oga

Fukuoka

[oga @ohgascr59]

昨日、ミモザ撮ってきました🥺
これからTwitter投稿頑張るので、ぜひRTお願いします🥺(お願いするタイプ🥺)

[ライブドアニュース @livedoornews]

【2週間限定】『時をかける少女』『サマーウォーズ』全国の映画館で上映へ
https://t.co/WyNd2cdQVC

夏のアニメ映画の代表作ともいえる、細田守監督の2作品が全国104の映画館で上映されることが決定。『時をかける少女』は7/7～7/20、『サマーウォーズ』は7/28～8/10まで。

[oga @ohgascr59]

大好きな映画。
映画館で観れて本当によかった作品。

[ライブドアニュース @livedoornews]

【不朽の名作】『タイタニック』土曜プレミアムで2週連続放送
https://t.co/aWhVHvjd5N

今年2月の再上映をきっかけに、劇場公開から25年の時を経て再び感動を巻き起こした不朽の名作を6月24日、7月1日の2週連続にわたり、デジタルリマスター版で届ける。

[oga @ohgascr59]

チャイティーラテ
→ソイミルクに変更
→氷少なめ
→ミルク多め
が個人的にはスタバの中で優勝してる。

[oga @ohgascr59]

@asahina_riona 応援しております🎌
福岡きた際はぜひ📷´-

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[oga @ohgascr59]

おはようございます🌸

[oga @ohgascr59]

水族館でのウエディング前撮りが最っ高に素敵で楽しかった📷´-

[oga @ohgascr59]

@aoiao_0826 撮るーーー！！！📸

[4代目バチェラー🌹黄皓/コウ コウ 女性専用24時間ジム『HITORI WELLNESS』FC展開 @haohaohaokun]

黄皓•秋倉諒子、結婚しました🌹
これからもどうぞよろしくお願いします。

[oga @ohgascr59]

幸せな思い出たち。

[永島実樹 ｜ 新潟県出張フォトグラファー @naaaagashi]

桜と笑顔と私たち

[蒼井あお @aoiao_0826]

.
.
春が来た
.
.

[oga @ohgascr59]

@naaaagashi 島旅行こうねぇー！！！！⚐⚑

[oga @ohgascr59]

🙋‍♀️「撮影お願いします！！」
🙋‍♂️「いいですよー！」
🙋‍♀️「1時間○○○○円になります」

…え？
依頼してきてこっちがお金払うってどういうこと？っていう出来事がここ数ヶ月で何回も起きてる🤔

[蒼井あお @aoiao_0826]

光と影。
#ミモザの日

[oga @ohgascr59]

#ミモザの日 #国際女性デー

[oga @ohgascr59]

大阪と京都最高すぎた！！！
写真を通して出逢った大切な友達📷´-

[oga @ohgascr59]

博多駅ホームのとんこつラーメンの匂い嗅ぐと、福岡帰ってきたんだなぁって改めて実感する🍜

[oga @ohgascr59]

最高だった☺️

[永島実樹 ｜ 新潟県出張フォトグラファー @naaaagashi]

初めての淀水路🌸〻
本当にみんなの写真で見てた通り素敵だった

[oga @ohgascr59]

明日→名古屋
来週→大阪＆京都
再来週→長崎

県外たくさん行けて嬉しい✈️

[oga @ohgascr59]

最近ドーナツにハマってる。
スリコのドーナツ美味しい。