まゆさ☆IgA腎症

『元気だけが取り柄』と言い続けてきて、ある日ふとしたきっかけで産婦人科を受診(2018年7月)→その翌月腎臓内科を紹介され受診→12月腎生検→2019年1月IgA腎症と診断。現在も腎臓内科を定期受診中。服薬&塩分6g以下/日。2021年11月扁桃腺摘出・2022年7月ステロイドパルス③クール終了。

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

【iPS細胞で慢性腎臓病抑制効果。数年以内に臨床試験の開始を目指す】との記事を読んだ✍️
喜ばしいことだと心のなかでバンザイ！！これ、IgA腎症も関係あるよね、期待して待ってていいよね(^_^;)

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

左膝の裏側に小さい出来物が。たまたま手が当たって気付いたけどいつからあったのかは不明。痛みはないけど、グッと力を入れて押さえたらちょっと痛い気もする。足の裏側で見えにくいからよくわからんけどちょっと大きくなってる気もする。しかも赤い。この色も怖い。毒キノコも赤はヤバいでしょ💧

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@rlkm0108 そうですね。
検査の数値は誤差もあるし毎回上がったり下がったり。それをみて一喜一憂。ストレスが一番悪いってわかってても数値が悪くなると凹みます💧でも結果的に横ばいなら良しとして。
健康な人でも腎臓の機能は少しずつ落ちていくので、私たちもぼちぼち頑張りましょう。先は長いです😊

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@zenketsu_fujitv めっちゃ楽しみにしてました。延期になったのは残念ですが、良いものを観れると期待が膨らみます🎈
公開前の年末あたりにドラマから映画に繋がる特別編みたいなのが挟まってくれたらなお嬉しいです♪
それにしてもこのティザービジュアルの興玉さん、涙流してませんか？気になる～！！

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

食べ物は黒いものがいいとか足裏の湧泉(ツボ)を押すといいとか、主治医に尋ねても『東洋医学を習ってこなかった』とそれで会話終了。
ケルセチンがいいと聞いたって言っても『ケルセチン？』とポカーン🤣
患者はさ、少しでも良くなりたいと情報を集めてる。藁をも掴む気持ち。なんかここの温度差がねぇ

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

診察終了、帰宅しました。
予約時間から約2時間遅れの診察。結果は前回より少し数値は良くなって、その代わり前回(-)やった尿蛋白は(+)になってた。
それでホッとして何も食べてなかったしお腹も空いて、帰りにミスド買って一気に甘いの3個も食べた💦これがアカンのよね。まぁ今日は特別ってことで♪

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@AAAyokuko わかるわー、
話もしたいし、聞きたいこともあるもん。基本的にみんな診察は数ヶ月に1回やもんな。

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

病院に来て採血採尿終了。
血圧を測ったら高くてびっくり😨嫌な予感しかないわ、、、

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@AAAyokuko 腎臓内科多いんやなー💧
まだまだ順番こなさそう。

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

腎臓病で治療受けてる皆さんって普段の水分補給は何を飲んでますか？主治医からこれをってすすめられてたりしますか？
白湯がいいとか麦茶がいいとか情報を見るけどどうなんだろ？毎日欠かさず飲むものやから気になる。良かったら教えて下さい(ちなみにG3b、eGFR40～50くらい。数値の近い方で✋)

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@AAAyokuko そうなん？
前は朝晩測るように言われててんけど最近は測ってなくて(^_^;)
だいたい100台～120台の間でたまに120超えたり。130超えることあんまり無かったから💧
今日は1時間遅れで診察やてー。11:30予約やけどまだやわー

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@kayuufukyuu どうなんでしょうかね？

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

この間の血液検査でカリウム値が高かったから最近ちょっと気にしてる。生野菜が良くないんよね。まだ主治医からは食事制限するよう言われてないけど。
とにかく気にするのは塩分やな。
お酢が好きでバルサミコ酢を使おうと思ったらこれまたカリウム豊富らしい💧なんか食べるもの無いね(^_^;)

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@AAAyokuko おはよう！
そやねん、2月の診察以来。さっき測った血圧が135でさ、ビビった💦もう嫌や～😅

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

あー、明日は3か月ぶりの腎臓内科の日。いつもは当日の診察前がドキドキやけど、今回はもう1週間くらい前から憂鬱。前回の数値すごく悪かったから今回はまたさらに落ちてるのではと思うと恐ろしい、、、((((；゜Д゜)))

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@pskry59 ありがとうございます🥺
えぇ歳して怖がり、情けないですが覚悟決まったら(笑)形成外科に行きますね。

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@pskry59 そうなんですね💧怖くてなかなか踏み切れないでいます、、、、
コメントありがとうございます！

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@pskry59 mintさんおはようございます！
いきなりすみせん💦私もおでこに粉瘤らしきできものがあります。小さくてまるくふくらんでます。もうコロナのずっと前から、です。痛みはなく、かかりつけの内科医に1度聞いたら心配ないといわれ放置してますが、見た目悪くて気になってます💧

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@nanbyo_slayer お返事遅れまして申し訳ありません💧
食事は毎日欠かすことが出来ないことなので。
ささいな事を疑問に思うことが多々あってChatGPTに質問したりするのですが、やはり個人の数値によっても変わるので鵜呑みには出来ませんよね。気軽に相談出来るシステムがあればいいなと思ってます。

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

IgA腎症になって食べ物の概念が変わった。一般的に体に良いものも食べれなかったり。食事って1日3回365日この先もずっと続く。すごく大切ですごく憂鬱💧
今まで病院で栄養指導を数回受けたけど予約制で1回当たりの時間も短い。もっといつでも思い立った時に気軽に相談出来るシステムがあればいいのに。

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

@AAAyokuko ようこちゃんごめん、めっちゃ返事遅れた💦
水分を1～1.5L飲むように言われてるからさ。ただの水よりほうじ茶のほうが飲みやすいからお茶を飲んでる。緑茶や抹茶も好きやけど、あまり良くなさそうやから我慢(^_^;)

[まゆさ☆IgA腎症 @ohime39]

この病気になってからお茶は主にほうじ茶を飲むようにしてるけど、緑茶や抹茶も好きやからちょいちょい飲む。でも腎臓にはあまり良くないよね、
はと麦茶はどうなんやろ？