おむ🌱

25歳 2019.06~ プレドニン25→4.5 ベンリスタ SLE+APS 日光過敏症 入院1回 #SLE #全身性エリテマトーデス #抗リン脂質抗体症候群

[おむ🌱 @omu_2000]

2019年の治療開始から８年目、おめでとう自分、がんばってる自分

[おむ🌱 @omu_2000]

プレ4ミリ！

[おむ🌱 @omu_2000]

2年注射頑張ったよお、すでに注射辞めたいけどやっと薬減らせるなら頑張ってよかった、でも注射はきらい

[おむ🌱 @omu_2000]

ベンリスタ増やしてから始めての減薬！！！！4.5ミリうれしい、やっと戻ってきた4.5の世界！！！

[おむ🌱 @omu_2000]

@li_7ay 寝落ちして朝打ったことあります、、内緒ですが、、

[おむ🌱 @omu_2000]

なんか前も同じツイートしてた
点滴に変えたい、打つのしんどい

[おむ🌱 @omu_2000]

ほんとにベンリスタむり、1年経つけどいまだに躊躇してる

[おむ🌱 @omu_2000]

ベンリスタはじめて2年経ったけどいまだにうつのすっごく躊躇する

[おむ🌱 @omu_2000]

@meeeeee_sle わたしもこないだ引っ越しの時困りました
でっかい保冷ケース？硬いやつ買ってそれに保冷剤やら冷たいジュースやら敷き詰めてそれの上に乗せて自分で運びました🥲途中で溶けちゃったので、コンビニで氷追加したりして大変でした🥲

[なちすけ @N_chiiiii]

#全身性エリテマトーデス (SLE)

自分の病気について漫画にしてみました
今とても手が痛いです
同じ症状の方いますか？
応援・共感のいいね大歓迎です🙏

つらい夜、みんなで頑張って乗り越えようね

＼手が痛くて眠れない夜／

[おむ🌱 @omu_2000]

ほんとにベンリスタむり、1年経つけどいまだに躊躇してる

[膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis @japan_rheu_vas]

オンライン配信は医療の地域格差の解消につながる✨

順天堂大学附属順天堂医院公開講座
全身性エリテマトーデス（SLE）の最新情報

11月2日(土)
現地・オンライン両方で参加可能
現地は先着100名

お申込み
https://t.co/g5TgKDqlg8

#SLE #膠原病 #全身性エリテマトーデス #ステロイド #免疫抑制剤

[おむ🌱 @omu_2000]

5ミリにステロイド減らしてから2週間
4日前から夜だけ８度台発熱しててしんどい、昨日平気だったから余裕ぶっこいてたら今日また戻ってきた熱
からだあっついー

[おむ🌱 @omu_2000]

薬飲んだらみんなと同じように生きれるなんて絶対うそ、元気に見えたって、仕事では副作用のせいでた制限かけられて縛られてやりたいこと出来ないし、普通の怪我ですら病院たらい回しにさせられる。毎週注射打つのですら辛いのに、もっと生きずらい。

[おむ🌱 @omu_2000]

@sharapomm_sle 来週やって見ます🥲🥲🥲🥲

[おむ🌱 @omu_2000]

思ったよりベンリスタ痛くないけど、打つ前の恐怖に打ち勝つ時間がつらい

[おむ🌱 @omu_2000]

ベンリスタ

[おむ🌱 @omu_2000]

ちょこっと多めに日向にいちゃったら、日焼けした腕がピリピリ痛いし、なんか熱上がってきたし、手首痛い気がしてきて、これやばいやつかもな気がしてきた

[おむ🌱 @omu_2000]

@NARU983332 そうです！

[おむ🌱 @omu_2000]

自己注射って痛い？？

[おむ🌱 @omu_2000]

5ミリから一生減らせないし、プラケニルだって4年飲んでるし、次は注射かぁ、痛いかなぁ