüzlerce çocuk ve genç bu mücadeleyi sürdürmektedir. Bu alanda faaliyetlerini sürdüren DMD Aileleri Derneği olarak, hem ailelerin yaşadığı gerçekleri hem de sahadaki ihtiyaçları doğrudan takip ediyoruz.

Son dönemde hem SMA hem de DMD alanında çeşitli ailelerin yüksek maliyetli tedavilere bireysel kampanyalarla ulaşmaya çalıştığı görülmektedir. Bu yöntem; sosyal devlet ilkesiyle bağdaşmamakta ve tedavilerin yurt dışında denetimsiz merkezlerde uygulanması gibi ciddi riskler doğurmaktadır. Çocukların tedavi güvenliğinin sağlanamadığı merkezlere yönlendirilmesi kabul edilemez. Bu durum, kalıcı ve kurumsal bir çözümün aciliyetini açıkça ortaya koymaktadır. Aileler olarak etkili, güvenli ve onaylı tedavilere devlet güvencesinde erişmek istiyoruz.

Dünya genelinde gen ve hücresel tedaviler hızla gelişirken, yüksek maliyetleri nedeniyle pek çok ülke nadir hastalıklar için özel fon modelleri oluşturmuştur. Bu sayede hastalar tedavilere zamanında erişebilmekte, devletler de bütçe yükünü öngörülebilir şekilde yönetebilmektedir. Türkiye’nin de benzer bir yapıyı hayata geçirmesi, hem ailelerin bireysel kampanyalara yönelmesinin önüne geçecek hem de hastalarımızın uluslararası gelişmelerle eş zamanlı olarak tedavilere ulaşmasını sağlayacaktır.

Bu çerçevede siz değerli milletvekillerimizden destek bekliyoruz:

Nadir Hastalıklar Tedavi Erişim Fonu’nun kurulmasına yönelik gerekli yasal düzenlemelerin başlatılması,

Başarılı yurt dışı uygulamaların incelenmesi ve ülkemize uygun modelin değerlendirilmesi,

Güvenli ve onaylı tedavilere bağış kampanyalarıyla değil; devlet güvencesiyle erişim sağlanması.

Konunun Meclis gündemine taşınması ve Sağlık Bakanlığı ile değerlendirilmesi konusunda desteğinizi saygıyla arz ederiz.

DMD Aileleri Derneği

#salı
#çarşamba
#dmd #duchenne

[elf @ogztylnelf]

@Dmd_aileleri Çocukların sağlıklı doğması için cuma hutbelerine bu önemli konuyu mutlaka ekleyiniz @diyanetbasin
@dibsafiarpagus

[elf @ogztylnelf]

@Dmd_aileleri Tedbir kuldan, takdir Allah'tandır.
Tedbir almak için lütfen bu konuyu duyuralım.
@diyanetbasin
@dibsafiarpagus

[elf @ogztylnelf]

@Dmd_aileleri Evlilik öncesi tarama testleri ile DMD'yi önlemek mümkün olabilir.
@diyanetbasin
@dibsafiarpagus

[elf @ogztylnelf]

@Dmd_aileleri Cuma hutbelerine ekleyerek toplumun en temeline inmiş olacağız. Kolaylaştırınız.
@diyanetbasin
@dibsafiarpagus

[elf @ogztylnelf]

@Dmd_aileleri Vaazlara, DMD nin evlilik öncesi tarama testleriyle önlenebileceğini lütfen ekleyiniz
@diyanetbasin
@dibsafiarpagus

[elf @ogztylnelf]

@Dmd_aileleri Taşıyıcı bir annenin, genetik danışmanlık almasının dinen caiz olduğu daha önce de belirtilmişti. Vaazlara lütfen ekleyiniz.
@diyanetbasin
@dibsafiarpagus

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD Aileleri Derneği olarak,
genetik hastalıklar konusunda toplumsal farkındalığın artırılması ve ailelerin doğru bilgilendirilmesi için Diyanet İşleri Başkanlığına resmi başvuruda bulunduk.
Hutbelerde, genetik hastalıkların önlenmesinde tarama testlerinin ve genetik danışmanlığın önemine;
PGT yöntemiyle çocuk sahibi olmanın dinen sakıncası olmadığına dair bilgilendirmeye yer verilmesini talep ettik.

@diyanetbasin
@DIBSafiArpagus

#salı
#çarşamba
#dmd #duchenne
#duchennemusculardystrophy

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Eğitimde eşitlik ve
kapsayıcılık için emek veren; çocukların dünyasını güzelleştiren, umudu çoğaltan tüm öğretmenlerimizin
24 Kasım Öğretmenler Günü
kutlu olsun.

#öğretmenlergünü
#24kasım
#pazartesi
#24kasımöğretmenlergünü