あやか

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[あやか @okama21aa]

@yyy_11_mm1 しょーごくんイケメンだからバズれバズれ✌️！

[あやか @okama21aa]

@kurumihotta 2回

[あやか @okama21aa]

@kurumihotta 松坂屋の前二階走ってたよね！！

[あやか @okama21aa]

@yuk_05201010 おしえて！！！！！！！

[あやか @okama21aa]

@kurumihotta きゃー❤️かわいー❤️

[あやか @okama21aa]

@syouchan96 私数年前に同じ症状出てアップルストア行った時無料交換してくれたよ！
水没とか外的損傷がなかったら無償になるんだって！

[あやか @okama21aa]

うちのワンコ世界一可愛い❤️（親バカ）

[あやか @okama21aa]

@kccc07 ピクトリンクってやつならとれるよ！！

[あやか @okama21aa]

@yuk_05201010 とるよ！

[あやか @okama21aa]

@yuk_05201010 とれるよ！！！

[あやか @okama21aa]

すごいところに来た

[あやか @okama21aa]

かわいすぎじゃろがい

[あやか @okama21aa]

@yuk_05201010 ピクトリンク？だったら取れるけどフリューとは別かな？

[あやか @okama21aa]

ポメちゃんかいました🐶
ふありちゃんです！ふあちゃんって呼んでます！

[あやか @okama21aa]

@y__yummy (；▽；)つ太田胃酸

[あやか @okama21aa]

@kakeru1112_ 自分でサイト作ったの？すごいー！！！！

[🌹✨⚜️アレン様⚜️✨🌹 @Allen_Japan_No1]

【女の性行為中の声 from 隣の部屋からアァンッ❣️とね。
喘ぎ声を、止ませるゾッ❣️】

アレンオフィシャルブログ⇨ https://t.co/gLySyw2mxD

[あやか @okama21aa]

いつからか分かんないけどアマゾンプライム会員だった！なんかオススメの映画教えてください！

[あやか @okama21aa]

アレン様だいすき